集い告知・レポート

第9回配偶者・パートナーのウェブミーティング

開催日時:2021年4月25日(日) 13:00~16:00
定員:10名程度

 参加をご希望の方は、tokyo_partner@yahoo.co.jpまでメールで申し込みください。その際、件名を「ウェブミーティング参加申し込み」とし、本文にお名前(ニックネーム可)、立場(妻、夫、パートナーなど)をご記載ください。

 後日、ミーティングの招待状を送付させていただきます。

小学校高学年~高校生くらいの未成年の子どもを対象とした「子どもたちの集い」も同時開催いたします。

 精神疾患を持つ親に育てられた経験がある、成人した子どもの立場の方々にご協力いただき、グループを運営しています。子どもの立場の人にしかわからない気持ちを共有することができます。また、社会で活躍されている方々の姿は、子どもたちにとって良いロールモデルになります。

 こちらもZoomを用いて開催いたします。参加をご希望される方は、tokyo_partner@yahoo.co.jp宛にメールで申し込みください。その際、件名を「子どもたちの集い参加申し込み」とし、本文に保護者の方のお名前、参加するお子さまのお名前、お子さまの年齢と性別をご記載ください。

※ ご自宅からのアクセスが難しい方には、運営スタッフと同じ場所でアクセスいただくことも可能です。場所は東京都内(多摩地区)になります。ご希望の方はメールにてご相談ください。

※ これまでのウェブミーティングではご自宅からの参加だけでなく、公民館などの集会室を借りたり、カラオケボックスなどから参加していただいた方もいらっしゃいました。ミーティングの内容が不特定多数の方に漏れない環境であれば、接続環境はそれぞれ工夫いただいて構いません。不安がある場合はメールでご相談ください。

※ 参加にあたっては、Zoomのアプリダウンロードやネットワーク環境が必要になります。ネットワーク環境につきましては、参加されるみなさま各自でご準備ください。問い合わせは上記のメールアドレスで受け付けますが、ネットワーク環境などのご質問には対応することが難しい可能性が高いことをご承知おきください。

2月~3月 家族による家族学習会 ※終了しました 

 【配偶者版】家族による家族学習会を開催します。

 詳細については下記のチラシをご参照ください。全5回3日間と長丁場のプログラムですが、配偶者・パートナーという立場でのそれぞれのリカバリー(回復や、元気になること)を目指して、学び合います。ぜひ参加をご検討ください。

 

定員:10名(2月1日現在、残り3名となっております。参加をご検討中の方は、お早めに申し込みください)

 参加をご希望の方は、tokyo_partner@yahoo.co.jpまでメールで申し込みください。

 後日、参加費の支払い方法等をご案内いたします。

同時開催 子どもたちのミーティング

 小学生(高学年)~高校生くらいのお子さまを対象としたウェブミーティングを下記の日程で開催します(家族による家族学習会と同日程)。

日時:2021年2月20日(土)13:00~15:00

実施方法:ウェブ会議システム(Zoom)を用いた遠隔開催

定員:10名

 参加をご希望の方は、tokyo_partner@yahoo.co.jpまでメールでお願い致します。お問い合わせも同じメールで受け付けています。

配偶者・パートナーの会 第7回 ウェブミーティング 開催レポート

 20271年1月30日(土)に第6回精神に障害がある人の配偶者・パートナーの会ウェブミーティングを開催しました。

 今回も全国から11名の配偶者・パートナーの立場の方に参加いただきました。運営はスタッフ1名で対応しました。参加されたみなさまからのご意見をご紹介します。

【みなさまからのご意見・ご感想】

・自分の体験が特異なものではないことが分かり、やや安心しました。

・ホストがきちんと進行や発言の管理、コメントやアドバイスをされていることに感心しました。また、勉強させてください。

・本日は誠にありがとうございました。孤独な戦いを続けておりましたが、こんなにも共有でき、力をいただけて、心から感謝申し上げます。細やかなお気遣いとお話の提供が本当に素晴らしかったです。安心できる場に心も解けて、この先の人生に光をいただいたような気がします。尊敬と感謝の気持ちでいっぱいです。これからもよろしくお願い申し上げます。

・今回初めて参加させていただきありがとうございました。皆さまのお話聞かせていただけてよかったです。また機会があれば参加させていただきたいです。

・各家族、困っていることが似ていたり、年代も異なる集まりだったので、その年代ごとの悩みが聞けて、これから先の自分の人生をどうするかを改めて考えるきっかけになりました。人数が多く全員の発言時間を確保するのが大変な中、全員に発言をしていただくべく取り纏めの方が回されているのを感じました。ありがとうございます。

・日本語でお話しが出来、日本人の皆さんとお話しができるだけで嬉しいことなのですが、更に似た環境にあるという共通点もあり気持ちは同じなのだなと感じ、勇気を頂きました。とても居心地の良い会を提供しておられ、素晴らしいと思いました。海外からですとリモ一トでしか参加できませんので、コロナ禍であることが私にとっては不幸中の幸いでした。電子書籍があれば本も購入できるので情報が頂きたいです。今日は本当にありがとうございました。また参加出来ることを楽しみにしております。

・今日も、お世話になりました。今日も、とても中身が濃い時間を過ごせました。皆さん1人1人が、真剣にパートナーと御自身に向き合っている姿、悩んでいる姿は自分と重なり、少し楽になった今でも、未来の事を考えると終わりなき課題ですが、これからも皆さんの話を聞きながら、自分も成長して行きたいと強く感じました。海外での貴重な話を聞けたのは、凄く勉強になりました。皆様に感謝します。補足ですが 今回 「みんなねっと」 に記事を掲載させて頂いた事により、頭の中が整理されて行く自分がありました。自分の為の日記ではなく、外部に向けて書く・発信する、という作業は、自分の為になりました。こちらも合わせて 感謝いたします。

配偶者・パートナーの会 第6回 ウェブミーティング 開催レポート

 2020年12月26日(土)に第6回精神に障害がある人の配偶者・パートナーの会ウェブミーティングを開催しました。

 今回も全国から14名の配偶者・パートナーの立場の方に参加いただきました。また、同時開催の子どもミーティングには3名の高校生が集まってくれました。運営には5名のスタッフで対応しました。参加されたみなさまからのご意見をご紹介します。

【みなさまからのご意見・ご感想】

・同じ疾患でも人によって対応が異なることを知った。そして、対応が異なって良いことを知った。他人のことなら冷静に分析できるので、その結果、自分はどうなのかを考えることができた。

・本日の会で、様々な悩みを抱えていらっしゃる方がいて、どちらかと言えば私の状況については恵まれている方で、自体験より他の方の一助になればと思いました。次回も是非とも参加したいです。

・今日も皆さまのお話が聞けて勉強になりました。配偶者の問題となると、子供の問題、自分自身の問題と、複数の問題が混じり合い、こじれた心を解すのには時間がかかると思います。特に子供の問題は、私にとって永遠の課題です。「静かなる変革者たち」 は読ませてもらいましたが、今日、こどもぴあの方々とお会いできて、実際に子供たちの生の声を聞いてみたいな、と強く感じました。うちの子供達は私には色々話をしてくれますが、実際、親にも言えない事ってあると思うのです。その部分を、うちの子供は参加しなくても、こどもぴあで語っている方々の本心を感じたいな、と思いました。将来がある子供だからこそ、私に出来ることがあれば、と、常に考えている所です。今日も充実した時間をありがとうございました。

・参加者の人数が多い中でのファシリテート、大変だと思います。ありがとうございます。今、パートナーの症状が激しい方の話を先にということで、進められていましたが、それが大事かなと思いました。次の家族会まで、症状の激しい方と過ごすのはものすごく長い期間に感じると思います。何かひとつでも、持って帰って、今日からの生活に生かしていけたら…ちょっとでも、自分を楽にできたらと思うからです。

・今回は参加者の方が多い中、仕事について取り上げてくださってどうもありがとうございました。このテーマについては、ほぼ私のためだけに?という感じでしたので、申し訳なかったです。伺ったお話は主人にも伝え、参考になったと言っていました。最初に伺った教員の方のような事例は相当恵まれている環境と思いますが、障がい者雇用でしたらある程度サポート体制が整っている職場もあるのでは?とは思っています。時節柄リモートワークを含む求人も増えているようですので、今後よく検討していきたいと思います。

・zoom開催のおかげで、遠方に出かけなくても参加することができ嬉しく思っています。色んな方のお話を聞くことが、今の私にとってとても救いになっており、勉強にもなっています。このような場を作ってくださっていることに本当に感謝しています。有料でも参加したいと思いますが、無料ということもありがたいです。

・大変勉強になりました。今回参加された皆さんにもそれぞれ辛い思いをされているんだな、うちも同じような事あるなぁ、と思いながらお話を聞いていました。また、自分の気持ちを話すことができ、自分の頭の整理にもなりました。妻が帰ってきてから色々あり、離婚するしないの話になってしまいました。が、ミーティングで学んだ、『私はこう思うんだ、こう感じてしまうんだ』というのを、もうこれで最後だという思いで実践してみました。『死にたい』という言葉を言われると俺は、2人で生きていくって約束(結婚)をしたのに、『じゃあ、お先に。後は勝手にやっておいて。私は知らないから。』って言われているようで、俺は悲しいんだよ。というように話すと、妻は「やっとわかった。説明してくれないんだもん」と涙。いや!散々説明しただろ!と思いましたが…やはり自分の話し方では通じてなかったんですね。そして、この話のやり方を今回聞けて本当に良かったと思い、同時に、今まですごく苦労して自分の心に重くのしかかっていたことが、こんなに簡単に話が通るんだと驚きました。これを書いている今、すごく心がスッキリとしています。やっと、対等な関係へのスタートラインに立てた気持ちです。今回は、ありがとうございました。また次回参加させていただきたいです。

・ウェブミーティングの形式だと初めての方とか首都圏外からも参加しやすいので、参加者の幅が広がって良いと思いますが、人数が多すぎる場合には、小グループに分けたりできたらいいなと思います。コロナ下で、精神疾患と付き合っていくのは一苦労ですが、会での皆さんと接したり、自分よりも困難な状況の方のお話伺ったことでも、励みとなりました。いつもありがとうございます。

・今年はこの会に出会えたことが大きな収穫だったといっても過言ではありません。ずっと病院、医師、保健所や警察に相談しても解決方法が見つからず途方にくれていました。この会では本心をそのまま話すことができましたし、共感してもらえたことが私にとって大きな支えになりました。明るい光が差し込んできたような、そんな気さえします。子育てしつつ、夫の就労支援もしている方や、子供たちとともに夫の全てを受け入れている方等々、本当に素晴らしくて感動しました。最近パートナーが発症、入院されたという方の不安そうな表情を見て、20年前の自分を思い出しました。この会が心のささえになってくれるといいですね。

配偶者・パートナーの会 第5回 ウェブミーティング 開催レポート

 2020年11月28日(土)に第5回精神に障害がある人の配偶者・パートナーの会ウェブミーティングを開催しました。

 Zoomを用いての開催による効果で、北は北海道から南は沖縄まで、全国から12名の配偶者・パートナーの立場の方に参加いただきました。運営には3名のスタッフで対応しました。参加されたみなさまからのご意見をご紹介します。

【みなさまからのご意見・ご感想】

・ズームで全国の方とお話ができてよかったです。人数もいるので、話し過ぎないようにしようと思っていましたが、発言の機会を割と均等に与えてくださりありがたかったです。さまざまな方のお話、参考になり、また参加していきたいと思いました。ありがとうございました。

・話を聞いてもらったり、同じ状況の方がいるのを知って、安心できました。自分の考え方が変わったり、環境が変わったりで今は落ち着いてるという話を聞くと、我が家もそういう関係性になれたらいいなと少し希望をもらえた気がします。まだまだ問題は多いですが、自分なりに新しい一歩を踏み出せてよかったと思いました。

・久しぶりの参加となりましたが、皆様のお話や体験談をたくさん聞くことができ、「あーうちもそういう悩みがあるなぁ」と共感するだけでも自分自身の癒しになりました。自分の悩みごとと同じ悩みを抱えていらっしゃる方が多くいること、包み隠さずお話ができる場があるだけでもとても励みになります。ぜひまた参加させて頂きたいと思います。

・お疲れさまでした。「うなずき担当」をと言ったものの、皆さん多くのかたが「うなずき」をされていましたね。これなら「うなずき担当して」も要らなさそうですね。地域で対面型の家族会に参加していますが、ほとんどが親の立場で共通する事も多いですが、配偶者パートナーに限るとより同感・共感する事が身近に感じます。運営は大変ですが、継続開催を願っています。

・今日もありがとうございました。皆さんのお話を聞いていると、自分では思いつかない対応の仕方 等を聞く事ができて、とても勉強になります。「ぬいぐるみを使う。」「人の手を借りる。」「1人で抱えこまない。」「相談をする。」がとても参考になりました。

・病名は違っても同じような事で皆さん悩まれているんだなと思いました。今回は、これからご結婚される方からある程度克服されて長く生活をされてこられた方までいらっしゃって、いろいろなご意見を聞かせて頂き、とても参考になりました。

・初めて参加させて頂きましたが、適度に自分の話をする機会も頂き、とても充実した時間を過ごすことができました。ありがとうございました。皆さんが、どうしたら良いか分からず困惑しながらも、関係を断つことなくどうしたら一緒に歩んで行けるかと見方によっては前向きにお話をされている様子を拝見し、元気付けられました。現在は配偶者との関係が比較的良好で、やっと私自身の心の傷も回復して来ていたところということもあり、お話を聞くことで嫌な体験を思い出し、途中辛く感じることがありました。又、参加後に配偶者にどうだったかと聞かれるのがとても怖かったのですが、怒ることなく私の感想を聞いてくれたのでホッとしました。今回、周囲にはなかなか理解されない思いを共有することが出来る場に参加させて頂けたことは今後の私にとって心の御守りになりそうです。ありがとうございました。又機会がありましたらよろしくお願いします。

・「自分でできることも人の力を借りる」というお話は参考になりました。正直、私自身が妻の病気をどう捉えていいかの気持ちの整理ができないままで、人に話をするというのを避けてきたと思います。また妻もごく親しい人以外から悪口を言われることを恐怖しているため、他の人を巻き込むということに消極的でした。まず身近なところから他の人の力を借りられないかを考えてみたいと思いました。

配偶者・パートナーの会 第4回 ウェブミーティング 開催レポート

 2020年10月31日(土)に第4回精神に障害がある人の配偶者・パートナーの会ウェブミーティングを開催しました。

 前回同様、Zoomを用いた遠隔開催ということもあり、全国から13名の配偶者・パートナーの立場の方に参加いただきました。運営には3名のスタッフで対応しました。参加されたみなさまからのご意見をご紹介します。

【みなさまからのご意見・ご感想】

・ZOOMでの開催ということで、色々な地域の方と相談させていただきました。また、統合失調症以外の精神疾患のパートナーをお持ちの方々との交流でそれぞれの悩みがあること、色々勉強になりました。ありがとうございました。

・皆様の体験などに非常に励まされました。これからパートナーとして共に生きていこうとする方々、長年の大変な暮らしを、穏やかな笑顔で話されるベテランの方々の姿は感動的!でした。非常に遅れている日本の精神的疾患を持つ人たちとその周辺の人たちへの支援をもっと前に進めるためにも、私たちの声をしっかり届けて行きたいと思います。今後ともよろしくお願いいたします。

・今まで自分の中で悩みや不安を抱えてモヤモヤしているだけだったのですが、今日こうしていろいろな方からのお話を聞けたことで、自分だけじゃないんだと安心できました。まだまだ知らないことがたくさんあるので、パートナーの方の精神疾患に見られる特徴を実生活の中でどのようにカバーして生活をしているのか、また子育てや日々の生活をどのように送っているのか、などの具体的なお話ももっと聞きたいなと思いました。

・同じ病名でも症状は一様でな無く、みなさん大変なご苦労をされてることが分かりました。参加人数が今回の半分ほどでも良かったかなと思いました。専門家の方のご意見も聞かせて頂くことができて助かりました。ありがとうございました。

・皆さんの悩み等を知ることができた。共感、共有ができた。個別性が強く、限られた時間では表面上の話しかできないので、少人数制またはグループ等での話ができたらと思います。

・今日はお世話になりました。様々な会に参加してきましたが、とても質の良い会で参加して良かったです。参加者の方々も 色々勉強されている方が多く、自分というものをしっかり持っており、びっくりしました。配偶者の立場は難しいです。病院でも、カウンセリングでも、行政でも、精神疾患は とにかく当事者が行かないと 話が始まりません。配偶者は 当事者と病院 等の間に入り、そのやり取りに疲弊して孤立していきます。それなのに、配偶者の支援はありません。そんな状況のなか、このような素晴らしい会に巡り会えた事を嬉しく思います。私と主人の関係性は良くなっても、子供の事を考えると、不安は尽きませんが、今日、皆さまにお会いしてパワーを頂き、これからに活かしていきたいと思っています。

・様々な年代や経験をされた方がいらっしゃるので、参加者の質問に対する他の参加者からの意見やアドバイスが参考になるものが多かったと思います。

・自身のストレスケアについて質問されてる方がいらして、当事者や環境にストレスを感じることが自分だけではないんだとホッとした。質問が出たこと自体に安心を覚えた。回によっては参加されてる皆さんがしっかりパートナーを支えられてる分、自分の事を言い出しづらく感じる事がありました。

・日々不安でどこに相談したらよいか分からず泣いてばかりの毎日です。皆様の状況や解消法をお聞きしもっと参加しようと思いました。

配偶者・パートナーの会 第3回 ウェブミーティング 開催レポート

 2020年8月29日(土)に第3回精神に障害がある人の配偶者・パートナーの会ウェブミーティングを開催しました。

 前回同様、Zoomを用いた遠隔開催ということもあり、全国から8名の配偶者・パートナーの立場の方に参加いただきました。また、ウェブ開催後初めてとなる「子どもたちの集い」を試験的に実施しました。これまで対面形式で実施していた「子どもたちの集い」に参加経験のあるお子様1名が参加しました。運営には6名のスタッフで対応しました。参加されたみなさまからのご意見をご紹介します。

【みなさまからのご意見・ご感想】

・似た境遇の方がいること、専門的な目線から意見をいただけたことが良かったです。紹介してもらった図書、さっそく注文しました。ありがとうございました。

・初めてでしたが、似たような境遇の方たちと共有することが自分にとってはとても大事な時間だと気づきました。次回も参加したいと思います。司会者の明るいファシリテーションのおかげで、雰囲気もとても良いと感じました。もし次回時間があるならば、皆さん自身のメンタルケアをどうされているのか、ご意見を伺えたらと思います。

・皆さまのご経験を聞くことができたこと、自治体の制度の使い方など非常に参考になりました。また自分のことを話す場があることが何より感謝します。子どものケアについては今後もご相談させていただければと思います。ありがとうございました。

・参加者からの色んな話を聞くことができ、非常に参考になりました。通院中の病院からはその時の病状によって、強めの薬を処方される場合もあることを知り、副作用(眠気など)が非常に気がかりです。

・ウェブミーティングの参加は少しためらわれていたのですが、今日思い切って参加してよかったと思いました。画面の向こうで皆さんが頷いてくれたり、話を真剣に聴いてくれているという雰囲気が伝わってきて嬉しかったです。先日また職を失った夫に対し、これからまた家にいる生活が続くのかという、正直やりきれない気持ちでいっぱいで…少しでも夫と離れたい、この生活が長く続き過ぎて頑張ろうというエネルギーが出ない毎日ですが、このミーティングの間はそんな塞がれた思いと離れられたことを有難く思っています。配偶者の疾患と言ってもそれが夫なのか、妻なのか、病状の違い、年齢などによって、悩みもそれぞれだと思います。でも皆さんのお話を聴くことで、私もそうだったとか、自分だけじゃない、皆頑張っているんだなと、客観的になることができました。ありがとうございました。

・初のリモート開催でした。リモートはどうかな?と思っていましがた、皆さんの話も十分に伺え、また自分の反省点などもお話できたので良かったです。参加者全体に話をする機会をいただけてありがとうございました。今のところ、波はあるものの大きな問題なく生活できておりますが、いつまた調子が悪くなるかわからないという不安も抱えています。配偶者・パートナーの会で、つながりを保てているのは心強いです。これからもよろしくお願い致します。


配偶者・パートナーの会 第2回 Web meeting 開催レポート

 2020年7月26日(日)に第2回 精神に障害がある人の配偶者・パートナーの会 Web meetingを開催しました。

 前回同様、Zoomを用いた遠隔開催ということもあり、全国から9名の配偶者・パートナーの立場の方に参加いただきました。運営には5名のスタッフで対応し、支援者の方2名の見学がありました。参加されたみなさまからのご意見をご紹介します。

【みなさまからのご意見・ご感想】

・初めてのweb参加、今回は環境サポートしていただきありがとうございました。今後も自宅からの参加はどうしても難しいので、外部の場所を借りるなども試してみたいと思います。

・発症や入院されたばかりの方々のお話を伺う中で、私も夫の休職初期の頃の状況を思い出しました。本人にあれこれ拒否されてしまうと、家族の行き場のなさや、どこまでも八方ふさがりになってしまう、どうにもできないもどかしい思いが次々出てきてしまうなぁということを再認識しました。

・体験談がすごくリアルで参考になった。ご自身も精神科にかかっているという人が何人かいたが、精神疾患がなくても病院はかかれるのでしょうか。それなら私も受診したいです。

・本日はありがとうございました。前回とはまた違ったメンバーで、参考になるお話も聞かせて頂けてためになりました。個人的には、現在夫は働けていないので、病気の配偶者の方が働いていらっしゃる方にどのような働き方をされているのかお聞きしたいです。(休職、退職してから働けるようになるまで、障害者雇用か否か、不安感やうつ症状で休む事はある?、どの程度休んでしまう?、休日も同じ状態?など)

・それから、本日たびたびお話に出てきた第三者の関わりとして「計画相談」とはなんでしょうか?

 ⇒計画相談など、福祉サービスについて詳しくご説明できず申し訳ありませんでした。当会ホームページの「配偶者向け情報集」に福祉サービス等に関する情報を集約していますので、参考にしていただければ幸いです。計画相談はP06に記載があります(スタッフ)。

・ありがとうございました。なかなかお話しする機会がなかったのでありがたかったです!

・配偶者の方の生の声を聴くことができてよかったです。病気を患った当事者との日常生活でのいざこざやストレスから逃れるために、一定期間距離を置くことも大事なことだと気づかされました。次回のミーティングや地域での開催にも参加してみたいと思いました。

・どなたが発言されたかは失念しましたが、依存関係という言葉が心に残りました。発達障害と精神疾患の違いや遺伝するかをききたかったです。

配偶者・パートナーの会 第1回 Web meeting 開催レポート

 2020年6月27日(土)に第1回 精神に障害がある人の配偶者・パートナーの会 Web meetingを開催しました。

 Zoomを用いた遠隔開催ということもあり、全国から8名の配偶者・パートナーの立場の方に参加いただきました。運営には6名のスタッフで対応し、支援者の方1名の見学がありました。参加されたみなさまからのご意見をご紹介します。

【みなさまからのご意見・ご感想】

・ありがとうございます。ふだんはリアルがいいのかとは思いますが、たまにはオンラインでできればありがたいです。

・コロナでストレス溜まってたので、大変有意義なミーティングでした。今後も頑張ります。

・地方のため、またzoomでやってもらえるとありがたいです。遠方でな対面は参加できません。

・対面では参加できない地域に住んでいますので、zoomミーティングで参加できてよかったです。

・動画の共有もされていましのたので、初めての遠隔からの参加でも、共感しながら、参加することができました。

・初めて参加させていただき、ありがとうございました。当事者の方の話はもちろん、専門家の方にも聞いていただきアドバイスをされていたのがよかったと思いました。ウェブミーティングですと、どうしても活発な意見交換という感じにはならないのが少々残念でした。もしかしたらアドバイスできるかな、と思う方もいましたが、流れを止めるわけにもいかず悩んでしまいました。

・専門家の方に質問したかったのですが、やはり対面ではないため時間や進行を気にすると話ができず、もうちょっと踏み込んで「何ができるか」をそれぞれの相談者が意見交換できたらよかったなと思いました(進行はすごくスムーズですばらしかったのですが!)。

・相談することによってその人自身の安定にもなると思いますが、いちばんは解決に向かうことがみなさんの目的だと思いますので、そこに踏み込んだ現状報告や意見交換などが今後できていくといいなと思いました。

・ぜひ今後も参加させていただきたいと思っております。ありがとうございました。

・初めての参加だったので緊張しましたが、話しやすい雰囲気でよかったです。専門家の方やいろんな方のお話を聞く事ができて参考になりましたし、親近感も湧きました。同じ病気の方の症状について少しお聞きすることはできましたが、今後機会があれば、もう少し詳しく病気の症状や薬について、また、就労されている方は症状をどのように調整されてどのような働き方(障害者雇用?普通雇用?フルタイム?パート?など)をされているのか、お聞きしたいです。

・配偶者版の家族会たいへん有意義でした。立場が同じか近い方達での交流は大変いいですね。求めていた会にやっと出会えました。

第20回精神に障害がある人の配偶者・パートナーの集い

開催レポート

 2020年1月13日(月)に第20回精神に障害がある人の配偶者・パートナーの集いを開催しました。

 配偶者・パートナーの立場の方24名、当事者の方2名(当事者会に参加いただきました)、子ども4名(保育ボランティアを利用)が参加しました。また、配偶者支援に関心を寄せていただいた支援者の方3名が見学されました。進行や保育など、11名のスタッフで運営しました。

 参加者のみなさまからいただいたご意見の一部を紹介します。

【みなさまからのご意見・ご感想】

・初の参加でしたが大変参考になりました。夫は統合失調症ですが、同じ病気の方、住まいが近い方、境遇が似た方など自分と重なるところも多くあり、考えさせられることばかりでした。子どももおりますし、子どもと病気のつきあい方をどうしていくか、またディスカッションできるとうれしいです。

・つらい、大変なのは自分だけではない、思いが共有できて良かった。また社会資源についても情報を聞けて良かった。

・皆様のお話を聞いて、大変勉強になりました。ありがとうございました。

・声を出して話すことで心の中が少しすっきりしました。共有ができたことで少し気持ちがあたたかくなりました。

・貴重な機会を作っていただきありがとうございました。たくさんの方のご意見・ご経験を聞くことができて良かったです。双極性障害についてのお話をもう少し詳しく聞く/話せるとより有意義な場となるかと存じました。

・皆様のお話を伺えて大変心強く思いました。主人のこと、子どものこと、今後どう進むかアイデアを頂けたように思います。ありがとうございました。

・全員の顔が見える形でお話ができて良かったです。色々な夫婦、家族の形があることが、皆様の具体的な状況を伺うことでわかりました。司会の方は今回の人数も多かったようで、また様々な状況の方がいらして大変そうでした。お疲れ様でした。なかなか進行役のできる方が集まらなくて難しいのだと思いますが、前回のセミナー後半のように、症状や診断名別のもう少し小さなグループで情報交換できる方が良いと思いました。

・共感できるお話が沢山伺えて良かったです。皆様のお話で救われることが多いです。また参加させていただきます。

・統合失調症など病気別にできたらいいなと思いました。

・本日もありがとうございます。小グループで話すこともできたので情報交換できました。

・本当に困っておられる方がいらっしゃって、どうにかならないのかと涙が出そうになりました。

・全体での話、後半グループに分かれての話、どちらも有意義な内容でした。

・配偶者の立場の方々の、実際の対処法、考え方などを知ることができました。診断名、症状などでグループを分けても参加者の話す時間が増えるかも。急性期の方々に、先輩配偶者の方からの直接的なアドバイス(自立支援、ボイスレコーダー、記録など)をされているのが良かった。

・今日もみなさんのお話が聞けて良かったです。現時点では夫は安定している方なのでストレスは低めですが、発散できるときに発散することが大事だと改めて思いました。

・妻にどう社会と関わりを持たせるか?今日伺った話をヒントに考えてみたいと思います。

・久々の参加でしたが、ざわざわとした心が落ち着いたように思いました。様々な病気や初めて参加の方もいらっしゃったので有益な情報が得られたのではないでしょうか。

・子どもの立場でもあるので、子育てに関するお話が印象に残りました。子どもに言下に病気の説明をするか?が最近の関心事なので、とても参考になりました。

第19回精神に障害がある人の配偶者・パートナーの集い

開催レポート

 2019年11月3日(日)に第19回精神に障害がある人の配偶者・パートナーの集いを開催しました。

 配偶者・パートナーの立場の方23名、当事者の方7名(当事者会に参加いただきました)、子ども6名(うち3名は子どもたちの集いに参加、3名は保育ボランティアを利用)が参加しました。また、配偶者支援に関心を寄せていただいた支援者の方1名が見学されました。進行や保育など、14名のスタッフで運営しました。

 参加者のみなさまからいただいたご意見の一部を紹介します。

【みなさまからのご意見・ご感想】

・「うん、うん」と共感するような悩みが多く、聞くことも大事なストレス発散になるということがわかりました。病気別のグループで話し合っても良いのではと思いつつ、他の病気の方の話も参考になり…。

・初めての方が増えて、この会の必要性をますます感じるこの頃です。疾患別のグループで話したいと思う時もありますが、会歴の多少を問わず話し合える場ともなっているので、コーディネーターさんの進行には感謝するばかりです。

・病気と仕事をうまく使い分けて自分を有利に立たせていく(ように見受ける)夫に腹が立ってしまうことが多いです。フリートークで受け止めていただいて救われた思いです。

・参加歴3年弱ですが、未だに会のことは夫に言えません。子どもにも言わないで!と言っています。休職で寝たきりから回復し、どこへ行くのか留守番の子どもに聞くようになってきて、当事者会に誘うのも本人が嫌がるだろうと新たな悩みです。

・けんかしちゃいけない病気と聞いて今さら納得(うちもケンカの翌日よく寝込んでいた)。そうだったのか!会でしか聞けないキーワード。Drも行政も、いわゆる支援者は教えてくれません。自分のことも大事にし、一緒に生きていくことが目標という話にも心がけようと思いました。

・夫の仕事もさることながら、自分の仕事も大事にしなければ。組織変更で継続が危ないのでこれを機に転職も視野に入れつつ、子どもに負担をかけないように頑張りたいです。

・良い話が聞けて本当に良かったです。入籍、引っ越し、仕事、全てきり分けて行うことの大切さを感じました。

・再発していない落ち着いた状態の中で参加して良いのだろうかと思っていましたが、不安な気持ちを表出することができて良かったです。皆さんいろんな思いを抱えるなかで生活されていて、そのなかでも笑顔で話をされていたので、きっと辛いことだけではないんだろうなと感じることができました。参加させていただきありがとうございました。

・発達障害の情報はあまり得られなかったけれど、彼との接し方を知ることができてよかったです。

・時間が足りないですね。ありがとうございました。

・2回目の参加でしたが、前回よりも多くの方のお話が聞けてとても有意義でした。ありがとうございました。

・本日もありがとうございました。参加者の人数も変動が大きい中、準備等、本当に大変なことと思います。感謝しております。

・皆さんのお話を聞いて、家庭ごとにいろいろな悩みがあることが分かりました。今回色々なお話が聞けて、よい時間が持てました。また参加したいと思います。今日はありがとうございました。

・今まで知らないサービスを知ることができました。家族だけだと濃く煮詰まってしまうけれど、他人の目で、対応する事でうまくいくこともある、と学ぶ事ができました。ありがとうございます。

・貴重な場を提供していただいて、いつもありがとうございます。同じような体験を持つ方のお話をお聞きできるこの場にいるだけでほっとします。今後も続けてください。

・可能であれば10人ずつのグループに分けられると良いと思います。

・初めてこういった会に参加させていただきました。今まで、夫にどう接したらよいのかよくわからなかったのですが、みなさんが「一歩引いてみる」や「話す時間を決める」など意見を聞き、実践してみようと思っています。また、子どものことを見ていただけて、こんなにゆっくり話を聞けたことにびっくりしています。本当にありがとうございます。

・人数が多いので自己紹介だけでも1時間近い時間を要するので、できたら2グループに分けていただけるともっと色々話が深まって良いなと思います。

・病識をどうもたせるか。公的支援の制度を知らない人がいらした。

・子どもの支援。毎回の参加のモチベーション。子どものミーティング参加も考えたいと思った。

・計画相談など社会資源を使っている人の声が聞けたことが良かった。お金や子育てなど、なかなか聞けない話がたくさんあり、助けになる。もう少し小さい人数でのGDの時間なども有っても良いかもしれない。

・病気ごとにグループで話せたら良いと思う。生活上のアドバイスが多く、良い会だったと思います。

・毎回、段取っていただいてありがとうございます。お陰様で私自身のストレスが大幅に減少し、そのためか家内も落ち着いた生活が続いています。色々な方の対処法を伺ってやったお陰かもしれません。今後も手探りですが介護してゆきたいと思います。

【当事者会参加者のご意見・ご感想】

・自分の想いをアウトプットする良い機会になりました。ありがとうございました。日頃の悩みが言えたのが特に良かったです。

・パートナーとの関係だけでなく、その家族や親戚との関わり方についても考えさせられ、とても有意義でした。どうもありがとうございました。

・自分の意見をアウトプットしてみると、意外と解決方法があるのだと気づくことができました。

・今日の当事者会に参加して、当事者の方たちの色々な話を聞くことができてとても良かったです。ありがとうございました。先生方のお話もとても参考になりました。

・ずっと悩んでいたことや、自分の中で疑問だったことが少し理解できて、今後役に立つ気がします。皆さんそれぞれ色々なことを抱えていて悩みもたくさんだなと。自分の悩みが小さいのかな?と少し思えました。また、参加したいなと思いました。ありがとうございました。

・今回、色んな所から、色々な障害、当事者から話を聞けて、自分自身凝り固まっているところ、自分ならこうしたいなとか色々なことを考え感じました。私自身、子どもを持たないうえで結婚した、障害者同士の当事者なので、子育ての苦労などは私は人生で知ることもできない、たくさんの悩みを皆さん感じていると思いました。

・夫も発達障害に近いところがあり、他のメンバーさんからの助言が目から鱗でした。主婦の時間は4時に終わるのは遠方だとけっこうつらいなぁと思います。

・以前参加した当事者会は、全員が当事者で、内気な方は発言できず、気の強い方同士で白熱し、自分の意見が言えなかったり、独身の方が既婚者を妬んで意地悪もしてきた。ここの会は冷静で優しい健常者のスタッフがいらっしゃることで、全員の為になる意見を聞けて、参加後スッキリした気持ちになった。

・自分がいかに頑張り過ぎて力が入っていた事に気付かされた。今日のご意見を今後生かしていきたい。

・子どもさんを預かるブースのビニール風船が割れるのが怖かったです。聴覚過敏なので、破裂音が苦手で楽しく遊んでいるのは良かったですが風船の割れる音でたまに頭に入らず苦労しました。

⇒ 配慮が十分でなく、大変失礼しました。集いの環境面については、今後の課題とさせていただきます(スタッフ)。

 家族による家族学習会≪配偶者版≫セミナーを以下の日程で開催します。(終了しました)

日時:2019年9月7日(土)

   13:30~16:30(開場13:00)

場所:東京福祉大学池袋キャンパス8号館 6階教室

※ 参加をご希望の方は、tokyo_partner@yahoo.co.jpまでメールで申し込みください。

 精神に障害がある人の配偶者・パートナーの支援を考える会では、奇数月に「配偶者・パートナーの集い」「子どもたちの集い」「結婚・育児について語る当事者会」を開催しています。2019年9月はこれら3つの集いの代わりに、家族による家族学習会≪配偶者版≫セミナーを開催します。

 家族による家族学習会は、精神疾患を有する方のご家族を「参加者」として迎え、同じ立場の家族が「担当者」としてチームで運営・実施する、小グループで行われる体系的なピアサポート・プログラムです。これまでに「親」や「きょうだい」「子どもの立場」の家族学習会が開催され、その効果も証明されています。しかし、配偶者を対象とした家族学習会は、これまで実施されたことがありませんでした。今回、配偶者・パートナー向けのプログラムをご紹介し、プログラムの一部を体験していただきます。

 配偶者・パートナーの立場の方はもちろんのこと、親や子どもなどその他の立場のご家族や、支援者の方にもご参加いただけます(一部プログラムの参加は、配偶者・パートナーの立場の方に限らせていただき、その他の方は見学とさせていただきます)。

 参加申し込みをお待ちしています。


※7月29日追記

 精神に障害がある親と一緒に暮らす「未成年の子どもたち」向けミーティングを、家族による家族学習会≪配偶者版≫セミナー内で実施します。参加ご希望の方は、表題を「子どもの集い参加希望」とし、tokyo_partner@yahoo.co.jpまでメールで申し込みください。

(家族学習会≪配偶者版≫セミナー参加申し込みを同時にされる方は、本文中にその旨記載いただいても構いません。)

第18回精神に障害がある人の配偶者・パートナーの集い

開催レポート

 2019年7月7日(日)に第18回精神に障害がある人の配偶者・パートナーの集いを開催しました。

 配偶者・パートナーの立場の方20名、当事者の方2名(当事者会に参加いただきました)、子ども8名(うち3名は子どもたちの集いに参加、5名は保育ボランティアを利用)が参加しました。また、配偶者支援に関心を寄せていただいた支援者の方3名が見学されました。進行や保育など、19名のスタッフで運営しました。

 参加者のみなさまからいただいたご意見の一部を紹介します。

【みなさまからのご意見・ご感想】

・本日もありがとうございました。

・それぞれの人が持っている悩みを聞く機会がありがたかったです。パートナーが求めている内容を把握してから、支援をしていけたらと思いました。

・悩んでいることを共感いただける方に話を聞いてもらえて良かった。まだまだ話し足らないかもしれない…。

・人それぞれの悩みを聞けて良かった。

・適切なアドバイスをありがとうございました。

・いつもありがとうございます。本日もみな様のお話を聞くことができてよかったです。

・共感させていただき、また話を聞いていただけることで気持ちがラクになりました。次回も是非参加させていただきます。

・奥さんが統合失調症の方の体験談を聞けて良かった。自分一人ではないと感じられた。

・精神疾患をもった配偶者の悩み等をきくことができ、一人ではないことがわかり心強くなりました。

・初参加でしたが心が軽くなる思いです。また、参加させていただきます。

・いつもありがとうございます。私たちと同じように話す場所、話す相手がいない中、悩まれている方々がたくさんいることと思います。そのような方たちに少しでもこの会のことを知ってもらえたらと思います。また、このような会が今後もたくさんできる社会になれば嬉しいです。

・20名くらいの参加だと話も丁寧に聞けて、まとまりがあった。

・今回約20人だったが、やはり人数が多いと話がなかなか深めることができないので、運営側の大変さはわかるが、せめて2グループに分かれることができる日に集いを設定していただけると嬉しいです。

・精神的な病気はいろんなパターンがあり、話を聞いていると難しいかと思います。他の人の話は本当に違うなと感じる時があります。

・皆さんのお話が、正直重かった。私の場合は、ここに集う皆さんのご苦労の比ではなく、恥ずかしい気持ちになりました。皆さんは、どうして結婚生活が続けられるのか、伺いたかったです。私は離婚も視野に自分の将来を考え始めたところです。

・介護者(パートナー)の会に参加している理由は2つあります。1つはこの会で話すことにより自分の心のストレスが軽減すること、もう1つは色々な方々の対応が参考になるからです。なお、この会合の時間が自分の自由な時間になっていることもあるかもしれません。

・前回の会合で参考図書があり、購入してみましたが大いに参考になっています。特に、「あなたの力が家族を変える」(高森信子著)は、具体的な対応が書かれており、日々の心構えにしています。この本を読み終えて、「幻覚・幻聴」は「現覚・現聴」と考えるようにし、「薬半分、人半分」が治療には大切なことと思い始めました。

・このような会を運営していただき、とても感謝しています。妻は今、3回目の入院中です。3回とも異なる病院のお世話になりました。回を重ねて「病院、医者の対応が少しずつ異なる」事に気が付きました。この会に当事者家族の方々の「医療機関の対応への不満」を集約し、行政等に上伸していくことができると良いと思います。一番感じたことは、医師の態度に見え隠れする「患者および家族への見下す(上から目線)」意識の存在です。この意識は「精神」疾患の治療においては特に悪影響を及ぼすと同時に、家族へのダメージも与えます。精神科医の育成の段階で「患者および家族の立場を尊重する」という理念の教育を強く求めたいと思います。次に感じるのは精神医学の「技術レベルの低さ」です。当事者、家族の期待が大きすぎるのかもしれませんが、関わった3病院の他、カウンセリングを受けた1クリニックを加えて総て病名が異なりました。その病名もハッキリと示される事がありませんでした。現在入院中の病院と医者が最も良さそうな感触を持っていますが、どうなるのかは分かりません。


第17回精神に障害がある人の配偶者・パートナーの集い

開催レポート

 2019年5月19日(日)に第17回精神に障害がある人の配偶者・パートナーの集いを開催しました。

 配偶者・パートナーの立場の方10名、当事者の方6名(当事者会に参加いただきました)、子ども3名(うち2名は子どもたちの集いに参加、1名は保育ボランティアを利用)が参加しました。また、異なる立場のご家族1名が配偶者・パートナーの集いに参加されました。進行や保育など、11名の支援者の方々に協力をいただきました。

 参加者のみなさまからいただいたご意見の一部を紹介します。

【みなさまからのご意見・ご感想】

・多くの方の話を聞き、悩みの共有と解決についての提案を聞けたのは良かったです。自分自身もいろいろどうするか迷っているので、1つ行動にうつしたところも前進したところかなと満足感につながる部分も感じられました。

・人数が少なかったので話に集中でき、心の触れ合いも感じられたと思います。アドバイスの内容も非常に良かったと思います。参加されていた方達も、とても前向きで、知的に高い人たちだったと思います。男性の方は考え方が感情に流されず、がんばっていらっしゃるなと感じました。

・書籍で参考になりそうなものがあり、購入してみたい。星和書店発行「精神科臨床サービス」17巻1、2号。地域精神保健福祉機構「じょうずな対処今日から明日へ」。

・人数がいつもより少なかったため、話しやすかったです。ありがとうございました。

・いつもありがとうございます。毎回、みなさんの話を聞いているだけで気持ちがとても楽になります。

・問題点に対してアドバイスをするというメニュー以外に家族としての成功事例を紹介する場(ネットでも可)があれば良いと思います。精神病配偶者の立場での体験談を集めた本がこの配偶者の会をベースにして作成されるということで大変楽しみにしております。

・その他、実施会場に対するご意見をいただきました。

【異なる立場の方からのご意見・ご感想】

・配偶者の立場でなく参加しました。共に暮らし続けようとする姿、生き方に励まされました。家族会は親の立場では2、3か所参加したのですが、忙しさで続かずにいましたが、仕事で関わる中で多少落ち着いています。仕事上、4、5カ所担当したことがありますが、会によって話題の傾向も異なり、精神障害者の置かれている状況の複雑さと、課題の多いことに気づかされます。配偶者でも子育て中の方は、ひとり親以上の困り事があるかと思われます。この会があることはみんなねっとで初めて知りましたので、地元に戻りましたら話題にしていきたいと思います。

【当事者会参加者のご意見・ご感想】

・多くの生活の助言を受けたので良かった。

・細分化をすることで生活の良し悪しを変えられるということが分かった。

・当事者会は初めて参加したが、人々の声を聞くことができ、知見を深めることができた。

・当事者の方の価値観、生活の背景が垣間見られ、また、相談できたこと(話すということ)でスッキリし、良い経験ができました。こういう機会があればまた参加したいです。

【子どもたちの集い参加者のご意見・ご感想】

・今までに親と同じ双極性障害という人の子どもの立場という人にあまりあったことが無かったのでとても話しやすくて良かったです。また家族会の子どもたちの集いに来る機会があったら参加したいと思います。

・歳がいっている&突然参加にも関わらず暖かく迎えてくださりありがとうございました。皆さんと話して、自分の経験を客観的に考えられるようになったのと、(私自身こうした会に初めて参加だったので)同じ経験をされている方を見つけてとても心強く思いました。今までこのような会の存在を知らずにずっときたので、同じように悩まれている方がいたらぜひ足を運んでもらいたいと思いました。このような機会を設けていただき本当にありがとうございます。次回は父と妹もいっしょに参加できたらと思います。ありがとうございました。多くの生活の助言を受けたので良かった。

第16回精神に障害がある人の配偶者・パートナーの集い

開催レポート

 2019年3月21日(木)に第16回精神に障害がある人の配偶者・パートナーの集いを開催しました。

 配偶者・パートナーの立場の方29名、当事者の方4名(当事者会に参加いただきました)、子ども13名(うち6名は子どもたちの集いに参加、7名は保育ボランティアを利用しました)が参加しました。また、精神医療を扱う出版社の方2名が集いの様子を見学されました。進行や保育など、9名の支援者の方々に協力をいただきました。

 参加者のみなさまからいただいたご意見の一部を紹介します。

【みなさまからのご意見・ご感想】

・今回初めて参加させていただきましたが、とても意味のある会だと感じました。いつもアメリカの知人に相談していましたが(アメリカは精神疾患のことにオープンなので)、日本語で話すことが出来て話しながら問題点が整理出来ました。問題点を解決して行く前向きな皆さんに元気をもらいました。1人1人話すことができる点が良かったです。統合失調症についてもっと聞きたかったです。

・みなさん色々な悩みを持っているのを知って良かったです。また参加してみたいです。

・私自身のこれまでの経験とほぼ同様の経験をされた方が数名いらっしゃって、「自分だけではない」との認識を強く持てた。また、「共感」「介護者」など、対処法、自分自身の立ち位置に関する話を聞けたことが収穫であった。

・「配偶者の病気も含めて丸ごと受け入れる」「配偶者の介護者になる(距離を置いて、客観的にみる)」以上のような心持を持つことが、本人にも私にも気持ちが楽になるのかもしれないということが参考になった。

・いろいろな話が聞けて大変参考になりました。

・話しやすい雰囲気で良かった。いろいろな人の話を聞いて、配偶者はやっぱり頑張らなくちゃいけないの?と思ってしまい、疲れている自分を自覚しました。

・精神の病気は一人一人症状が異なるため、パートナーの苦労がたえない。当事者は症状を複数抱えている方が多く対応が大変だと思う。今回、この会に参加した方たちは、他の家族会等に参加した方たちが少ないように思われる。保護者の方は、話をすることによって心のストレスを発散した方が良いか?

・今回参加したことで当事者も配偶者の方もいろいろな人がいるんだと思いました。当事者の方はみんなとてもまじめな方なのだと感じました。配偶者・パートナーの方は自分ひとりでやろうとしないで抱え込まないでほしいです。私は友人や学校の先生などに積極的に話をすることで、たとえ解決しなくてもとても楽になる時があります。当事者も私たちも1人では生きていけないし、1人で生きていかなくていいんです。そして悩んでいるのは自分だけじゃないってことを分かって欲しいと思いました。自分は恵まれていてまわりにすごく良い人がいるからこんなに能天気に明るく生きているけど、まわりに恵まれなかった私のパートナーはとてもつらそうです。でもそんなときは「よかったね、私という良い人に出会えて、めっちゃハッピーじゃん!」って考えろって言います。人間って一生大変なこと、つらいことって尽きないと思います。でもそういうことがあるから幸せって尊い存在を認識できているんだと思います。じゃないと人生って平たんでつまらないものになってしまいます。私は双極性障害の彼と出会えて良かったし幸せです。

・自分は1人ではないと感じ、少し緊張がほぐれました。

今日は参加できて良かったです。子どもをあずかってもらい助かりました。私に精神障害が出て、主人が働いているとき、私が育児できなかったので乳児院にあずかってもらいました。症状が重く子育てが辛い場合は、そのような対応も相談すれば可能かと思いますので参考になればと思います。

・自分一人だけで解決しなくてもよいというメッセージをもらいました。気が楽になりました。保健師と入院中は連絡を取っていたのですが、退院して3ヶ月、取るのははばかられる(義父母に対しても)と、全く取っていなかったのです。今日のお話を伺って、やはり自分の権利として、保健師に一度訪問してもらった方がいいかなと思い返しました。

・こういう場があることがあり難いです。ありがとうございます。様々な病気そして症状、状態、自分の夫と重なる部分もあり、勉強になりました。また参加します。

・精神医療は当事者だけの問題ではなく、家族全体の問題だと思うのに、そのサポートは足りていないと感じ続けています。その気持ちの出口を作ってくださった運営の方々に心から感謝しております。ありがとうございます。

・今日も共感する内容が多かったです。会話がかみ合わない夫との生活にストレスがたまったり、高校生の息子の現在の状況にいつも迷いつつ生活していますが、お子さんが成長された方々のお話をお聞きして、見守っていきたいと改めて思いました。

・今回も色々な体験を聞けて参考になりました。ありがとうございました。

・介護をする人はストレスが溜まってしまい、それが患者に伝わると関係は悪化するように思えるので、日常どうしてストレスを解消するかが大切と思っている。人それぞれであるが、まずは人と話すことが必要でそれができないと心の中で不安が取れない。人と話す機会をつくる努力が必要と感じている。そういう機会として、この会は大切です。

・介護者の知りたいこと(不安の解決)は、治療、支援、介護、子育てに分けられるのかもしれない。その中で、介護と子育てが私たちにできることかと思う。治療、支援は医師や各機関の役割なので私たちの努力の外のことが多いように思う。

・皆様のお話にとても心を揺さぶられました。

・今回も大変参考になりました。みなさんとても温かく、話しやすい雰囲気でありがたかったです。聞きたい情報もたくさん得ることができました。ありがとうございました。また機会がありましたら参加したいです。

・遠方からの参加者が多く、それだけこうした「集い」が待たれているのだと思いました。配偶者の介護は長い道のり。自分のストレスを逃がすことも考えないと続かないのだと感じた(外部の専門家を頼るのも大事かと)。皆さんのご苦労が切実で身につまされる。子どもへの対応は、(正解のないものなので)悩みながら、悩んでいる姿をみせながらで、今後も悩みながら話していきたいと思う。

・毎回新しい事例があり、多様性に驚かされています。今後ともよろしくお願いします。

・自分の経験が一人だけのものでなく、多くの方が同じような気持ちでいるのは安心です。人数が多かったので、病気や症状によって小さなグループに分けても良いかと思いました。毎回ありがとうございます。

・参加の目的は問題の解決ということではなくレスパイトというか、自分の困り事を話したかったり、色々な方の話を聞いてみたかったので、その点は良かったと思います。人数が多く、当事者の疾患もまちまちだったので、小さなグループで話せても良いのかなと思いました。

・人数がかなり多かったので、できたら2グループに分かれたらそれぞれもう少し長く話せたかもしれないなと思いました。病気でグループ分けしてくれるといいなと毎回思います。

・今回は人数が多く、話す時間が少ないように感じました。2グループに分けて病別にして欲しいです。

・同じ経験をされている方々の話を聞いてとても参考になり、落ち着きました。できれば「配偶者が症状改善に至った」方々の話が聞けたら大変うれしいです。本日も改善ノウハウを聞くことができましたが、症状が改善してこの会に出席しなくなった方々のノウハウを知りたいです。無理でしょうか?


※ 今回は参加者の数が多かった一方で、運営側の人手が足りず、対応が十分にできなかったところがありました。現在、「集い」に加えて、少人数グループで実施するプログラムを企画中です。こちらには疾病に関する情報なども盛り込んでいく予定です。現在、困難の最中にある方に加え、リカバリーを実現された方も参加できるプログラムへと考えております。正式な広報ができるまで、今しばらくお待ちください。


【当事者会参加者のご意見・ご感想】

・皆さんの育児体験、苦労したことや対応方法など具体的なことが話せたのでよかった。

・保育園の話や家庭でのイライラした時の話など共感できる部分も多くあってうれしかった。

・自分の経験を話したり、他の方の経験を聞いてとても楽しく学ぶことができました。

・具体的なスキルやアドバイスを共有することで、安心や今後の課題も理解でき、これからの生活にいかしていけそうです。

・何より、何も気にせず、育児や結婚の話ができてうれしかったです。ありがとうございました。

・参加者の経験が聞けてとてもためになりました。子育てについて親として思っていたことを皆に聞いてもらいアドバイスをいただけたのでとても助かりました。

・今後この様な会があればまた参加したいと思います。ありがとうございました。