愛する人が精神の病気にかかってしまったら…

●病院で精神の病気と診断されても、配偶者としてどのように対応したら良いのか教えてもらえない。

●本人に病識が無く、病院に行ってくれない。薬が処方されているのに、全く飲んでくれない。

●どんな薬を飲んでいるのか、配偶者の方が不安だ。

●本当は病気なんかじゃなく、甘えているだけなのではないかと思ってしまう。

●暴言や暴力が続いて困っている。行政に相談しても「逃げろ」としか言われない。何とか対応法は無いのか。

●働き手が配偶者しかないので、経済的に困っている。

●仕事の合間にも当事者から連絡が絶えず、支障が出ている。

●親族が誰も病気のことを理解してくれない。「配偶者のせい」と悪者にされ、孤立してしまっている。

病気は誰かのせいで発症するものではありません。

当事者の親の立場であれば“育て方が悪かった”せいではないし、

子どもの立場であれば、“良い子にしていなかった”からではありません。

ところが配偶者の立場になると、「妻(夫)のせいで病気になったのだ」という偏見に晒されてしまうことがあります。

あなたは決して悪くありません。

悩んでいること、苦しいことを吐き出して、一緒に考えていきませんか?

相談には医療従事者の世話人が対応します。何でもご相談ください。

tokyo_partner@yahoo.co.jp

NEWS

 第17回精神に障害がある人の配偶者・パートナーの集いを以下の日程で開催します。

 日時:2019年5月19日(日)13:30~16:00(開場13:00)

 場所:杏林大学 井の頭キャンパス B棟3階 306実習室

※ 会場には駐車場、駐輪場のご用意がありません。恐れ入りますが、公共交通機関を利用してご来場ください。

※ 会場が普段使っている場所から変更になっていますので、お間違えの無いようご注意ください。最寄はJR・京王吉祥寺駅またはJR三鷹駅から小田急バスで「杏林大学井の頭キャンパス行き」にご乗車いただき、下車すぐです。すぐ近くに「三鷹キャンパス」がありますが、会場は「井の頭キャンパス」です。お間違えにならないようご注意ください。

※ 参加をご希望の方は、tokyo_partner@yahoo.co.jpまでメールで申し込みください。その際、件名を「配偶者の集い参加申し込み」「子どもの集い参加申し込み」「当事者会参加申し込み」のいずれかとし、お名前(ニックネーム可)と所属(地域家族会や当事者会、ある方のみ)をお知らせください。お子様連れで参加をご希望の方は、注意点がございますので、保育希望のお子様の性別・年齢も併せてお知らせください。

※ 「結婚・育児について語る当事者会」の参加対象を、「精神疾患を患う方で、結婚・育児をしている方」と「精神疾患を患う方で、結婚・育児に興味がある方」に拡大しました。

 また、2019年3月21日(木)に第16回精神に障害がある人の配偶者・パートナーの集いを開催しました。

 配偶者・パートナーの立場の方29名、当事者の方4名(当事者会に参加いただきました)、子ども13名(うち6名は子どもたちの集いに参加、7名は保育ボランティアを利用しました)が参加しました。また、精神医療を扱う出版社の方2名が集いの様子を見学されました。進行や保育など、9名の支援者の方々に協力をいただきました。

 参加者のみなさまからいただいたご意見の一部を紹介します。

【みなさまからのご意見・ご感想】

・今回初めて参加させていただきましたが、とても意味のある会だと感じました。いつもアメリカの知人に相談していましたが(アメリカは精神疾患のことにオープンなので)、日本語で話すことが出来て話しながら問題点が整理出来ました。問題点を解決して行く前向きな皆さんに元気をもらいました。1人1人話すことができる点が良かったです。統合失調症についてもっと聞きたかったです。

・みなさん色々な悩みを持っているのを知って良かったです。また参加してみたいです。

・私自身のこれまでの経験とほぼ同様の経験をされた方が数名いらっしゃって、「自分だけではない」との認識を強く持てた。また、「共感」「介護者」など、対処法、自分自身の立ち位置に関する話を聞けたことが収穫であった。

・「配偶者の病気も含めて丸ごと受け入れる」「配偶者の介護者になる(距離を置いて、客観的にみる)」以上のような心持を持つことが、本人にも私にも気持ちが楽になるのかもしれないということが参考になった。

・いろいろな話が聞けて大変参考になりました。

・話しやすい雰囲気で良かった。いろいろな人の話を聞いて、配偶者はやっぱり頑張らなくちゃいけないの?と思ってしまい、疲れている自分を自覚しました。

・精神の病気は一人一人症状が異なるため、パートナーの苦労がたえない。当事者は症状を複数抱えている方が多く対応が大変だと思う。今回、この会に参加した方たちは、他の家族会等に参加した方たちが少ないように思われる。保護者の方は、話をすることによって心のストレスを発散した方が良いか?

・今回参加したことで当事者も配偶者の方もいろいろな人がいるんだと思いました。当事者の方はみんなとてもまじめな方なのだと感じました。配偶者・パートナーの方は自分ひとりでやろうとしないで抱え込まないでほしいです。私は友人や学校の先生などに積極的に話をすることで、たとえ解決しなくてもとても楽になる時があります。当事者も私たちも1人では生きていけないし、1人で生きていかなくていいんです。そして悩んでいるのは自分だけじゃないってことを分かって欲しいと思いました。自分は恵まれていてまわりにすごく良い人がいるからこんなに能天気に明るく生きているけど、まわりに恵まれなかった私のパートナーはとてもつらそうです。でもそんなときは「よかったね、私という良い人に出会えて、めっちゃハッピーじゃん!」って考えろって言います。人間って一生大変なこと、つらいことって尽きないと思います。でもそういうことがあるから幸せって尊い存在を認識できているんだと思います。じゃないと人生って平たんでつまらないものになってしまいます。私は双極性障害の彼と出会えて良かったし幸せです。

・自分は1人ではないと感じ、少し緊張がほぐれました。

今日は参加できて良かったです。子どもをあずかってもらい助かりました。私に精神障害が出て、主人が働いているとき、私が育児できなかったので乳児院にあずかってもらいました。症状が重く子育てが辛い場合は、そのような対応も相談すれば可能かと思いますので参考になればと思います。

・自分一人だけで解決しなくてもよいというメッセージをもらいました。気が楽になりました。保健師と入院中は連絡を取っていたのですが、退院して3ヶ月、取るのははばかられる(義父母に対しても)と、全く取っていなかったのです。今日のお話を伺って、やはり自分の権利として、保健師に一度訪問してもらった方がいいかなと思い返しました。

・こういう場があることがあり難いです。ありがとうございます。様々な病気そして症状、状態、自分の夫と重なる部分もあり、勉強になりました。また参加します。

・精神医療は当事者だけの問題ではなく、家族全体の問題だと思うのに、そのサポートは足りていないと感じ続けています。その気持ちの出口を作ってくださった運営の方々に心から感謝しております。ありがとうございます。

・今日も共感する内容が多かったです。会話がかみ合わない夫との生活にストレスがたまったり、高校生の息子の現在の状況にいつも迷いつつ生活していますが、お子さんが成長された方々のお話をお聞きして、見守っていきたいと改めて思いました。

・今回も色々な体験を聞けて参考になりました。ありがとうございました。

・介護をする人はストレスが溜まってしまい、それが患者に伝わると関係は悪化するように思えるので、日常どうしてストレスを解消するかが大切と思っている。人それぞれであるが、まずは人と話すことが必要でそれができないと心の中で不安が取れない。人と話す機会をつくる努力が必要と感じている。そういう機会として、この会は大切です。

・介護者の知りたいこと(不安の解決)は、治療、支援、介護、子育てに分けられるのかもしれない。その中で、介護と子育てが私たちにできることかと思う。治療、支援は医師や各機関の役割なので私たちの努力の外のことが多いように思う。

・皆様のお話にとても心を揺さぶられました。

・今回も大変参考になりました。みなさんとても温かく、話しやすい雰囲気でありがたかったです。聞きたい情報もたくさん得ることができました。ありがとうございました。また機会がありましたら参加したいです。

・遠方からの参加者が多く、それだけこうした「集い」が待たれているのだと思いました。配偶者の介護は長い道のり。自分のストレスを逃がすことも考えないと続かないのだと感じた(外部の専門家を頼るのも大事かと)。皆さんのご苦労が切実で身につまされる。子どもへの対応は、(正解のないものなので)悩みながら、悩んでいる姿をみせながらで、今後も悩みながら話していきたいと思う。

・毎回新しい事例があり、多様性に驚かされています。今後ともよろしくお願いします。

・自分の経験が一人だけのものでなく、多くの方が同じような気持ちでいるのは安心です。人数が多かったので、病気や症状によって小さなグループに分けても良いかと思いました。毎回ありがとうございます。

・参加の目的は問題の解決ということではなくレスパイトというか、自分の困り事を話したかったり、色々な方の話を聞いてみたかったので、その点は良かったと思います。人数が多く、当事者の疾患もまちまちだったので、小さなグループで話せても良いのかなと思いました。

・人数がかなり多かったので、できたら2グループに分かれたらそれぞれもう少し長く話せたかもしれないなと思いました。病気でグループ分けしてくれるといいなと毎回思います。

・今回は人数が多く、話す時間が少ないように感じました。2グループに分けて病別にして欲しいです。

・同じ経験をされている方々の話を聞いてとても参考になり、落ち着きました。できれば「配偶者が症状改善に至った」方々の話が聞けたら大変うれしいです。本日も改善ノウハウを聞くことができましたが、症状が改善してこの会に出席しなくなった方々のノウハウを知りたいです。無理でしょうか?

※ 今回は参加者の数が多かった一方で、運営側の人手が足りず、対応が十分にできなかったところがありました。現在、「集い」に加えて、少人数グループで実施するプログラムを企画中です。こちらには疾病に関する情報なども盛り込んでいく予定です。現在、困難の最中にある方に加え、リカバリーを実現された方も参加できるプログラムへと考えております。正式な広報ができるまで、今しばらくお待ちください。

【当事者会参加者のご意見・ご感想】

・皆さんの育児体験、苦労したことや対応方法など具体的なことが話せたのでよかった。

・保育園の話や家庭でのイライラした時の話など共感できる部分も多くあってうれしかった。

・自分の経験を話したり、他の方の経験を聞いてとても楽しく学ぶことができました。

・具体的なスキルやアドバイスを共有することで、安心や今後の課題も理解でき、これからの生活にいかしていけそうです。

・何より、何も気にせず、育児や結婚の話ができてうれしかったです。ありがとうございました。

・参加者の経験が聞けてとてもためになりました。子育てについて親として思っていたことを皆に聞いてもらいアドバイスをいただけたのでとても助かりました。

・今後この様な会があればまた参加したいと思います。ありがとうございました。