集い告知・レポート

第3回 配偶者・パートナーの会 Web meeting開催のお知らせ

新型コロナウイルスの影響で生活様式が一変する中、みなさまいかがお過ごしでしょうか。

精神に障害がある人の配偶者・パートナーの支援を考える会では、2016年9月より2か月に1回の頻度で対面形式の「集い」を開催してきました。しかし新型コロナウイルス感染拡大に伴い、3月・5月は開催が出来ず、また今後の目途もたっていません。

そこで今回、Zoomを用いたWeb meetingの開催を企画しました。開催日時は以下の通りです。

開催日時:2020年8月29日(土) 13:00~15:00

定員:10名程度

参加をご希望の方は、tokyo_partner@yahoo.co.jpまでメールで申し込みください。その際、件名を「web meeting参加申し込み」とし、本文にお名前(ニックネーム可)、立場(妻、夫、パートナーなど)をご記載ください。

後日、ミーティングの招待状を送付させていただきます。

※ 参加にあたっては、Zoomのアプリダウンロードやネットワーク環境が必要になります。ネットワーク環境につきましては、参加されるみなさま各自でご準備ください。問い合わせは上記のメールアドレスで受け付けますが、ネットワーク環境などのご質問には対応することが難しい可能性が高いことをご承知おきください。

※ ご自宅からのアクセスが難しい方には、運営スタッフと同じ場所でアクセスいただくことも可能です。場所は都内(多摩地区)になります。ご希望の方はメールにてご相談ください。

配偶者・パートナーの会 第2回 Web meeting 開催レポート

 2020年7月26日(日)に第2回 精神に障害がある人の配偶者・パートナーの会 Web meetingを開催しました。

 前回同様、Zoomを用いた遠隔開催ということもあり、全国から9名の配偶者・パートナーの立場の方に参加いただきました。運営には5名のスタッフで対応し、支援者の方2名の見学がありました。参加されたみなさまからのご意見をご紹介します。

【みなさまからのご意見・ご感想】

・初めてのweb参加、今回は環境サポートしていただきありがとうございました。今後も自宅からの参加はどうしても難しいので、外部の場所を借りるなども試してみたいと思います。

・発症や入院されたばかりの方々のお話を伺う中で、私も夫の休職初期の頃の状況を思い出しました。本人にあれこれ拒否されてしまうと、家族の行き場のなさや、どこまでも八方ふさがりになってしまう、どうにもできないもどかしい思いが次々出てきてしまうなぁということを再認識しました。

・体験談がすごくリアルで参考になった。ご自身も精神科にかかっているという人が何人かいたが、精神疾患がなくても病院はかかれるのでしょうか。それなら私も受診したいです。

・本日はありがとうございました。前回とはまた違ったメンバーで、参考になるお話も聞かせて頂けてためになりました。個人的には、現在夫は働けていないので、病気の配偶者の方が働いていらっしゃる方にどのような働き方をされているのかお聞きしたいです。(休職、退職してから働けるようになるまで、障害者雇用か否か、不安感やうつ症状で休む事はある?、どの程度休んでしまう?、休日も同じ状態?など)

・それから、本日たびたびお話に出てきた第三者の関わりとして「計画相談」とはなんでしょうか?

 ⇒計画相談など、福祉サービスについて詳しくご説明できず申し訳ありませんでした。当会ホームページの「配偶者向け情報集」に福祉サービス等に関する情報を集約していますので、参考にしていただければ幸いです。計画相談はP06に記載があります(スタッフ)。

・ありがとうございました。なかなかお話しする機会がなかったのでありがたかったです!

・配偶者の方の生の声を聴くことができてよかったです。病気を患った当事者との日常生活でのいざこざやストレスから逃れるために、一定期間距離を置くことも大事なことだと気づかされました。次回のミーティングや地域での開催にも参加してみたいと思いました。

・どなたが発言されたかは失念しましたが、依存関係という言葉が心に残りました。発達障害と精神疾患の違いや遺伝するかをききたかったです。

配偶者・パートナーの会 第1回 Web meeting 開催レポート

 2020年6月27日(土)に第1回 精神に障害がある人の配偶者・パートナーの会 Web meetingを開催しました。

 Zoomを用いた遠隔開催ということもあり、全国から8名の配偶者・パートナーの立場の方に参加いただきました。運営には6名のスタッフで対応し、支援者の方1名の見学がありました。参加されたみなさまからのご意見をご紹介します。

【みなさまからのご意見・ご感想】

・ありがとうございます。ふだんはリアルがいいのかとは思いますが、たまにはオンラインでできればありがたいです。

・コロナでストレス溜まってたので、大変有意義なミーティングでした。今後も頑張ります。

・地方のため、またzoomでやってもらえるとありがたいです。遠方でな対面は参加できません。

・対面では参加できない地域に住んでいますので、zoomミーティングで参加できてよかったです。

・動画の共有もされていましのたので、初めての遠隔からの参加でも、共感しながら、参加することができました。

・初めて参加させていただき、ありがとうございました。当事者の方の話はもちろん、専門家の方にも聞いていただきアドバイスをされていたのがよかったと思いました。ウェブミーティングですと、どうしても活発な意見交換という感じにはならないのが少々残念でした。もしかしたらアドバイスできるかな、と思う方もいましたが、流れを止めるわけにもいかず悩んでしまいました。

・専門家の方に質問したかったのですが、やはり対面ではないため時間や進行を気にすると話ができず、もうちょっと踏み込んで「何ができるか」をそれぞれの相談者が意見交換できたらよかったなと思いました(進行はすごくスムーズですばらしかったのですが!)。

・相談することによってその人自身の安定にもなると思いますが、いちばんは解決に向かうことがみなさんの目的だと思いますので、そこに踏み込んだ現状報告や意見交換などが今後できていくといいなと思いました。

・ぜひ今後も参加させていただきたいと思っております。ありがとうございました。

・初めての参加だったので緊張しましたが、話しやすい雰囲気でよかったです。専門家の方やいろんな方のお話を聞く事ができて参考になりましたし、親近感も湧きました。同じ病気の方の症状について少しお聞きすることはできましたが、今後機会があれば、もう少し詳しく病気の症状や薬について、また、就労されている方は症状をどのように調整されてどのような働き方(障害者雇用?普通雇用?フルタイム?パート?など)をされているのか、お聞きしたいです。

第20回精神に障害がある人の配偶者・パートナーの集い

開催レポート

 2020年1月13日(月)に第20回精神に障害がある人の配偶者・パートナーの集いを開催しました。

 配偶者・パートナーの立場の方24名、当事者の方2名(当事者会に参加いただきました)、子ども4名(保育ボランティアを利用)が参加しました。また、配偶者支援に関心を寄せていただいた支援者の方3名が見学されました。進行や保育など、11名のスタッフで運営しました。

 参加者のみなさまからいただいたご意見の一部を紹介します。

【みなさまからのご意見・ご感想】

・初の参加でしたが大変参考になりました。夫は統合失調症ですが、同じ病気の方、住まいが近い方、境遇が似た方など自分と重なるところも多くあり、考えさせられることばかりでした。子どももおりますし、子どもと病気のつきあい方をどうしていくか、またディスカッションできるとうれしいです。

・つらい、大変なのは自分だけではない、思いが共有できて良かった。また社会資源についても情報を聞けて良かった。

・皆様のお話を聞いて、大変勉強になりました。ありがとうございました。

・声を出して話すことで心の中が少しすっきりしました。共有ができたことで少し気持ちがあたたかくなりました。

・貴重な機会を作っていただきありがとうございました。たくさんの方のご意見・ご経験を聞くことができて良かったです。双極性障害についてのお話をもう少し詳しく聞く/話せるとより有意義な場となるかと存じました。

・皆様のお話を伺えて大変心強く思いました。主人のこと、子どものこと、今後どう進むかアイデアを頂けたように思います。ありがとうございました。

・全員の顔が見える形でお話ができて良かったです。色々な夫婦、家族の形があることが、皆様の具体的な状況を伺うことでわかりました。司会の方は今回の人数も多かったようで、また様々な状況の方がいらして大変そうでした。お疲れ様でした。なかなか進行役のできる方が集まらなくて難しいのだと思いますが、前回のセミナー後半のように、症状や診断名別のもう少し小さなグループで情報交換できる方が良いと思いました。

・共感できるお話が沢山伺えて良かったです。皆様のお話で救われることが多いです。また参加させていただきます。

・統合失調症など病気別にできたらいいなと思いました。

・本日もありがとうございます。小グループで話すこともできたので情報交換できました。

・本当に困っておられる方がいらっしゃって、どうにかならないのかと涙が出そうになりました。

・全体での話、後半グループに分かれての話、どちらも有意義な内容でした。

・配偶者の立場の方々の、実際の対処法、考え方などを知ることができました。診断名、症状などでグループを分けても参加者の話す時間が増えるかも。急性期の方々に、先輩配偶者の方からの直接的なアドバイス(自立支援、ボイスレコーダー、記録など)をされているのが良かった。

・今日もみなさんのお話が聞けて良かったです。現時点では夫は安定している方なのでストレスは低めですが、発散できるときに発散することが大事だと改めて思いました。

・妻にどう社会と関わりを持たせるか?今日伺った話をヒントに考えてみたいと思います。

・久々の参加でしたが、ざわざわとした心が落ち着いたように思いました。様々な病気や初めて参加の方もいらっしゃったので有益な情報が得られたのではないでしょうか。

・子どもの立場でもあるので、子育てに関するお話が印象に残りました。子どもに言下に病気の説明をするか?が最近の関心事なので、とても参考になりました。

第19回精神に障害がある人の配偶者・パートナーの集い

開催レポート

 2019年11月3日(日)に第19回精神に障害がある人の配偶者・パートナーの集いを開催しました。

 配偶者・パートナーの立場の方23名、当事者の方7名(当事者会に参加いただきました)、子ども6名(うち3名は子どもたちの集いに参加、3名は保育ボランティアを利用)が参加しました。また、配偶者支援に関心を寄せていただいた支援者の方1名が見学されました。進行や保育など、14名のスタッフで運営しました。

 参加者のみなさまからいただいたご意見の一部を紹介します。

【みなさまからのご意見・ご感想】

・「うん、うん」と共感するような悩みが多く、聞くことも大事なストレス発散になるということがわかりました。病気別のグループで話し合っても良いのではと思いつつ、他の病気の方の話も参考になり…。

・初めての方が増えて、この会の必要性をますます感じるこの頃です。疾患別のグループで話したいと思う時もありますが、会歴の多少を問わず話し合える場ともなっているので、コーディネーターさんの進行には感謝するばかりです。

・病気と仕事をうまく使い分けて自分を有利に立たせていく(ように見受ける)夫に腹が立ってしまうことが多いです。フリートークで受け止めていただいて救われた思いです。

・参加歴3年弱ですが、未だに会のことは夫に言えません。子どもにも言わないで!と言っています。休職で寝たきりから回復し、どこへ行くのか留守番の子どもに聞くようになってきて、当事者会に誘うのも本人が嫌がるだろうと新たな悩みです。

・けんかしちゃいけない病気と聞いて今さら納得(うちもケンカの翌日よく寝込んでいた)。そうだったのか!会でしか聞けないキーワード。Drも行政も、いわゆる支援者は教えてくれません。自分のことも大事にし、一緒に生きていくことが目標という話にも心がけようと思いました。

・夫の仕事もさることながら、自分の仕事も大事にしなければ。組織変更で継続が危ないのでこれを機に転職も視野に入れつつ、子どもに負担をかけないように頑張りたいです。

・良い話が聞けて本当に良かったです。入籍、引っ越し、仕事、全てきり分けて行うことの大切さを感じました。

・再発していない落ち着いた状態の中で参加して良いのだろうかと思っていましたが、不安な気持ちを表出することができて良かったです。皆さんいろんな思いを抱えるなかで生活されていて、そのなかでも笑顔で話をされていたので、きっと辛いことだけではないんだろうなと感じることができました。参加させていただきありがとうございました。

・発達障害の情報はあまり得られなかったけれど、彼との接し方を知ることができてよかったです。

・時間が足りないですね。ありがとうございました。

・2回目の参加でしたが、前回よりも多くの方のお話が聞けてとても有意義でした。ありがとうございました。

・本日もありがとうございました。参加者の人数も変動が大きい中、準備等、本当に大変なことと思います。感謝しております。

・皆さんのお話を聞いて、家庭ごとにいろいろな悩みがあることが分かりました。今回色々なお話が聞けて、よい時間が持てました。また参加したいと思います。今日はありがとうございました。

・今まで知らないサービスを知ることができました。家族だけだと濃く煮詰まってしまうけれど、他人の目で、対応する事でうまくいくこともある、と学ぶ事ができました。ありがとうございます。

・貴重な場を提供していただいて、いつもありがとうございます。同じような体験を持つ方のお話をお聞きできるこの場にいるだけでほっとします。今後も続けてください。

・可能であれば10人ずつのグループに分けられると良いと思います。

・初めてこういった会に参加させていただきました。今まで、夫にどう接したらよいのかよくわからなかったのですが、みなさんが「一歩引いてみる」や「話す時間を決める」など意見を聞き、実践してみようと思っています。また、子どものことを見ていただけて、こんなにゆっくり話を聞けたことにびっくりしています。本当にありがとうございます。

・人数が多いので自己紹介だけでも1時間近い時間を要するので、できたら2グループに分けていただけるともっと色々話が深まって良いなと思います。

・病識をどうもたせるか。公的支援の制度を知らない人がいらした。

・子どもの支援。毎回の参加のモチベーション。子どものミーティング参加も考えたいと思った。

・計画相談など社会資源を使っている人の声が聞けたことが良かった。お金や子育てなど、なかなか聞けない話がたくさんあり、助けになる。もう少し小さい人数でのGDの時間なども有っても良いかもしれない。

・病気ごとにグループで話せたら良いと思う。生活上のアドバイスが多く、良い会だったと思います。

・毎回、段取っていただいてありがとうございます。お陰様で私自身のストレスが大幅に減少し、そのためか家内も落ち着いた生活が続いています。色々な方の対処法を伺ってやったお陰かもしれません。今後も手探りですが介護してゆきたいと思います。

【当事者会参加者のご意見・ご感想】

・自分の想いをアウトプットする良い機会になりました。ありがとうございました。日頃の悩みが言えたのが特に良かったです。

・パートナーとの関係だけでなく、その家族や親戚との関わり方についても考えさせられ、とても有意義でした。どうもありがとうございました。

・自分の意見をアウトプットしてみると、意外と解決方法があるのだと気づくことができました。

・今日の当事者会に参加して、当事者の方たちの色々な話を聞くことができてとても良かったです。ありがとうございました。先生方のお話もとても参考になりました。

・ずっと悩んでいたことや、自分の中で疑問だったことが少し理解できて、今後役に立つ気がします。皆さんそれぞれ色々なことを抱えていて悩みもたくさんだなと。自分の悩みが小さいのかな?と少し思えました。また、参加したいなと思いました。ありがとうございました。

・今回、色んな所から、色々な障害、当事者から話を聞けて、自分自身凝り固まっているところ、自分ならこうしたいなとか色々なことを考え感じました。私自身、子どもを持たないうえで結婚した、障害者同士の当事者なので、子育ての苦労などは私は人生で知ることもできない、たくさんの悩みを皆さん感じていると思いました。

・夫も発達障害に近いところがあり、他のメンバーさんからの助言が目から鱗でした。主婦の時間は4時に終わるのは遠方だとけっこうつらいなぁと思います。

・以前参加した当事者会は、全員が当事者で、内気な方は発言できず、気の強い方同士で白熱し、自分の意見が言えなかったり、独身の方が既婚者を妬んで意地悪もしてきた。ここの会は冷静で優しい健常者のスタッフがいらっしゃることで、全員の為になる意見を聞けて、参加後スッキリした気持ちになった。

・自分がいかに頑張り過ぎて力が入っていた事に気付かされた。今日のご意見を今後生かしていきたい。

・子どもさんを預かるブースのビニール風船が割れるのが怖かったです。聴覚過敏なので、破裂音が苦手で楽しく遊んでいるのは良かったですが風船の割れる音でたまに頭に入らず苦労しました。

⇒ 配慮が十分でなく、大変失礼しました。集いの環境面については、今後の課題とさせていただきます(スタッフ)。

 家族による家族学習会≪配偶者版≫セミナーを以下の日程で開催します。(終了しました)

日時:2019年9月7日(土)

   13:30~16:30(開場13:00)

場所:東京福祉大学池袋キャンパス8号館 6階教室

※ 参加をご希望の方は、tokyo_partner@yahoo.co.jpまでメールで申し込みください。

 精神に障害がある人の配偶者・パートナーの支援を考える会では、奇数月に「配偶者・パートナーの集い」「子どもたちの集い」「結婚・育児について語る当事者会」を開催しています。2019年9月はこれら3つの集いの代わりに、家族による家族学習会≪配偶者版≫セミナーを開催します。

 家族による家族学習会は、精神疾患を有する方のご家族を「参加者」として迎え、同じ立場の家族が「担当者」としてチームで運営・実施する、小グループで行われる体系的なピアサポート・プログラムです。これまでに「親」や「きょうだい」「子どもの立場」の家族学習会が開催され、その効果も証明されています。しかし、配偶者を対象とした家族学習会は、これまで実施されたことがありませんでした。今回、配偶者・パートナー向けのプログラムをご紹介し、プログラムの一部を体験していただきます。

 配偶者・パートナーの立場の方はもちろんのこと、親や子どもなどその他の立場のご家族や、支援者の方にもご参加いただけます(一部プログラムの参加は、配偶者・パートナーの立場の方に限らせていただき、その他の方は見学とさせていただきます)。

 参加申し込みをお待ちしています。


※7月29日追記

 精神に障害がある親と一緒に暮らす「未成年の子どもたち」向けミーティングを、家族による家族学習会≪配偶者版≫セミナー内で実施します。参加ご希望の方は、表題を「子どもの集い参加希望」とし、tokyo_partner@yahoo.co.jpまでメールで申し込みください。

(家族学習会≪配偶者版≫セミナー参加申し込みを同時にされる方は、本文中にその旨記載いただいても構いません。)

第18回精神に障害がある人の配偶者・パートナーの集い

開催レポート

 2019年7月7日(日)に第18回精神に障害がある人の配偶者・パートナーの集いを開催しました。

 配偶者・パートナーの立場の方20名、当事者の方2名(当事者会に参加いただきました)、子ども8名(うち3名は子どもたちの集いに参加、5名は保育ボランティアを利用)が参加しました。また、配偶者支援に関心を寄せていただいた支援者の方3名が見学されました。進行や保育など、19名のスタッフで運営しました。

 参加者のみなさまからいただいたご意見の一部を紹介します。

【みなさまからのご意見・ご感想】

・本日もありがとうございました。

・それぞれの人が持っている悩みを聞く機会がありがたかったです。パートナーが求めている内容を把握してから、支援をしていけたらと思いました。

・悩んでいることを共感いただける方に話を聞いてもらえて良かった。まだまだ話し足らないかもしれない…。

・人それぞれの悩みを聞けて良かった。

・適切なアドバイスをありがとうございました。

・いつもありがとうございます。本日もみな様のお話を聞くことができてよかったです。

・共感させていただき、また話を聞いていただけることで気持ちがラクになりました。次回も是非参加させていただきます。

・奥さんが統合失調症の方の体験談を聞けて良かった。自分一人ではないと感じられた。

・精神疾患をもった配偶者の悩み等をきくことができ、一人ではないことがわかり心強くなりました。

・初参加でしたが心が軽くなる思いです。また、参加させていただきます。

・いつもありがとうございます。私たちと同じように話す場所、話す相手がいない中、悩まれている方々がたくさんいることと思います。そのような方たちに少しでもこの会のことを知ってもらえたらと思います。また、このような会が今後もたくさんできる社会になれば嬉しいです。

・20名くらいの参加だと話も丁寧に聞けて、まとまりがあった。

・今回約20人だったが、やはり人数が多いと話がなかなか深めることができないので、運営側の大変さはわかるが、せめて2グループに分かれることができる日に集いを設定していただけると嬉しいです。

・精神的な病気はいろんなパターンがあり、話を聞いていると難しいかと思います。他の人の話は本当に違うなと感じる時があります。

・皆さんのお話が、正直重かった。私の場合は、ここに集う皆さんのご苦労の比ではなく、恥ずかしい気持ちになりました。皆さんは、どうして結婚生活が続けられるのか、伺いたかったです。私は離婚も視野に自分の将来を考え始めたところです。

・介護者(パートナー)の会に参加している理由は2つあります。1つはこの会で話すことにより自分の心のストレスが軽減すること、もう1つは色々な方々の対応が参考になるからです。なお、この会合の時間が自分の自由な時間になっていることもあるかもしれません。

・前回の会合で参考図書があり、購入してみましたが大いに参考になっています。特に、「あなたの力が家族を変える」(高森信子著)は、具体的な対応が書かれており、日々の心構えにしています。この本を読み終えて、「幻覚・幻聴」は「現覚・現聴」と考えるようにし、「薬半分、人半分」が治療には大切なことと思い始めました。

・このような会を運営していただき、とても感謝しています。妻は今、3回目の入院中です。3回とも異なる病院のお世話になりました。回を重ねて「病院、医者の対応が少しずつ異なる」事に気が付きました。この会に当事者家族の方々の「医療機関の対応への不満」を集約し、行政等に上伸していくことができると良いと思います。一番感じたことは、医師の態度に見え隠れする「患者および家族への見下す(上から目線)」意識の存在です。この意識は「精神」疾患の治療においては特に悪影響を及ぼすと同時に、家族へのダメージも与えます。精神科医の育成の段階で「患者および家族の立場を尊重する」という理念の教育を強く求めたいと思います。次に感じるのは精神医学の「技術レベルの低さ」です。当事者、家族の期待が大きすぎるのかもしれませんが、関わった3病院の他、カウンセリングを受けた1クリニックを加えて総て病名が異なりました。その病名もハッキリと示される事がありませんでした。現在入院中の病院と医者が最も良さそうな感触を持っていますが、どうなるのかは分かりません。


第17回精神に障害がある人の配偶者・パートナーの集い

開催レポート

 2019年5月19日(日)に第17回精神に障害がある人の配偶者・パートナーの集いを開催しました。

 配偶者・パートナーの立場の方10名、当事者の方6名(当事者会に参加いただきました)、子ども3名(うち2名は子どもたちの集いに参加、1名は保育ボランティアを利用)が参加しました。また、異なる立場のご家族1名が配偶者・パートナーの集いに参加されました。進行や保育など、11名の支援者の方々に協力をいただきました。

 参加者のみなさまからいただいたご意見の一部を紹介します。

【みなさまからのご意見・ご感想】

・多くの方の話を聞き、悩みの共有と解決についての提案を聞けたのは良かったです。自分自身もいろいろどうするか迷っているので、1つ行動にうつしたところも前進したところかなと満足感につながる部分も感じられました。

・人数が少なかったので話に集中でき、心の触れ合いも感じられたと思います。アドバイスの内容も非常に良かったと思います。参加されていた方達も、とても前向きで、知的に高い人たちだったと思います。男性の方は考え方が感情に流されず、がんばっていらっしゃるなと感じました。

・書籍で参考になりそうなものがあり、購入してみたい。星和書店発行「精神科臨床サービス」17巻1、2号。地域精神保健福祉機構「じょうずな対処今日から明日へ」。

・人数がいつもより少なかったため、話しやすかったです。ありがとうございました。

・いつもありがとうございます。毎回、みなさんの話を聞いているだけで気持ちがとても楽になります。

・問題点に対してアドバイスをするというメニュー以外に家族としての成功事例を紹介する場(ネットでも可)があれば良いと思います。精神病配偶者の立場での体験談を集めた本がこの配偶者の会をベースにして作成されるということで大変楽しみにしております。

・その他、実施会場に対するご意見をいただきました。

【異なる立場の方からのご意見・ご感想】

・配偶者の立場でなく参加しました。共に暮らし続けようとする姿、生き方に励まされました。家族会は親の立場では2、3か所参加したのですが、忙しさで続かずにいましたが、仕事で関わる中で多少落ち着いています。仕事上、4、5カ所担当したことがありますが、会によって話題の傾向も異なり、精神障害者の置かれている状況の複雑さと、課題の多いことに気づかされます。配偶者でも子育て中の方は、ひとり親以上の困り事があるかと思われます。この会があることはみんなねっとで初めて知りましたので、地元に戻りましたら話題にしていきたいと思います。

【当事者会参加者のご意見・ご感想】

・多くの生活の助言を受けたので良かった。

・細分化をすることで生活の良し悪しを変えられるということが分かった。

・当事者会は初めて参加したが、人々の声を聞くことができ、知見を深めることができた。

・当事者の方の価値観、生活の背景が垣間見られ、また、相談できたこと(話すということ)でスッキリし、良い経験ができました。こういう機会があればまた参加したいです。

【子どもたちの集い参加者のご意見・ご感想】

・今までに親と同じ双極性障害という人の子どもの立場という人にあまりあったことが無かったのでとても話しやすくて良かったです。また家族会の子どもたちの集いに来る機会があったら参加したいと思います。

・歳がいっている&突然参加にも関わらず暖かく迎えてくださりありがとうございました。皆さんと話して、自分の経験を客観的に考えられるようになったのと、(私自身こうした会に初めて参加だったので)同じ経験をされている方を見つけてとても心強く思いました。今までこのような会の存在を知らずにずっときたので、同じように悩まれている方がいたらぜひ足を運んでもらいたいと思いました。このような機会を設けていただき本当にありがとうございます。次回は父と妹もいっしょに参加できたらと思います。ありがとうございました。多くの生活の助言を受けたので良かった。

第16回精神に障害がある人の配偶者・パートナーの集い

開催レポート

 2019年3月21日(木)に第16回精神に障害がある人の配偶者・パートナーの集いを開催しました。

 配偶者・パートナーの立場の方29名、当事者の方4名(当事者会に参加いただきました)、子ども13名(うち6名は子どもたちの集いに参加、7名は保育ボランティアを利用しました)が参加しました。また、精神医療を扱う出版社の方2名が集いの様子を見学されました。進行や保育など、9名の支援者の方々に協力をいただきました。

 参加者のみなさまからいただいたご意見の一部を紹介します。

【みなさまからのご意見・ご感想】

・今回初めて参加させていただきましたが、とても意味のある会だと感じました。いつもアメリカの知人に相談していましたが(アメリカは精神疾患のことにオープンなので)、日本語で話すことが出来て話しながら問題点が整理出来ました。問題点を解決して行く前向きな皆さんに元気をもらいました。1人1人話すことができる点が良かったです。統合失調症についてもっと聞きたかったです。

・みなさん色々な悩みを持っているのを知って良かったです。また参加してみたいです。

・私自身のこれまでの経験とほぼ同様の経験をされた方が数名いらっしゃって、「自分だけではない」との認識を強く持てた。また、「共感」「介護者」など、対処法、自分自身の立ち位置に関する話を聞けたことが収穫であった。

・「配偶者の病気も含めて丸ごと受け入れる」「配偶者の介護者になる(距離を置いて、客観的にみる)」以上のような心持を持つことが、本人にも私にも気持ちが楽になるのかもしれないということが参考になった。

・いろいろな話が聞けて大変参考になりました。

・話しやすい雰囲気で良かった。いろいろな人の話を聞いて、配偶者はやっぱり頑張らなくちゃいけないの?と思ってしまい、疲れている自分を自覚しました。

・精神の病気は一人一人症状が異なるため、パートナーの苦労がたえない。当事者は症状を複数抱えている方が多く対応が大変だと思う。今回、この会に参加した方たちは、他の家族会等に参加した方たちが少ないように思われる。保護者の方は、話をすることによって心のストレスを発散した方が良いか?

・今回参加したことで当事者も配偶者の方もいろいろな人がいるんだと思いました。当事者の方はみんなとてもまじめな方なのだと感じました。配偶者・パートナーの方は自分ひとりでやろうとしないで抱え込まないでほしいです。私は友人や学校の先生などに積極的に話をすることで、たとえ解決しなくてもとても楽になる時があります。当事者も私たちも1人では生きていけないし、1人で生きていかなくていいんです。そして悩んでいるのは自分だけじゃないってことを分かって欲しいと思いました。自分は恵まれていてまわりにすごく良い人がいるからこんなに能天気に明るく生きているけど、まわりに恵まれなかった私のパートナーはとてもつらそうです。でもそんなときは「よかったね、私という良い人に出会えて、めっちゃハッピーじゃん!」って考えろって言います。人間って一生大変なこと、つらいことって尽きないと思います。でもそういうことがあるから幸せって尊い存在を認識できているんだと思います。じゃないと人生って平たんでつまらないものになってしまいます。私は双極性障害の彼と出会えて良かったし幸せです。

・自分は1人ではないと感じ、少し緊張がほぐれました。

今日は参加できて良かったです。子どもをあずかってもらい助かりました。私に精神障害が出て、主人が働いているとき、私が育児できなかったので乳児院にあずかってもらいました。症状が重く子育てが辛い場合は、そのような対応も相談すれば可能かと思いますので参考になればと思います。

・自分一人だけで解決しなくてもよいというメッセージをもらいました。気が楽になりました。保健師と入院中は連絡を取っていたのですが、退院して3ヶ月、取るのははばかられる(義父母に対しても)と、全く取っていなかったのです。今日のお話を伺って、やはり自分の権利として、保健師に一度訪問してもらった方がいいかなと思い返しました。

・こういう場があることがあり難いです。ありがとうございます。様々な病気そして症状、状態、自分の夫と重なる部分もあり、勉強になりました。また参加します。

・精神医療は当事者だけの問題ではなく、家族全体の問題だと思うのに、そのサポートは足りていないと感じ続けています。その気持ちの出口を作ってくださった運営の方々に心から感謝しております。ありがとうございます。

・今日も共感する内容が多かったです。会話がかみ合わない夫との生活にストレスがたまったり、高校生の息子の現在の状況にいつも迷いつつ生活していますが、お子さんが成長された方々のお話をお聞きして、見守っていきたいと改めて思いました。

・今回も色々な体験を聞けて参考になりました。ありがとうございました。

・介護をする人はストレスが溜まってしまい、それが患者に伝わると関係は悪化するように思えるので、日常どうしてストレスを解消するかが大切と思っている。人それぞれであるが、まずは人と話すことが必要でそれができないと心の中で不安が取れない。人と話す機会をつくる努力が必要と感じている。そういう機会として、この会は大切です。

・介護者の知りたいこと(不安の解決)は、治療、支援、介護、子育てに分けられるのかもしれない。その中で、介護と子育てが私たちにできることかと思う。治療、支援は医師や各機関の役割なので私たちの努力の外のことが多いように思う。

・皆様のお話にとても心を揺さぶられました。

・今回も大変参考になりました。みなさんとても温かく、話しやすい雰囲気でありがたかったです。聞きたい情報もたくさん得ることができました。ありがとうございました。また機会がありましたら参加したいです。

・遠方からの参加者が多く、それだけこうした「集い」が待たれているのだと思いました。配偶者の介護は長い道のり。自分のストレスを逃がすことも考えないと続かないのだと感じた(外部の専門家を頼るのも大事かと)。皆さんのご苦労が切実で身につまされる。子どもへの対応は、(正解のないものなので)悩みながら、悩んでいる姿をみせながらで、今後も悩みながら話していきたいと思う。

・毎回新しい事例があり、多様性に驚かされています。今後ともよろしくお願いします。

・自分の経験が一人だけのものでなく、多くの方が同じような気持ちでいるのは安心です。人数が多かったので、病気や症状によって小さなグループに分けても良いかと思いました。毎回ありがとうございます。

・参加の目的は問題の解決ということではなくレスパイトというか、自分の困り事を話したかったり、色々な方の話を聞いてみたかったので、その点は良かったと思います。人数が多く、当事者の疾患もまちまちだったので、小さなグループで話せても良いのかなと思いました。

・人数がかなり多かったので、できたら2グループに分かれたらそれぞれもう少し長く話せたかもしれないなと思いました。病気でグループ分けしてくれるといいなと毎回思います。

・今回は人数が多く、話す時間が少ないように感じました。2グループに分けて病別にして欲しいです。

・同じ経験をされている方々の話を聞いてとても参考になり、落ち着きました。できれば「配偶者が症状改善に至った」方々の話が聞けたら大変うれしいです。本日も改善ノウハウを聞くことができましたが、症状が改善してこの会に出席しなくなった方々のノウハウを知りたいです。無理でしょうか?


※ 今回は参加者の数が多かった一方で、運営側の人手が足りず、対応が十分にできなかったところがありました。現在、「集い」に加えて、少人数グループで実施するプログラムを企画中です。こちらには疾病に関する情報なども盛り込んでいく予定です。現在、困難の最中にある方に加え、リカバリーを実現された方も参加できるプログラムへと考えております。正式な広報ができるまで、今しばらくお待ちください。


【当事者会参加者のご意見・ご感想】

・皆さんの育児体験、苦労したことや対応方法など具体的なことが話せたのでよかった。

・保育園の話や家庭でのイライラした時の話など共感できる部分も多くあってうれしかった。

・自分の経験を話したり、他の方の経験を聞いてとても楽しく学ぶことができました。

・具体的なスキルやアドバイスを共有することで、安心や今後の課題も理解でき、これからの生活にいかしていけそうです。

・何より、何も気にせず、育児や結婚の話ができてうれしかったです。ありがとうございました。

・参加者の経験が聞けてとてもためになりました。子育てについて親として思っていたことを皆に聞いてもらいアドバイスをいただけたのでとても助かりました。

・今後この様な会があればまた参加したいと思います。ありがとうございました。