集い告知・レポート
第34回配偶者・パートナーのウェブミーティング
開催日時:2024年10月27日(日) 20:00~22:00
定員:10名程度
参加費:初回無料 リピーター1000円
第35回配偶者・パートナーのウェブミーティング
開催日時:2024年11月14日(日) 13:00~16:00
定員:10名程度
参加費:初回無料 リピーター1000円
参加をご希望の方は、tokyo_partner@yahoo.co.jpまでメールで申し込みください。その際、件名を「ウェブミーティング参加申し込み」とし、本文にお名前(ニックネーム可)、立場(妻、夫、パートナーなど)をご記載ください。
後日、ミーティングの招待状、参加費の支払い方法等を送付させていただきます。
※ これまでのウェブミーティングではご自宅からの参加だけでなく、公民館などの集会室を借りたり、カラオケボックスなどから参加していただいた方もいらっしゃいました。ミーティングの内容が不特定多数の方に漏れない環境であれば、接続環境はそれぞれ工夫いただいて構いません。不安がある場合はメールでご相談ください。
※ 参加にあたっては、Zoomのアプリダウンロードやネットワーク環境が必要になります。ネットワーク環境につきましては、参加されるみなさま各自でご準備ください。問い合わせは上記のメールアドレスで受け付けますが、ネットワーク環境などのご質問には対応することが難しい可能性が高いことをご承知おきください。
※ メールでご連絡いただいた方の中に、返信がエラーになってしまうことがあります。数日内に返信がない場合、恐れ入りますがメールの受信拒否設定などを確認いただき、再度ご連絡をお願い致します(tokyo_partner@yahoo.co.jpの受信を許可してください)。
下記は2024年度の年間計画になります。スケジュール調整の参考にしてください。
配偶者・パートナーの会 第29回ウェブミーティング 開催レポート
2024年5月26日(日)に第29回精神に障害がある人の配偶者・パートナーの会ウェブミーティングを開催しました。今回も全国から9名の配偶者・パートナーの方々と、1名の支援者に参加いただきました。
参加されたみなさまからのご意見をご紹介します。
【みなさまからのご意見・ご感想】
・配偶者の病気も元気な時には考えますが、自分が病気で入院しているときも配偶者のことしか考えないので、病院から電話でいろんな手配をすることになり、自分は配偶者より先に死ぬことはできないと思いました。健康に気を付けて生きていきます。
・精神障害が脳の病気である事を知り、考え方が変わった事が良かった。境界性パーソナリティ障害のような攻撃性の強いタイプの病気の場合の対処方法、家族以外の複数の人のケアプラン会議とはどういうものか教えて欲しかった。
・女性の方は一言謝ってくれたら、気がすむのに、男性の方は喧嘩はお互い様、過ぎたことはノーサイド・・・このあたりのギャップがすれ違いを生む・・・むずかしい問題だなあと思いました。
・夫に関する悩みを共有できる方は限られているので、会に参加して話をするのは貴重な時間です。自分自身の気持ちや行動の振り返りも出来ますし、他の方々の経験を参考にして、自分の生活に取り込むことも出来ています。今後も出来るだけ参加させていただきたいと思います。
・今回もありがとうございました。会に参加されている方で、別居や離婚をされている方にどのようなステップを踏んで実行されたのか伺いたいと思いました。実行することで配偶者・パートナーの病状に影響が出たか?ということも合わせて伺いたいです。
・有意義な時間をありがとうございました。改めて『精神疾患』は大変だなと思いました。子どもに対する支援が、広がってきているのを知ることができてよかった。子どものいるパートナーにとって大切なことだと感じました。
・2回目の参加でしたが、とてもいい時間を過ごさせていただきました。この会は、私にとって安心してパートナーのことを話せる場であり、また色んな学びも得られる場になっています。主催者さんがこの会を立ち上げられた経緯なども聞かせていただけて良かったです。この会を立ち上げてくださり、一つ一つ社会の理解につながる活動をしていただき、本当に有難いです。自分自身も、ゆくゆくは子どもたちが生き心地の良い社会につながるようなことを、出来ることからしていきたいな、と思います。またよろしくお願いいたします。ありがとうございました。
配偶者・パートナーの会 第28回ウェブミーティング 開催レポート
2024年4月28日(日)に第28回精神に障害がある人の配偶者・パートナーの会ウェブミーティングを開催しました。今回も全国から6名の配偶者・パートナーの方々と、2名の支援者に参加いただきました。
参加されたみなさまからのご意見をご紹介します。
【みなさまからのご意見・ご感想】
・皆様の様々な体験談を聞く事ができてとても考えの幅が広がりました。家計のこと、子供のこと聞きたいことは聞けました。時間が足りないくらいだったのでまた参加したいです。
・母子支援ができた話も聞けてよかったです
・当事者家族としての心構えを持つために妻と所帯をもったわけではなく、単純に気がついた時には妻を愛していたから結婚した…初心にかえって、妻を笑わせたい、妻に生まれてきてよかったと思ってもらいたい・・・参加していて、そんな新鮮な気持ちになりました。ありがとうございました。
・何度参加させてもらっても、メンバーが変わると 今までにない気づきを貰え、学びになります。また、支援者の方々のお話も大変興味深く聞く事ができ、本日 参加出来て良かったです。ありがとうございました。
・自分で調べたり、福祉の窓口で聞かなければわからない支援や工夫が得られるのがありがたく、一人ではないと勇気づけられます。皆さんのそれぞれの経験を共有していただき、夫との接し方について参考になりました。これからも出来るだけ参加させていただきたいです。
・初回参加の方のお話をもう少し伺えればよかったなぁとリピーターとしては思いました。例えば、それぞれのご実家にどれぐらい状況を伝えられているのか、経済的なサポートは受けられる可能性はあるのかとか、周囲の方(仕事関連、友人など)にお話しできているのか、などです。その状況によってもどのようなサポートを受けるかなど異なるように思うので、次回参加いただけたら可能な範囲でお話を伺いたいと思いました。
・就労に関しては、我が家の場合、本人が強く望んでいるので何とか仕事をしてほしいと思っています。金銭的なことではなく、社会的につながるということで重要だし、本人の自尊感情にもつながると思うからです。難しい状況ですが、ほそぼそ探していきたいです。
・Zoomを使っているので、今後、グループ機能などを使って小グループで話す時間(30~40分ぐらい?)も設定してもいいように感じました。Zoomに慣れている参加者の方に、別ルームに移動してもらい、慣れていない方にはそのままメインルームにいていただく、などすれば、もしかしたら出来るかな???とちょっと考えました。
配偶者・パートナーの会 第27回ウェブミーティング 開催レポート
2024年3月24日(日)に第27回精神に障害がある人の配偶者・パートナーの会ウェブミーティングを開催しました。今回も全国から11名の配偶者・パートナーの方々と、1名の支援者に参加いただきました。
参加されたみなさまからのご意見をご紹介します。
【みなさまからのご意見・ご感想】
・家族の会は参加者がほぼ親の立場の人なので、気持ちが通じない。これは仕方ない。配偶者、パートナーの会が一番気持ちが通じ合う。皆さん大変な状況で、発散させていただける場所を作っていただいてありがとうございます。今回初めての参加でしたが心が少し軽くなりました。
・患者との距離感、自分が健康であること、人とのつなかりなどのお話をお聞きし、頑張る元気が出てきてます。ありがとうございました。また、参加したいと思います。
・パートナーへの対応方法を少し知れて良かったです。
・皆さんの話がとても深い。「ありがとう」、もっといっぱい伝えていきたいですし、6秒ちょっとの深呼吸は今日から生かして憩と思いました。
・同じ立場の人の話を聞けたこと、自分の話を聞いてもらえたことがよかった。すごく気持ちが楽になった。また、このような繋がりを持つことの重要性を認識できたことが収穫である。配偶者を支えたい又はともに生きていこうと考えている方々と今後もゆるく繋がっていきたい。このような会を開催していただけることに感謝しています。どうもありがとうございました。
・ありがとうございました。「一丁目一番地」本当にそうですね。わかりやすく心に残る言葉をありがとうございました。
・こちらの会の参加動機は、最初は「パートナーをどうにかできないか」的なものがそれなりに大きかったのですが、回を重ねるにつれて、「自分をどうするか」動機が100%近くになってきております。支援者の学生さんの発言をお聞きすると、学んでくださることへの感謝が沸き上がると同時に、(失礼にも発言の比較となりますが)、やはり、パートナーが精神疾患という状況の中で日々研ぎ澄まされてきた皆様のすごみみたいなものを、リスペクトと共に感ぜずにはいられません。今後ともよろしくお願いいたします。
・ラブレターの話を聞いて、夫は愛する人なのに、いつの間にかケアの対象になってしまう面があるなと思いました。夫婦としてケアし合うことはできても、医療的ケアははできないない。でも、愛する人だからこそできることもあるかなと思いました。わかりにくくてすみません…。
・本日はありがとうございました。パートナーのことについて、一人で悩むことが多く、私自身孤独を感じることが多かったのですが、今日参加して、住んでいる場所は違うけど、同じような立場で悩みながらも前に進んでいる人々が居ることを感じられたこと、とても心強く感じました。パートナーのことで悩むことがこれからもあると思いますが、日本のどこかで仲間がいると思うと、一人じゃないような気がします。今日の会はとても感動しましたし、大変勉強になりました。ヤングケアラーを支える親を支えることは、とても大切だと思いました。「一丁目一番地は、パートナーを支えること」だと私も思います。こちらの地域でも、パートナーの会が出来ないか模索していきたいと思います。会の作り方、始め方なども教えていただきたいと思いました。パートナーが精神疾患というと、“共依存”や“離婚すればいい”などの言葉がよく聞かれますが、そんな簡単なことではないと思います。私たちはつながることで、エンパワメントしていけるのではないかと思いました。
・ありがとうございました。最近よく思う事はみなさん経済的に厳しいと感じます。ですから当事者とその家族が出来るビジネスモデルを考えています。
・みなさんに会えて 安心しました。安心できるつながりが力をくれると思います。コーヒーを帰りに一杯飲んだり 趣味のお料理の会に通ったり TVドラマを見たり みなさん、自分のできる息抜き法を持っておられることに特に 感心しました。
配偶者・パートナーの会 第26回ウェブミーティング 開催レポート
2024年1月28日(日)に第26回精神に障害がある人の配偶者・パートナーの会ウェブミーティングを開催しました。今回も全国から11名の配偶者・パートナーの方々と、2名の支援者に参加いただきました。
参加されたみなさまからのご意見をご紹介します。
【みなさまからのご意見・ご感想】
・地域で開催されている家族会に参加しようと思います。
・みなさんの率直なご意見や、生活の工夫・大変さなどうかがえてとても素敵な時間になりました。ありがとうございました。オンラインでの参加という形態も、移動時間がないので、参加のハードルが低く感じ、参加しやすかったです。
・緊張してしまったので、一回2〜3時間くらいで、回数は増やして………みたいな感じだとよりラフに参加しやすいかな?とも思いました。また、対面で行う機会があるのなら、お茶菓子など用意してもう少しざっくばらんに………という感じも素敵なのかな?と感じました。
・色々な状況の中で、こころを配りながら生活している方がたくさんいらっしゃって、こころづよいです。司会者に誉めていただけるのも、嬉しいです。あたりまえになっているので。
・本日もありがとうございました。なかなか医療につながらない状況は、とても共感しました。司会者さんもおっしゃっていましたが、段階を踏んでもう一歩のところまできていらっしゃることは、すごい行動力だと思いました。
夫は通院しなくなってから10年以上たちます。いい方法は見つからずに来ていて、今は警察のお世話になるか、別の病気で入院するまでは無理だなぁと思うようになっています。
就活は続きますが、焦りすぎずにすすめていきたいと思ってます。
・貴重なお時間をいただきありがとうございました。同じようにパートナーに対する悩み事をもってらっしゃる人がいるということだけでも救われました。みなさんそれぞれ支援を求めていたり対応を工夫されていて参考になりました。今度は当事者との普段のコミュニケーションの取り方を聞いてみたいです。
・結婚して40年ぐらいたちますが、いろんなことがありましたが一番大切な人ですから自分が病気で手術と言われたとき、妻の事を一番に考えました。妻には幸せに生きてほしいです。
・今回はありがとうございました。またアドバイスも感謝いたします。もう少し参加して皆さんのお話しを聞きたかったです。今後ともよろしくお願いします。
配偶者・パートナーの会 第25回ウェブミーティング 開催レポート
2023年11月26日(日)に第25回精神に障害がある人の配偶者・パートナーの会ウェブミーティングを開催しました。今回も全国から8名の配偶者・パートナーの方々と、3名の支援者に参加いただきました。
参加されたみなさまからのご意見をご紹介します。
【みなさまからのご意見・ご感想】
・経験豊富な方々のお話が聞けて、病気の捉え方や付き合い方の幅広さを知ることができました。貴重な機会いただけてありがたく思います。
・とても参考になりました。次回も、参加したいと思います。
・本日もありがとうございました。Zoomですと今日のように前後に仕事が入っても参加出来ますから個人的にはZoomの方がいいです。ありがとうございました。
・同じ配偶者が統合失調症の方のお話をはじめて聞けて良かったです。なぜか自分の地域には配偶者が統合失調症のパートナーの会がないので、それだけでも参加して良かったです。しかし、やはりすぐに解決につながるようなアドバイスは無かった。それは残念だった。
・2回目で、前回より緊張することなく参加できました。貴重なお時間をありがとうございました。皆様のお話を聞かせていただき、それを契機に自分の体験を思い出したり、現時点での思いを言葉にして正直に表したりすることが、大切なことだと実感しています。長年パートナーと寄り添ってこられた方がこの世にいるというだけで、尊敬し心強く思います。自分の時間をとるために、喫茶店で朝食をとっておられるお話がありましたが、機会があれば、皆様が、他にもどのような工夫をされているのか、素敵なアイデアがあるような気がして、お聞きしてみたいです。次回は都合で参加できませんが、また3月に参加を希望します。よろしくお願いいたします。
・妻とは長い間一緒にいて、たまにはわからないことがありますが、世界で一番大事な人です。人生の終わりに近づき、唯一の心配は私が死んだらどうするかです。親子の家族会でも最大の問題ですが、夫婦も長くなると同じです。若いうちは病気の事と仕事のことが一番の問題ですが、晩年になると彼女に幸せな人生を送ってもらいたい、それが私の望みになります。長くなりましたが、長い人生です、その時で感情も変わります、皆さん頑張ってください。
配偶者・パートナーの会 第22回・23回・24回ウェブミーティング 開催レポート
2023年5月28日(日)に第22回、7月23日(日)に第23回、9月24日(日)に第24回精神に障害がある人の配偶者・パートナーの会ウェブミーティングを開催しました。第22回は5名、第23回は13名、第24回は10名の参加がありました。
参加されたみなさまからのご意見をご紹介します。
【みなさまからのご意見・ご感想】
・毎回のミーティングで感じますが、精神的な病気が多くなっていると感じます。世間の状況が問題なんでしょうか。
経験をお持ちの参加者の方の、熟年夫婦の「相手のことをそこまで気にしていない」というようなお話に、なるほどと思わされました。
・病気であれ、なかれ、夫婦であればいろいろなことがあるので、うちはたまたま双極性障害だったんだと思えました。ただ、相談しづらさや精神疾患ならではの大変さもあるので、その点で近しい境遇の方々のお話を聞けて、自分だけではないと感じることが出来ました。
・まず、オンラインで気軽に参加できることがよかったです。他の方も本を読んだり悩んだりしながら工夫されていることを知ることができ、また、司会者よりそうした工夫は「ほぼすべて満点」と言われて、やってきたことが無駄ではなかったなあと思えてよかったです。
・外国人配偶者の方が過去にいらっしゃったとのことなので、繋がって支援などの情報をいただければ嬉しいです。
・本日は大変お世話になりました。若い世代で子育て中の方が、パートナーも支えて前向きに頑張っていらっしゃることを知って、凄いなあと心から思いました。今回、福祉サービスのお話をお聞きできて、とても参考になりました。機会がありましたら、当事者自身が病気をコントロールできるための回復プランについてお話を伺えるとありがたいです。
・運営について、心がほぐれる集いの場を作っていただき、ありがとうございました。日常に流されて、抜けていたり、大切にしてこなかったことを振り返ったり、確かめたりすることができて、ありがたかったです。
・疾患は違っても、共通することが多くある!というのは今まで、あまり意識していなかったです。そのくらい、立場の違いが大きいのかなと思いました。なかなかない、貴重な場を守っていただき、ありがとうございます。
・今回も充実した時間になりました。ありがとうございました。様々な方が参加されていて、それぞれの方の心の持ちようを聞くことができて参考になりました。特に、夫婦歴40年以上の方からの、さらっとしつつも経験を重ねたコメントに、励まされました。夫に対する接し方がテーマの一つでしたが、ほぼ全面的に夫の行動を受け入れてしまっている私の接し方は、かえって夫を甘やかせてしまって悪い影響を与えているのではないかという悩みも常にあります。次回参加できたら、そのようなことを皆さんどう考えているのか、専門家からみてどうなのか、という点をきいてみたいです。
・パートナーの方々の話が聴けて良かった。同じような苦労をしていることを実感できました。ありがとうございました。
・いろんな方のお話を聞くことができて、参考にもなり励みにもなりました。私は人に相談することはよくあるのですが、同じような境遇の方と話すことはなかったので…
・zoomも便利ですが、対面があったら是非参加したいです。田舎なので難しいかもですが。ありがとうございました。
・皆さんが苦悩しながらも頑張っていらっしゃる話を聞けて良かったです。友人に話したとしても多分わかってもらえないないので、同じような状況の方とお話しできる方が共感しあえるので良かったです。もう少し話し足りないとこはあるのですが、今回参加できてよかぅたです。ありがとうございました。
・久しぶりに参加させていただきました。夫のアップダウンが大きく、経済的な負担も大きくなってきて、私自身がとてもイライラしてしまっていました。本日参加させていただいて話をさせていただき、また皆さんの話をきき、自分の気持ちも少し落ち着きました。穏やかな気持ちになれるように、また頑張ります。司会者さんの全員に話をふっていただく進行も、毎回素晴らしいなと感じております。会を継続して開催されるのは、本当にご負担が大きいと思いますが、ぜひぜひ続けていただきたいです。ありがとうございました。
・統合失調症 SOS 又はご相談電話、双極性障害 SOS 又はご相談電話、などが出来たらいいなぁ~と感じました。
・今後、パートナーが治るということについて、どのように捉えていくのか、考える機会となりました。がむしゃらに子育てをしてきましたが、その子育てを振り返る機会にもなりました。参加者の中に交際中の方がおられましたが、娘のような感覚があり、「苦労するから、その結婚はやめた方がいい。」と言いたくなる自分がいました。私自身の価値観の反映だと思います。苦労してもそこに何かを見出すのはその人自身なので、やはり、意思を尊重すべきなのでしょう。私自身は何度も何度も離婚を考え、今はそこを抜けています。休暇の件は、やはり誰かに実情を理解してもらいたいという気持ちになりました。頑張って、頑張って、頑張り続けていると、ささいなことが、感情コントロールを失う原因となるので、事前に防げるものなら、防いだ方が良いと感じました。参加者の方が、皆様自制心があり、冷静なことに驚嘆しました。私は感情に振り回されやすく、それが、自分本来の性格なのか、長年ケアラーをやってきたからなのか、その両方なのか、とにかく、自分自身の棚卸しをしながら、夫と共に生きていく人生の第二章の一歩になればと思い参加しました。会があることに感謝しています。
・支えることを辛く感じるようになり誰にも言えずに潰れそうになっていましたが、今回参加させて頂いてとても励みになりましたし、少し希望が持てました。今回は自分の辛い気持ちを誰かに話したいのと、他の方のお話を聞いてみたいという目的だったので大満足です。ぜひまた参加させて頂きたいです。本日はありがとうございました。
・いつも開催していただいてありがとうございます!息子への影響(自分が怒ることも含めて)意識していたような、我慢出来なかったような、、みなさんの子供に対する話を聞けて良かったです
・今年から、川崎市の家族会、あやめ会で活動を始めております。今後ともよろしくお願いいたします
・この度は貴重な会に参加させて頂き本当に有難うございました。私も、「心病む夫と生きていく方法」を読んだことがきっかけで、こちらの会の存在を知りました。今までは主に実母やウェブカウンセラーなど、とても限定された相手にだけ自身の気持ちを発露できていましたが、やはり身内でも、司会者さんの仰っていた通り、「早く別れなよ」ということばかりを言われ(勿論良かれと思って言っているのですが) なかなかそのような白か黒かで解決できるものでも無いという、当事者にならないと分からない気持ちを共有することが難しくありました。
・今日初めて参加させて頂き、参加できたのは初めの自己紹介の部分だけではありましたが、似たような境遇の方々の前で自分の話をすること、時に感情をあらわにすること、そのもの自体が、たとえそこですぐには抱えている問題の答えが出ないかもしれないにせよ、必要なことであったと感じています。話すこと、共有すること自体が一種の私たち当事者にとってのヒーリングの過程だと思いました。
・幼児を一人で見ている中での参加でしたので途中退席が免れなかったのですが、退席後、あれからどのようなお話が展開されたのか気になりますが、例えば参加者のみがミーティング後に閲覧できるような、とても簡潔な議事録のようなものを拝見できるならば、私のような参加者もその後の展開を少しでも追えるかもしれないと思いました。
・今回は参加出来、本当に良かったです。また都合さえ合いましたら参加をさせて頂こうと思っております。
・どうも有難うございました。いつもありがとうございます。数年ぶりに参加させていただきました。産後、自分自身に余裕がなくなってしまい夫への対応に日々悩んでいましたが、子育てをされている方々の話をたくさん聞くことができ希望が持てました。何年経っても答えがでない問題はたくさんありますが、このような会があるだけで心強いです。心がホッとし安心できます。会を作っていただき本当にありがとうございます。感謝感謝です。
・誰にも言えなかったことがここでなら言えると感じた。誰にも話せないことでさらに辛い気持ちになる時もあるので、こういう場は必要だと感じた。
・社会資源について知ることができてよかった。配偶者の立場で語ることができてよかった。
・同じような思いをされてきたかたと出会えて分かち合えたのが、とても良かったです。
・お疲れ様でした。家族丸ごと支援に向けて頑張りましょう。
・生の声をお聞きする機会は大変貴重と思いました。ありがとうございました。
・実体験のお話を聞いて教科書には書かれていない辛さを知り、皆さん相当な苦労や努力をされているのだなと勉強になりました。また、社会資源や家族会には傷つき体験をする可能性が伴うことを知り、誰と話すかやどう伝えるかなど使い方次第なところがあり、デメリットを踏まえた上での利用が求められることを学びました。一方でそのように考えながら資源を利用することは。十分に頑張っている人からすれば余計ストレスを増やすことに繋がると思うので、そう感じさせない対応をする専門職につく人々を増やすことも必要なことだと感じました。
配偶者・パートナーの会 第21回ウェブミーティング 開催レポート
2023年3月25日(土)に第21回精神に障害がある人の配偶者・パートナーの会ウェブミーティングを開催しました。当日は10名の方に参加いただきました。
参加されたみなさまからのご意見をご紹介します。
【みなさまからのご意見・ご感想】
・皆さんの苦労がよくわかります。
・和やかな運びで様々な状況の配偶者の方々のお話を聞いて、私だけじゃない!と思いました。
・いろいろな方のお話を伺って、自分だけではないと思えたことが良かったです。ありがとうございました。
・上手く気持ちを話せなかったことが心残りですが、皆さんの冷静な意見や経験を聞けてとても気持ちが楽になりました。夫が今後、人に危害を加えてしまった時やその前の対策について次回は聞けたらなと思います。本日はありがとうございました。
・社会的資源に繋がる大変さ、繋がっても適切な対応を受けるのが大変だと感じてます。困ってる人が救われる為にはまず当事者達が知恵を寄せ合うことが大事だと思います。
・司会者が一人一人の話をきちんと受け止めて丁寧に聞いているのが、凄く安心するだろうなと思い、はじめての方でもみんな話しやすかったんじゃないかなと思いました。
・社会資源や病院等の良い場所へ、また繋げる人と人の繋がりや出会いは、後から振り返ってからでしか分からないかも知れないですが、その道筋へ行くまでの気持ちを保ち、諦めずに進んでいくことへの切っ掛けとして、とても良い経験になりました。
・どなたかが言っていましたが、何日分か前向きに頑張れるエネルギーになったと思います。
・似たような境遇同士、話し合える場は本当に必要なものではあります。しかしその一方で実際当事者と対峙して、少しでも良い方向へ動かすのはあくまでも自分自身であるので、やはりその道筋は具体的に何かをやっていかなければ行けないのを考えると、大変だなと、地獄だなと、不安ではあります。
・仕事や趣味に打ち込んだとしても、それは逃避でしかないのかなと(他の方では無く、自分自身のことです。)やりきれなく、落ち込み、死なないですけど、死のことを考えてみたりもして、躁鬱までは行かないですが、気持ちの制御が不安と、逃避のマダラになってしまい、いつしかその状態が自分の状態のデフォになってしまってる感じがします。
・お金も無く、借金も増えてきていて、それも生活自体がうまく立ちいかないので、不安になります。焦ってはいけないんでしょうが、早く何とか現場を変えなければならない。と考える気持ちが嫌で忘れて、酒飲むを繰り返しています。
・途中退出したのですが、出来れば最後まで皆さんのお話を聞きたかったです。本当に共感できることばかりでした。配偶者の辛い気持ちはなかなかわかってもらえることが少ないので、とても良い場所だと感じました。
・同じ病名でも症状が様々でそれぞれの家庭で困っていることが異なり、とても勉強になりました。夫や病院からの情報が入ってこないため、病気のことをどう理解していいのか分からず八方塞がりで、自分を責めることも多かったの今回参加させて頂くまでに辛い日々を過ごしていました。参加者さんの「病気がさせていること」という言葉がとても心に響き、救われました。
・ここに集まっている方は、すでに十分な対応されているように感じました。皆さんの取り組みを聞いて、なんとなく目安がわかり、自分の取り組みを相対化できました。ありがとうございました。
配偶者・パートナーの会 第19回、第20回ウェブミーティング 開催レポート
2022年12月4日(日)に第19回精神に障害がある人の配偶者・パートナーの会ウェブミーティングを、2023年1月29日(日)に第20回ウェブミーティングを開催しました。第19回には16名、第20回には7名の方に参加いただきました。
参加されたみなさまからのご意見をご紹介します。
【みなさまからのご意見・ご感想】
・オンラインで気軽ですし、ファシリテーターの方もしっかりしていて安心して話せた。
・参加してよかったです。情報ありがとうございました。早速関係機関に相談してみようと思います。
・特に感じたことはありませんが、ウェーブミーテイングもいいですが、コロナが落ち着いたらまた、直接での話し合いも実施してください。
・参加してよかったです。自分の性格がせっかちなので、日々何とかしないといけないと思っていましたが、時間が解決する部分もあるのかなあ、と、思いました。少し、ゆったりと気持ちを持てるようになれるかな、と思いました。貴重な機会を作ってくださり、ありがとうございました。
・息抜きのためにしていることについて、参加者の方々それぞれ伺えた点が参考になりました。配偶者の性差により、若干悩みの種も異なっていたように感じました。
・結婚の継続に迷いがある方、ずっとパートナーシップを続けることをコミットしている方と混ざっていてよかった。子供がいるかいないか、看病する側が男性なのか女性なのか、でもコミット具合が違うことも分かった。すべてのパターンではないが、男性が女性患者パートナーである場合コミットが深い気と思います。それは男性の方が発症してしまった女性パートナーに対して子供のように扶養したり守っていくことに抵抗がなくむしろ「この人を守れるのは自分しかいない」という使命感になりやすいからだと気づきました。その点女性はずっとこちらが扶養し続けたり守り続ける関係に疑問や疲れ「なぜ、自分は女性なのに伴侶から守られないのか?なぜ(症状とはいえ)攻撃されないといけないのか」というやるせなさを感じて心が折れてしまうということが本日よく理解できました。参加させていただき、ありがとうございました。
・自分の家族とは違うお話を聞かせていただくことで、多角的に考える機会となることがとても良い点と思います。またホストが医療従事者としてかつ精神障害を持つ奥様の配偶者の立場から、役立つ情報を提供していただけてる点も有難いですね。
・情報の集め方の話が参考になりました。この配偶者の家族会活動が広がるといいなと思います。
・今日もありがとうございました。再発のテーマについては、今、取り組んでいることで大丈夫そうだなと思いました。
・年長者の方の、生きていくための指針、大切に考えている軸の部分が聞けて良かったです。離婚を考えた時、離婚後相手のことを引きずるか、引きずらないかで今一度、自分が立ち止まって考えたらどうか。周りから、離婚して新しい人生をスタートした方が良いのではとのアドバイスも沢山あったが、離婚して、新しい生活を始めた時、又別な苦難が訪れたら逃げるのか、そんな人生を送るのか、と考えた。しっかりと自分の気持ちと向き合った方が良い。今、とても誠実に悩んでいる事が伝わってくる。皆さんどんな状況でも精神障害を患っている人に寄り添っている方達ばかりです。どんな事を大切にされて、この苦しい日々を送っているのかをもっともっと聞きたいです。
・参加された方々の実体験や独学からの文献や情報など深い話が伺えました。とても学びが多かったです。
・今回のテーマのうち、離婚の話は人生のポイントになるもので、考えたことがある人、考えない人の意見が相互交換され、大変参考になりました。後悔しない離婚ができればいいのでしょうが、皆さんこの点で悩まれていそうです。深い話なので、再度、テーマとして考えてもいいと思いました。来年もよろしくお願いします。
・いつもありがとうございます。今回は女性が多く、生活費は大変ですが、離婚を考えないのがうれしいです。妻とは、36年間一緒にいますが、結婚出来てよかったと思っています。ただ、年齢的に私が先に死んだ場合の事を考えると心配です。
・医療者と配偶者としての知識とご経験に基づいた安定感のあるファッシリテーションを行って頂いたおかげで、安心して色々なお話をすることができました。ありがとうございます。やはり地域にある家族会よりも配偶者だけの会の方が分かり合えること、困っていることの共通点が多かったので、とても充実した時間を過ごすことができました。気分的に楽になったことは勿論なのですが、伺うことができてよかったという情報も複数ありました。(例:警察や福祉・医療従事者にも色々な人がいるので、合わない人がいても他をあたっていくという話。障害がある人の就労形態についての話)
・定例会は久しぶりの参加となりました。大変な時期は、なんとか乗り越えたものの、やはり実際に経験した方の話を聞くと、納得し 安心出来る自分がいます。現実は 教科書通りにはいかない。この事を実感出来るのが 家族会だな、と、改めて思いました。本日もありがとうございました。
・同じ立場の方と話す機会が初めてでしたので、共感し合える事が多く嬉しかったです。経済的なこと、夫の症状に対する不安を口にしても解決には至りませんが、ずっと誰にも言えず我慢していたので、分かってくれる皆さんの存在が心強いです。
配偶者・パートナーの会 第18回 ウェブミーティング 開催レポート
2022年10月9日(日)に第17回精神に障害がある人の配偶者・パートナーの会ウェブミーティングを開催しました。今回も全国から14名の方に参加いただきました。参加されたみなさまからのご意見をご紹介します。
【みなさまからのご意見・ご感想】
・もう少し少人数だとよかったなぁと思います。初めて同じ立場の方の話が聞けて、とても良い経験になりました。心強かったです。できればオンラインでなく、オフラインの会に参加してみたいです。
・皆さんの経験談を伺えて、今後のヒントいくつか見つけることができました。疾患ごとのミーティングも開催されるとありがたいです。
・申込期限を過ぎている中、参加をお許しいただき誠にありがとうございました。ひとりでもやもやを抱えこんでおりましたので、それをシェアできる機会をいただけたこと、感謝いたします。
・当事者以外がアクションできる方法を模索する中で、本会の存在を知り、参加させていただきました。多様な受け皿があることは非常に有難いと思います。また、みなさまの体験談も非常に参考になりました。ありがとうございます。参加者の人数、運営のご負担もあるかと思いますので、もし本会のサブリーダー的な方が見つかれば、参加者の分散や代表不在の際の対応など幅が拡がるかと感じました。状況何も存じ上げない中で申し上げてしまい、大変恐縮です。次回以降参加できるかどうかわかりませんが、応援させていただいております。
・ずっと一人で孤立してました。今日皆さんのお話を聞いて、私だけではないことを分かって本当に良かったと思います。
・
配偶者・パートナーの会 第17回 ウェブミーティング 開催レポート
2022年8月14日(日)に第17回精神に障害がある人の配偶者・パートナーの会ウェブミーティングを開催しました。今回も全国から10名の方に参加いただきました。また、2021年および2022年に開催した【配偶者版】家族による家族学習会の参加者のみなさまを対象とした同窓会企画(第2回)も実施しました。同窓会企画には、6名の方が参加されました。
参加されたみなさまからのご意見をご紹介します。
【みなさまからのご意見・ご感想】
(通常会)
・質問をほかの参加者に聞いて下さって、アドバイスをいただけたのが嬉しかったです。また私自身のアウトプットする場にもなり、自分の考えを整理することもできました。ありがとうございました!!
・障害者年金のことなど詳しく聞けたのでありがたかったです。皆さんのがんばりやラフなお話も聞けてとても励みになりました。ありがとうございました。
・毎回そうですが、全員に話す機会をいただける進行が良いと思います。
・配偶者ミーティングなので、どの方のお話も共感できるところが多く、大変参考になりました。自分自身、オンラインだと趣旨に沿ったお話を上手くできなかったところがあるのですが、司会者がフォローしてまとめて下さり、とてもわかりやすかったです。次回も日程が合えば参加させていただけたらと思っています。今日はありがとうございました。
・パートナーの病状が悪くなった時の距離の取り方など、有益なお話を聞けてまた活力を感じれるようになりました。
・初めての参加でしたが、暖かく迎えていただきありがとうございました。当事者として色々な話が聞けて凄く自分の気持ちが楽になりました。また、機会があれば参加させてください。ありがとうございました。
・「カルテの開示義務がある」と判ったことが一番の収穫。とかく患者側は遠慮して小さくなってるのが常なので、もう少しだけでも対等に話せると良いのにと思う。対等になれないのは医療の質の悪さを物語っているのだと思う。
・途中までの参加ですみませんでした。まだ発症して日もあさくみなさんの経験が程遠い様にみえました。それでも前を向いておられる姿がすごいなと思います。
・初めての参加でしたが、自分と同じような立場の沢山の方々がいらつしゃり、色々な状況を知ることができて、良かったです。
(同窓会企画)
・今回は、積極的に質問したり発言することができました。充実した、貴重な時間を過ごすことができ、嬉しく思います。
そして、司会者さんに長い時間、進行役を務めて頂き、ありがとうございました。
・双極性障害のパートナーの方にはアドバイスしやすいのですが、別の病気の場合は知識が浅いため、わからないこともあり、同窓会の方にもたまには専門家がいると、尚嬉しいと思いました。今日も潔癖症っぽい症状への対処の話題があり、聞いていて思うことはあったのですが、見当違いのことは言いたくないので、今だけでいいから、専門家さん、来てくれーとは思いました。
・いつも参考になるお話が聞けて助かっています。次の日にもう一度考え直してみる、一旦引いて考える、少しでも実践できるようにしたいと思います
・司会進行がとてもそつなくされていて見事でした。初めてとおっしゃっていましたが、とても馴れている様子でした。事前に話題提示もありスムースに進行できるので、話題・テーマが用意されていると会がまとまりますね。とても良かったです。次回も楽しみにしています。
・このような集まりがあり、とても心丈夫です。
・今後も配偶者の会に参加していきたいです。いろんな参加者の意見によって、多角的に考えることが出来て良かったです。
・今まで、地域の行政や社会福祉士としか繋がりなかったので、今日の集いは、今後の妻への接し方で非常に勇気づけられました。ファシリテートも良かったです。ありがとうございました。
・毎回新しい気づきがあって大変助かっています。何度も参加させていただいて、今後は少しずつみなさんのお役に立てるようになればと思っています。
・ありがとうございました。時間を16時ではなく17時までにする事は可能ですか?話が出来なかった方も足りなかった方もいらっしゃったと思います。運営が大変になってしまいますからわたしからはお願いしか出来ませんけど。今回は統合失調症の配偶者が参加されていて良かったです。わたしがZoomでやれればいいのですが気持ちだけはあります。ありがとうございました。
・今回は人数が多かったので、いろいろなケースの方がいて、もっとたくさん聞きたいところはあったのですが、時間が足りませんでした。また次回、予定が合うようでしたら参加させていただきます。よろしくお願いします。
配偶者・パートナーの会 第16回 ウェブミーティング 開催レポート
2022年6月19日(日)に第16回精神に障害がある人の配偶者・パートナーの会ウェブミーティングを開催しました。今回も全国から12名の方に参加いただきました。また、2021年および2022年に開催した【配偶者版】家族による家族学習会の参加者のみなさまを対象とした同窓会企画(第2回)も実施しました。同窓会企画には、10名の方が参加されました。
参加されたみなさまからのご意見をご紹介します。
【みなさまからのご意見・ご感想】
(通常会)
・お話ができるところがあるということがとてもありがたいです。また次回も参加したいです。
・2回とも、新たな気づきがありタメになります。上手く乗り越えて、吉報をお届けしたいと思います。今後とも、よろしくお願いします。
・同じ悩み共有できてよかったです。最後のセカンドオピニオンを聞きに行く先を詳しく聞きたいです。ありがとうございました。
・いろいろお話が聞けて本当に良かったです。伺った情報を元に、今後の受診やカウンセリングなどに繋げていきたいと思います。また参加させていただけたらと思いますのでよろしくお願いします。
・今日はありがとうございました。皆さんのお話を伺えてよかったです。
・うちは今落ち着いてるので、急性期の方はやっぱり大変だなと思いました。発言するときzoomでも緊張しましたが、コロナが明けたら対面で参加してみたいです。
・今回初めて参加させて頂き、同じ悩みを抱えている方と繋がれて、とても良かったです。また明日からも頑張ろうと思えるようになりました。次回もまた参加させて頂きたいと思います。今後、もし可能でしたら、症状が同じ方、在職中か休職中か、など状況が近い方同士の対談がしてみたいと思いました。宜しくお願い致します。
・今回2回目の参加でしたが、たくさんの方のお話が聞けてとてもよかったです。疾患は違っても夫婦関係の悩みは共通しているなあと感じました。特に個人的に聞きたかった就労の事も取り上げていただき、また一つ勉強になりました。こちらの会の冊子のおかげで、デイケアや訪問看護につなげられたこと、本当に感謝です!!!そして同じ境遇の方とお話しできる貴重な時間をありがとうございました!!次回も参加したいです!
・貴重な機会を設けていただき、ありがとうございました。配偶者の病状は違えど、一言二言エピソードを話すだけでなんか、哀れみとかじゃなく、分かり合える雰囲気がありがたかったです。友人と話すと、こうはならないので…。男性がいらっしゃったので難しかったかも知れませんが、子供を設けることについてのお悩みなど、もう少し聞けたらなと思いました。
・参加者のみなさんが悩みながらも頑張っていらっしゃることが伝わりました。みなさんの表情が素敵でした。またみなさんにお会いしたいと思います。全員に話す機会をくださる進行がとても良いと思いました。ありがとうございました。
・本日はウェブミーティングに参加させていただきありがとうございました。今まで配偶者が双極性障害であることを周りに相談したくてもできなかったので、今回同じ立場の方のお話を伺うことができ、つらいのは自分だけでないとなんだか心強い気持ちになりました。共感することや学ぶことが多く、大変有意義な時間となり感謝しております。どうもありがとうございました。
・この度は参加させて頂き、有難うございました。ほかの家族会ではなかなか話題にのぼらない配偶者ならではの悩みにじっくり向き合うことができ、時間が長いにも関わらず、まだまだ話し足りない気持ちになりました。と同時に、こんなにもたくさんのご家族が苦しんでいる状況を目の前にし、社会の認知、理解、支援があまりにも不足していることをまざまざと感じさせられました。愕然とする気持ちと、ほっとする気持ちが入り交じる、余韻の残る時間でした。
(同窓会企画)
・家族会の立ち上げを考えている人や実際に立ち上げた人が結構いたので、びっくりしました。私もいつかサポートする側に回りたいと思っていましたが、既に具体的に動いている方がいることを知れて良かったです。
・配偶者の会立ち上げに関する話題に時間を割いていただきありがとうございました。すでに活動されている方の貴重なご意見、活動を始めるにあたっての不安やリスクなど、多方面から話をすることができ、参考になりました。あらかじめ議題が用意されていたことも非常に良かったと思います。単に自分の目の前の心配事を散逸的に話すだけでなく、テーマに焦点を絞って話せると内容の濃い意見が聞けると思いました。
・皆さんの体験、工夫などが聞けてよかったです。
・会を重ねる毎に、皆さんと深い話がスムーズに出来る心地良さを感じます。また、今回は 事前メールにより、新たな話題を語り合えたので、いつも以上に 有意義な会になったと思います。
・少し気になったのは、年齢の差により今の置かれている立場に温度差を感じる場面がありました。 皆様のご意見を聞けるのは本当に 有意義な時間ですが、30分位でよいので、ざっくりと、年齢別に2グループに分けてのコミュニケーションの時間をとってみるのはどうなんだろう? とも感じました。なかなか難しいと思いますので、軽く 聞き流してください。
・今回は家族学習会の同窓会でした。皆さんが、家族学習会の経験を踏まえて、地域での活動を計画中もしくは実行中であり、また、さらなる学習を求めていらっしゃいました。まさに、不幸からのリカバリーです。皆さんの力強い人生の歩みに励まされました。ありがとうございます。
・今までになかったテーマばかりで、新鮮でした。
・2回目の同窓会なので、知っている方々が半数おられて皆さん元気な様子で会えてうれしかったです。話を伺うと各人それぞれ工夫されて配偶者に対応しておられ、励みになりました。病気により、日常の症状が違い、その対応もそれぞれなので、この方法がいいとは言えないこともわかりました。やってみて駄目ならば次の方法を試すという繰り返しを根気よくやることが大切なことと実感しました。また、配偶者の会を新たに立ち上げる難しさもわかり、しっかりと時間をかけて準備することや支援者が必須なこと、継続性も重要なことで既に開催されている方々の努力に頭が下がりました。
・毎回違う切り口のテーマでお話を聞けて、参加できることの意義を強く感じています。行政との関わり方や、他の家族会のお話、自分へのケアが大変勉強になります。また参加するたびに思うのが、参加できた時点ですでに心が少し軽くなることを感じ、終了後にある程度すっきりした気持ちになれることがありがたいと思います。今現在配偶者が躁状態真っただ中でこの家族会が終わった後も暴言や不遜な態度を取られ続けてますが、何とか踏みとどまることができています。自分へのケアを強く心掛けてまた乗り越えていきたいと思います。
配偶者・パートナーの会 第15回 ウェブミーティング 開催レポート
2022年4月24日(日)に第15回精神に障害がある人の配偶者・パートナーの会ウェブミーティングを開催しました。今回も全国から11名の方に参加いただきました。また、2021年および2022年に開催した【配偶者版】家族による家族学習会の参加者のみなさまを対象とした同窓会企画も実施しました。同窓会企画には、11名の方が参加されました。また、5名の支援者が参加しました。
参加されたみなさまからのご意見をご紹介します。
【みなさまからのご意見・ご感想】
(通常会)
・一人で抱えないことが出来て、非常に有益でした。また参加したいです。よろしくお願いします。
・みなさんそれぞれにご苦労があって、いろんな支援があって、それを今日お話していただけだだけでもありがたかったです。
・普段なかなかざっくばらんに話せる場所がなかったので、今回参加できて本当に嬉しかったです。似たような境遇で悩みながらも前に進んでいる方々のお話を聞くことができ、自分のパワーになりました。適度にガス抜きをしながら、逃げ場所も作って、日々を乗り切っていこうと思います。ぜひ次回も参加させていただけたらと思います。貴重な場所をつくってくださってありがとうございました!!そしてホームページに載せて下さった資料集のおかげで、訪問看護や自立医療制度も利用しようと動くことができました。本当にありがとうございます!!
・今回は久しぶりに参加させていただきました。進行が素晴らしく、皆さんのそれぞれのお話、経験談を伺うことができ、参考になりました。ありがとうございました。日頃の生活では話せないことを自由に話せるので、毎回気持ちが楽になります。また会がありましたら、参加させていただきたいと思っております。
・初めての方が次々といらっしゃる中、5~6年目に突入しております。子どもの集い、保育でお世話になった子どもたちも成長し、それぞれの課題を持ちながらも力強く、自分の信じる道を突き進もうとしています。当事者については第三者から客観的に状態を診てもらう、話を聴くことに徹する、支援者に対しては具体的に提案できると動いてもらいやすいことなどを改めて確認し、今後に生かしていきたいと思いました。
子どもたちの協力を得て、久しぶりに自宅からリモート参加することができました。また参加できる時には、どうぞよろしくお願いします!
・個別のアドバイスをもっといただきたかった。時間的な制限があり仕方ないと思うがそういった点も改善されていけばより内容の濃い集いになると思う。
・参加者の全員が率直に発言し、また誠実に回答している印象があった。
・本日は大変貴重な経験をさせて頂きありがとうございました。やはり、同じ立場にいる方々との会話は、安心感があると共に 生きるパワーを貰えます。このような会を作って頂き心より感謝申し上げます。
・同じ配偶者の立場の方のお話が聞けて、自分の苦しい部分を共有できて、とても助かっていて感謝しています。ほんとは、地域が近い方がいらっしゃったら、良い病院とか良い事業所とか、薬のこととか具体的にお聞きして、参加にさせていただきたい気持ちはあります。リアルの会であれば、全体会が終わった後に、個人的に情報交換が可能だと思うのですが、ネットだとその部分が難しいですね。とは言え、このような機会は大変貴重なので、続けていただけるとありがたいと思っております。ありがとうございました。
・同じ立場で苦しんでいる方々の体験談を聞けたり、自分の話を聞いていただき、少し心が軽くなりました。もう少しアドバイザーの方のお話を聞きたかったです。
・統合失調症の配偶者・パートナーの会がZoomで出来たら素敵です。
(同窓会企画)
・同窓会の方に参加いたしました。現在は病状が落ち着いていますが、またいつ発症するかわかりませんし、こういった繋がりがあると嬉しいと思いました。
・同窓会に参加させて頂きました。通常のミーティングとはまた違うリラックス感もあり、楽しく過ごしました。ありがとうございました。
・初めてリーダーを任されましたが、コメントをするにあたり、相手に対してどの程度まで自分の発言をしていいか迷い、言葉のチョイスも難しかったです。私が、色々な相談場所で経験した不満や傷つきは、この配偶者の会ではないようにしたいので、発言には慎重になります。でも、今日は和やかに終わって、良かったと思っています。
・大変勉強になり、救われ、心から感謝申し上げます。配偶者対象は他になく、完全に安心できる会の中で話せることはもちろん、皆様の貴重な体験やアドバイスをいただけることは大変勉強になり、明日からこうして生きていこうという勇気をいただけます。また、まだリーダー、コリーダーは難しいですが、学んだ上で参加すると、真似はとてもできませんが、学習会前よりもずっと多くを学ばせていただけると実感しました。これからもよろしくお願い申し上げます。
・一年前に参加していた時と状況が変わり、家族会参加はもっと困っていそうな方に譲っていました。同窓会の機会があって、みなさんの話を伺えて、とても勉強になりました。2ヶ月に一度くらいの頻度で同窓会があれば参加したいですし、ファシリテーターの方の経験を増やしていただくためにも参加させていただきたいです。
・学習会の同窓会に参加いたしましたが、学習会とは雰囲気が違い、自由な雰囲気があり、リーダーもしっかりと進行されていて、大変いい会でした。学習会に参加された方々がとてもいい顔をしておられ、自分なりのやり方で、距離間を取りながら対処しておられて、安心しました。こうしたリモートでも配偶者などに元気になるヒントを提供できるのことは、とてもやりがいになります。月に1回は開催できないかとの意見もあり、期待されていることがわかりました。ただ、月に1回の開催は、運営者側には、かなり大変なことと思いますが、スタッフを充実させることができれば、負担も軽減されることになり、可能性が大きくなるかもしれませんね。当面は、2か月に1回くらい、いくつか並行してフリートークの会が開催できれば参加者も増えるかもしれないと思いました。
・同窓会に呼び掛けいただきありがとうございました。定期的にこのような場があるととても心強く、特定の人への負担が大きくなるかもしれませんが、次回があることに期待させていただきます。宜しくお願い致します。
配偶者・パートナーの会 第14回 ウェブミーティング 開催レポート
2021年12月26日(日)に第14回精神に障害がある人の配偶者・パートナーの会ウェブミーティングを開催しました。全国から15名の方に参加いただきました。
参加されたみなさまからのご意見をご紹介します。
【みなさまからのご意見・ご感想】
・みなさんが私以上に深刻なトラブルにも立ち向かっていること、いろいろな方法を使っているという情報を得られてよかったです。
・本日もありがとうございました。セカンドオピニオンや短期入院、社会資源に関するトピックは地方ではあまり情報がなく、詳しく知りたいと思いました。そもそもそこまで整っていないような気もします。「本人への支援はあるけれども、家族への援助や理解はどこで得られるのか」という問いに非常に共感しました。
・会の最初と最後で表情が変化されたように見受けられた方もいらっしゃって、語り合いの力を感じました。またぜひ参加したいと思います。
・人数が多く、あまり話せない方もいたように思いますが、私はうまく疑問を聞けたと思っています。ありがとうございました。
・精神障害について、なかなか話をする相手もいないし、理解してもらえないことが多いのでこういう場を提供していただいたことにほんとうに感謝です。夫へどう接するのが正解なのか、距離をとることが正解なのか、分かりませんがいろいろ試しながら皆さんのように対処の仕方や自分の中での気持ちの整理ができるようになればいいなと思いました。
・初参加でしたが今日皆さんのお話を聞いてみて、①自分自身が嫌だと思うことは…こちらが一方的に我慢するのではなく相手の様子をみながら冷静に正直な気持ちを伝えていっても良いという許可を自分に出したいです。②あまり正面から向きあいすぎるより、斜め横ぐらいの場所からの方がいいなと思いました。
・自己紹介に時間が掛かるのは仕方ないので、参加申し込みがあった時点でアンケートを予めデータ化しておくことはできないでしょうか?事前アンケートの内容を紹介するのとともに、参加申し込みから当日までに質問、話題、悩みなどは特別変わっていないかという確認のみにしてみては?と思います(参加人数にもよりますが…)。最初に持ち時間は3分など、目安ですが…と言っておくと少し収まりがいいかもしれません。
・初めて同じ境遇の方とお話をすることができてとても良かったと思います。また私の参加している家族会とは違って、お若い方が多い印象を受けました。印象としては、長い間パートナーの方の病気(という言い方が適切かはわかりませんが)とお付き合いされている方は、勉強されていて社会資源もうまく活用されておられ、若い方は試行錯誤されながら取り組んでいらっしゃるように感じました。私も勉強を始めてから数か月ですが、社会資源の活用の仕方や病院の情報、治療の情報、薬の情報など、個人で調べるのは限界があると感じています。
私はたまたま、地域の家族会に加入し情報交換をさせていただき、この配偶者の会も教えていただき、最近はなんとか冷静に対応できてきている気がしています。同じような状況で苦しんでおられる方の苦しさの共有だけではなく有効的な手段の共有がもっとできれば、皆さんも私ももう少しだけ心穏やかに過ごせるのではないかと思いました。今後ともよろしくお願いいたします。
・今日はありがとうございました!初めての参加で、リモートが苦手というのもあり、思ってることや相談をうまく言葉に出来なかった気がしますが、同じような事で問題を抱えている方達の意見を沢山聞けて、気持ちが楽になりました。皆さんが、パートナーとして病気とどう向き合って行くか、しっかり受け止め努力をなさって一つ一つ乗り越え進歩しておられるのだと感心しました。
私は正直、状況がしんどくて、深く入り込むことを避け、将来的な不利益ばかりを想像しては逃げることを選ぼうとするものの、それも現実的に容易い事ではない、いろんな問題が入り混じって整理できていないと改めて理解しました。 距離の取り方で、離婚をしない(選ばない)ということを決断された経緯などをもう少し聞きたかったと思います。
人格なのか病気の現れなのか、というお話はとても重要なよいテーマな気がします。この病気は心が通い合わないというとても悲しい経験にもなり裏切りにも似た失望感も受けるなか、どのように愛情を持って人生を共にしていけるのか。もっと多様な捉え方を学びたいと思います。
・今回もありがとうございました。パートナーにどのように接したらよいのか、病気なのか性格なのか?という疑問が多かったと思いますが、今も試行錯誤しているところは私もあるものの、今回、発病してあまり時間が経っていない方のお話を聞かせて頂くと、以前に比べたら落ち着いてきたのかな?、そうでない部分もあるかな、と振り返る事ができました。自分と同じような精神疾患の方をパートナーとして持つ方のお話をいろいろ聞かせて頂くことは、いつも参考になり、励みにもなります。今後、電磁気治療(TMG)について話題として挙げて頂くことが可能であれば、情報交換などができたらありがたいです。
・地域の家族会に参加しています。構成員は殆ど精神を病む子供の親(兄弟が少数いる)で、70,80代です。配偶者が病人と言うのは私のみで、病気の当事者では我が家が最高齢なため話の共通点はとても少ないです。そのため配偶者の会はとても心強いです。
・今回も参加者多数にもかかわらず一人一人に丁寧に耳を傾け、まんべんなく話を引き出してくださりありがとうございました。本人が病院への家族同行を拒否し、自分に都合の良いことしか話さないのを長らく不満に思っていましたが、参加者様よりお聞かせいただいたコメントに、新たな気づきがあったことは大きな喜びでした。
子どもたちの成長と共に手狭になってきた住環境を改善したいのですが夫が嫌がるため、しばらく二手に分かれて暮らすことを考えています。賃貸を探すコツなど別居準備に関するお話も今後お聞きできればと思います。
セルフケアの事例が多く挙がっていて、私も試してみよう!と思うものが結構ありました。皆様もどうぞくれぐれもご自愛くださいませ。来年も引き続きよろしくお願い申し上げます。
配偶者・パートナーの会 第12回・第13回 ウェブミーティング 開催レポート
2021年8月29日(日)に第12回精神に障害がある人の配偶者・パートナーの会ウェブミーティングを、10月31日(日)に第13回ウェブミーティングを開催しました。第12回には10名、第13回には8名の方に参加いただきました。
参加されたみなさまからのご意見をご紹介します。
【みなさまからのご意見・ご感想】
・ありがとうございました。皆さんのお話が聞けてほっとしました。
・配偶者やパートナーの家族会は良いアイデアですね。ぜひまた参加したいです。
・私たち夫婦は老年期で先が短いので、まアこのまま苦しみながら人生を終えるのかな?などと思っています。そう言う意味では役所のケースワーカーが「あなたは車を持ってるのでショッピングセンターの駐車場で3、4時間そこで過ごせて恵まれてますね」と慰められた(?)ことに腹を立てていました。しかしある意味でその言葉は当たっているのかもと思いました。しかしながら悩んで相談する人に行政の専門家が言ってはいけない事だとの認識の無さに悲しくなります。
・精神を病む親を持つ子どもに寄り添う制度の充実が必要だと考えています。(うっかりすると子どもの支援が抜けてしまっていないか気になります)
・夫婦関係の修復等の情報は得られるが、精神疾患をもつ妻との関係性の修復については情報がなく相談する相手もいなかったので今回参加して大変よかった。
・同じような境遇の方の話が聞けて、良かったです。ファシリティターが、全てに寄り添う意見を言ってくれて、すごいと思いました。全てに臨床心理士の意見もいただけたら、嬉しいと思いました。専門家の方の複数の意見を聞けたらいいなと。。
・たまにしか参加しないのですが、いつも貴重な情報を下さるので助かります。色んな方に話を振って皆んなが満遍なく発言できるように配慮されているのが素晴らしいと思います。欲を言えば限られた時間の中で難しいとは思いますが、 AさんからBさんへ質問等の質問タイムを設けて頂けると尚いいかなと思いました。うちなんかはまだ症状が軽い方だと思いますので、いつも大変な状況の方々の苦労はいかばかりかと思わされます。2017年から時々しか参加していませんが、配偶者に特化した会は他に知らないので、運営を続けて頂いていることに感謝致します。本日もありがとうございました。
・病気の夫を支えるのに自分が悩んでる事の大部分は他の方も感じている事なんだと思えると分かり合える仲間に会えた様な気持ちになります。どんな病気でも家族は大変だとは思うのですが、特に精神疾患を抱える者の配偶者となると自分の精神修行の様に感じます。
・同じ立場の方々の声が聞けてよかったです。
・現在、渦中ではない方のお話を伺えたのが良かったです。また励ましてもらえたのも、とても嬉しかったです。ありがとうございました。
・「自分の時間」についての質問、良かったです。なかなか難しいとは思いますが、当事者を褒めるとしたら、どこか…
また、自分について、褒めるとしたらどこか…、というのを質問してもらえると興味深いな、と思いました。
・はじめての参加でしたが、みなさんと思いを共有することで、気持ちが少し軽くなり、元気や勇気を頂きました。次回以降も都合が許す限り参加させて頂きたいなぁと思いました。進行や、物腰のトーンもよく、適度な発言機会もあるので、すごく楽しく心地よい時間、空間でした。ありがとうございました。
・ファシリテーションが本当に素晴らしく、温かく受け入れていただけてすんなりと入ることができました。ありがとうございました。渦中にいらっしゃる皆さんのお話を伺って、自分は通り過ぎて慣れてしまっているところがあるけれども、その時々で悩み苦しみ、必死でもがき続けてきて今があることを再認識できた会でした。変に達観したような上から目線になっていなかっただろうかと心配ですが、私も語ることで整理ができ、参加して良かったです。
配偶者・パートナーの会 第10回・第11回 ウェブミーティング 開催レポート
2021年5月30日(日)に第10回精神に障害がある人の配偶者・パートナーの会ウェブミーティングを、7月24日(土)に第11回ウェブミーティングを開催しました。第10回には15名、第11回には7名の方に参加いただきました。
参加されたみなさまからのご意見をご紹介します。
【みなさまからのご意見・ご感想】
・この機会に参加できて良かったです。今まで本当に自分ができる事やれているのか、主人に十分理解が示ているのか?とう悩みがありかしたが、やれることをやれば良いのかなと少し思えるようになりました。本当にありがとうございました。
・家族の皆さんの生の声は大変参考になりました。次回は当事者の仕事(転職)についての話も聞きたいです。
・子どもの養育について、大変参考になりました。
・今日は参加者が沢山いましたが、色々な方の体験談を聞けて、勉強になりました。ありがとうございました。
・配偶者の件でいろいろトラブルがあったばかりだったので、気持ちが不安定になっていたところでした。気持ちをはきださせていただける場があってよかったと思います。可能な限り今後も参加させていただければと思います。
・参加者同士でケアする力があると感じました。専門家になる資質を持った方もいらっしゃるのではと思いました。
・今回も企画運営、有難うございました。皆さんが、それぞれ難しいこともお話しくださり、弱音を吐いたり、正直な気持ちをお話しすることの重要性を感じました。皆様、お天気も替わりやすいですし、まだコロナの問題もあります。それぞれ様々なストレスを抱えていますがお元気でお過ごし下さい。
・皆さん詳しくかつ赤裸々に状況や出来事を話してくださり、とても参考になりました。わたりより随分大変な状況を抱えている方ばかりなのに、工夫され明るくやっておられ、元気をもらいました。
・前回もそうだったが、「離婚」というワードが各参加者からあり、皆さん自分と同様に悩まれている(た)のだと思い、胸が苦しかった。またまだ病院につながれていない方の参加もあり、主人が統合失調症の陽性反応がどんどん強くなり実害が出るに至るまでが連想され、本当に一日でも早く病院に行ってください(今ならまだ軽症で済む)と感じ辛かった。辛いのは統合失調症の人はなかなか病院に行ってくれないので、その時期がその方も来るかもしれないと思うと胸が張り裂けそうでした。この時期が一番大変だと思うので、それをどうするのかもっと行政が改善してほしい(統合失調症の疑いのある人の扱い、本人が認めないときにどうするのか自宅まで来て対応してほしい(病名が付く前でも))
・本日もお疲れ様でした&ありがとうございましたm(_ _)m 私が参加させて頂いた回の中では、今日が1番参加者同士で交流ができていたように思いました。リモートですとどうしてもそこが難しいところと思っていますが、チャットも利用して有効な情報交換や会話もできましたし、とてもよかったと思います。
・毎回ですが、素晴らしいファシリテーションので安心できる場をいただけて、心から感謝しております。皆様のお話をお聞きして、当時の自分の状況、今の自分の心境の整理ができました。当時と今との心境の差、親ではなく現在配偶者であることがわかったような気がします。状況は変わらなくても、理解をさせていただけましたこと感謝しております。再来月の次回も楽しみにしておりますが、どうぞご自愛くださいませ。
・似たような悩みを経験した方の体験などお伺いでき、参加して非常に良かったと思える会でした。また、機会を作って参加させていただきますので、どうぞよろしくお願い致します。
・患者さんによって症状は様々だし、今どの段階にいるのかも様々だと思いました。複数回入院されているのにかかわらず、顔の表情がないというのは、胸が張り裂けそうなほどつらいと共感しました。(主人が陽性症状の時目つきが違っていたので、思い出しました。)今は主人は落ち着いていて、良い感情もあり、円滑なコミュニケーションが取れていますが、断薬や仕事のストレスがトリガーになるので気を付けなければと認識しました。
・参加者の方の体験なさったお話を聞けることができ、病気の症状や義父母との関係等様々なお話を聞けることができて良かったです。自分だけが悩み苦しんでいるのではなく、同じように悩んでいる方々がいることがたくさん居ることが分かり、その方々と繋がってお話ができたことで第一歩を踏み出せたかなと思いました。今後も参加できる機会があれば参加させていただきたいと思ってます。ありがとうございました。
・困っていることや、迷っていることなどを心を割って話し、それぞれの対処法や解決法を語り合うだけで、自分なりの方法の糸口が見えてくるものですね。共感しながら対話することの大切さを今回も痛感いたしました。
配偶者・パートナーの会 第9回 ウェブミーティング 開催レポート
2021年4月25日(日)に第9回精神に障害がある人の配偶者・パートナーの会ウェブミーティングを開催しました。
今回も全国から9名の配偶者・パートナーの立場の方に参加いただきました。運営はスタッフ4名で対応しました。参加されたみなさまからのご意見をご紹介します。
【みなさまからのご意見・ご感想】
・本日もありがとうございました。とても励みになっています。引き続きよろしくお願い申し上げます。
・同じような経験をしている方の意見を聞けて素晴らしかったです。次回は、子供も参加できると嬉しいです。
・いろいろな方のお話を聞くことができて、よかったです。パートナーと二人で向き合っていると、どうしても、自分だけのツボの中に入り込んでしまいます。わが家のケースを客観的に眺めることができました。ありがとうございました。
・久しぶりにマスクをせず3時間たっぷり話し合いができて、とても充実していました。まずは代表さんはじめ支援者と参加者の皆様に感謝いたします。特に終盤、数名の方のお話から沢山の心に残る言葉の数々を聞いてどうせ言い返されてしまうから、と自分にストッパーをかけモヤモヤしていたことへの対応に、重要なヒントをいただくことができたと思います。
・オンラインになる前は、子どもの会と保育のお世話にもなっていました。しばらくはオンラインの集いと、これまでは保育だった下の子が子どもの会に参加できれば嬉しいです。皆様のご健康を祈りつつ、またよろしくお願いいたします!
・精神疾患を抱えている家族の方のお話を聞く機会は初めてだったので、とてもいい時間でした。双極性障害と闘っている彼の波に振り回されることをなるべく最小限にする為にも、自分の癒しの時間、自分だけの時間はこれからも大事に、その時間を大切にしていいんだという気持ちにもなりました。次回のミーティングも是非参加したいなと思っています。今日は本当にありがとうございました。
・巷にある統合失調症家族向けの書籍や家族会は当事者の親であることが前提になっていて困っていた。なぜならそれらの本を基にして主人に穏やかに振舞ったら「あなたは私のお母さんではないでしょう!」と機嫌がわるくなった。また病院にどうやって連れて行ったらよいかわからず途方に暮れているときに精神福祉課に連絡しても配偶者向けの家族会はなく、通常の家族会もコロナ禍でやっていないと言われてどなたに経験談を聞けばよいのか困っていた。
・今回、デジタル書籍にたどりついたことで本当に助かりました。書籍には旦那さんから暴力を受けていた方の話もありましたし、今回、刃物沙汰になった方からのお話、またお前のせいで自分の運命が悪くなった離婚してくれという同様の言葉を吐かれていた配偶者の方々のお話、また警察で振るってもない暴力を当事者が「配偶者が振るった」と主張するお話、外国籍で妻であることの意味が日本以上より重要である方のお話、自分のせいで当事者が悪くなったというようなことを考えてしまいそうになる話、自殺の恐れがある話、などどれも自分のケースに重なる話を聞けて同じような環境にある方は自分一人ではないのだと思えたことだけでも十分の会でした。もちろん、メンタル的にどうやり過ごしているのかとかたくさんある行政機関の中でどこをどう利用するのが良いか(児童相談所はDV防止の観点から離婚をすすめがち)という意見も参考になりました。3カ月ぐらいは主人は入院だと思いますので(体が大きいので延長の可能性の方が大きいかもです。)また今後のことを考えたいと思います。次回も日にちが会えば参加したいです。
配偶者・パートナーの会 第8回 ウェブミーティング 開催レポート
2021年3月28日(土)に第8回精神に障害がある人の配偶者・パートナーの会ウェブミーティングを開催しました。
今回も全国から8名の配偶者・パートナーの立場の方に参加いただきました。運営はスタッフ1名で対応しました。参加されたみなさまからのご意見をご紹介します。
【みなさまからのご意見・ご感想】
・自分の体験が特異なものではないことが分かり、やや安心しました。
・ホストがきちんと進行や発言の管理、コメントやアドバイスをされていることに感心しました。また、勉強させてください。
・本日は誠にありがとうございました。孤独な戦いを続けておりましたが、こんなにも共有でき、力をいただけて、心から感謝申し上げます。細やかなお気遣いとお話の提供が本当に素晴らしかったです。安心できる場に心も解けて、この先の人生に光をいただいたような気がします。尊敬と感謝の気持ちでいっぱいです。これからもよろしくお願い申し上げます。
・今回初めて参加させていただきありがとうございました。皆さまのお話聞かせていただけてよかったです。また機会があれば参加させていただきたいです。
・各家族、困っていることが似ていたり、年代も異なる集まりだったので、その年代ごとの悩みが聞けて、これから先の自分の人生をどうするかを改めて考えるきっかけになりました。人数が多く全員の発言時間を確保するのが大変な中、全員に発言をしていただくべく取り纏めの方が回されているのを感じました。ありがとうございます。
・日本語でお話しが出来、日本人の皆さんとお話しができるだけで嬉しいことなのですが、更に似た環境にあるという共通点もあり気持ちは同じなのだなと感じ、勇気を頂きました。とても居心地の良い会を提供しておられ、素晴らしいと思いました。海外からですとリモ一トでしか参加できませんので、コロナ禍であることが私にとっては不幸中の幸いでした。電子書籍があれば本も購入できるので情報が頂きたいです。今日は本当にありがとうございました。また参加出来ることを楽しみにしております。
・今日も、お世話になりました。今日も、とても中身が濃い時間を過ごせました。皆さん1人1人が、真剣にパートナーと御自身に向き合っている姿、悩んでいる姿は自分と重なり、少し楽になった今でも、未来の事を考えると終わりなき課題ですが、これからも皆さんの話を聞きながら、自分も成長して行きたいと強く感じました。海外での貴重な話を聞けたのは、凄く勉強になりました。皆様に感謝します。補足ですが 今回 「みんなねっと」 に記事を掲載させて頂いた事により、頭の中が整理されて行く自分がありました。自分の為の日記ではなく、外部に向けて書く・発信する、という作業は、自分の為になりました。こちらも合わせて 感謝いたします。
配偶者・パートナーの会 第7回 ウェブミーティング 開催レポート
2021年1月30日(土)に第7回精神に障害がある人の配偶者・パートナーの会ウェブミーティングを開催しました。
今回も全国から11名の配偶者・パートナーの立場の方に参加いただきました。運営はスタッフ1名で対応しました。参加されたみなさまからのご意見をご紹介します。
【みなさまからのご意見・ご感想】
・色々なご意見を伺うことができてよかった。
・自分のケースと同じ双極性障害を配偶者にもつ方々のお困り事・相手/自分への対処法などについて生の声を聞かせていただくことができて、非常にためになりました。
・本日は本当にありがとうございました。役に立ち、励ましになりました。引き続きよろしくお願い申し上げます。
・共通する部分があり参考になりました。身近な家族には、夫の病気のことを話しておくべきかと思いました。
・今回もありがとうございました。人数が少なかった事もあり、お一人おひとりのお話をじっくり聞かせて頂くことができ、また発言の機会も頂けてよかったです。とても参考になりました。
・仕事については方向性は決まったものの、本人の理想と現実のギャップがあるので、いかに折り合いをつけて続けていけるかが課題と思っています。周りの支援も頂きながら、サポートしていきたいと思っています。
・どうしても聞きたいというようなことではないのですが、もし今後取り上げていただけるとしたら、パートナー本人が当事者会に参加しているかどうか?良かったこと、よくなかったこと、病気の改善への影響はあったか?などを皆さんに聞いてみたいです。ちなみに夫はこれまで何度か当事者会に参加しましたが、気持ちを共有できたことはよかったようですが、参加者の中に主人が不安や恐怖を感じるテーマを話す方がいらっしゃったようで、具合が悪くなってしまったことが2回ほどありました。当事者間で共感できていい方向にいけばいいかと思いましたが、なかなか難しいと思いました。
配偶者・パートナーの会 第6回 ウェブミーティング 開催レポート
2020年12月26日(土)に第6回精神に障害がある人の配偶者・パートナーの会ウェブミーティングを開催しました。
今回も全国から14名の配偶者・パートナーの立場の方に参加いただきました。また、同時開催の子どもミーティングには3名の高校生が集まってくれました。運営には5名のスタッフで対応しました。参加されたみなさまからのご意見をご紹介します。
【みなさまからのご意見・ご感想】
・同じ疾患でも人によって対応が異なることを知った。そして、対応が異なって良いことを知った。他人のことなら冷静に分析できるので、その結果、自分はどうなのかを考えることができた。
・本日の会で、様々な悩みを抱えていらっしゃる方がいて、どちらかと言えば私の状況については恵まれている方で、自体験より他の方の一助になればと思いました。次回も是非とも参加したいです。
・今日も皆さまのお話が聞けて勉強になりました。配偶者の問題となると、子供の問題、自分自身の問題と、複数の問題が混じり合い、こじれた心を解すのには時間がかかると思います。特に子供の問題は、私にとって永遠の課題です。「静かなる変革者たち」 は読ませてもらいましたが、今日、こどもぴあの方々とお会いできて、実際に子供たちの生の声を聞いてみたいな、と強く感じました。うちの子供達は私には色々話をしてくれますが、実際、親にも言えない事ってあると思うのです。その部分を、うちの子供は参加しなくても、こどもぴあで語っている方々の本心を感じたいな、と思いました。将来がある子供だからこそ、私に出来ることがあれば、と、常に考えている所です。今日も充実した時間をありがとうございました。
・参加者の人数が多い中でのファシリテート、大変だと思います。ありがとうございます。今、パートナーの症状が激しい方の話を先にということで、進められていましたが、それが大事かなと思いました。次の家族会まで、症状の激しい方と過ごすのはものすごく長い期間に感じると思います。何かひとつでも、持って帰って、今日からの生活に生かしていけたら…ちょっとでも、自分を楽にできたらと思うからです。
・今回は参加者の方が多い中、仕事について取り上げてくださってどうもありがとうございました。このテーマについては、ほぼ私のためだけに?という感じでしたので、申し訳なかったです。伺ったお話は主人にも伝え、参考になったと言っていました。最初に伺った教員の方のような事例は相当恵まれている環境と思いますが、障がい者雇用でしたらある程度サポート体制が整っている職場もあるのでは?とは思っています。時節柄リモートワークを含む求人も増えているようですので、今後よく検討していきたいと思います。
・zoom開催のおかげで、遠方に出かけなくても参加することができ嬉しく思っています。色んな方のお話を聞くことが、今の私にとってとても救いになっており、勉強にもなっています。このような場を作ってくださっていることに本当に感謝しています。有料でも参加したいと思いますが、無料ということもありがたいです。
・大変勉強になりました。今回参加された皆さんにもそれぞれ辛い思いをされているんだな、うちも同じような事あるなぁ、と思いながらお話を聞いていました。また、自分の気持ちを話すことができ、自分の頭の整理にもなりました。妻が帰ってきてから色々あり、離婚するしないの話になってしまいました。が、ミーティングで学んだ、『私はこう思うんだ、こう感じてしまうんだ』というのを、もうこれで最後だという思いで実践してみました。『死にたい』という言葉を言われると俺は、2人で生きていくって約束(結婚)をしたのに、『じゃあ、お先に。後は勝手にやっておいて。私は知らないから。』って言われているようで、俺は悲しいんだよ。というように話すと、妻は「やっとわかった。説明してくれないんだもん」と涙。いや!散々説明しただろ!と思いましたが…やはり自分の話し方では通じてなかったんですね。そして、この話のやり方を今回聞けて本当に良かったと思い、同時に、今まですごく苦労して自分の心に重くのしかかっていたことが、こんなに簡単に話が通るんだと驚きました。これを書いている今、すごく心がスッキリとしています。やっと、対等な関係へのスタートラインに立てた気持ちです。今回は、ありがとうございました。また次回参加させていただきたいです。
・ウェブミーティングの形式だと初めての方とか首都圏外からも参加しやすいので、参加者の幅が広がって良いと思いますが、人数が多すぎる場合には、小グループに分けたりできたらいいなと思います。コロナ下で、精神疾患と付き合っていくのは一苦労ですが、会での皆さんと接したり、自分よりも困難な状況の方のお話伺ったことでも、励みとなりました。いつもありがとうございます。
・今年はこの会に出会えたことが大きな収穫だったといっても過言ではありません。ずっと病院、医師、保健所や警察に相談しても解決方法が見つからず途方にくれていました。この会では本心をそのまま話すことができましたし、共感してもらえたことが私にとって大きな支えになりました。明るい光が差し込んできたような、そんな気さえします。子育てしつつ、夫の就労支援もしている方や、子供たちとともに夫の全てを受け入れている方等々、本当に素晴らしくて感動しました。最近パートナーが発症、入院されたという方の不安そうな表情を見て、20年前の自分を思い出しました。この会が心のささえになってくれるといいですね。
配偶者・パートナーの会 第5回 ウェブミーティング 開催レポート
2020年11月28日(土)に第5回精神に障害がある人の配偶者・パートナーの会ウェブミーティングを開催しました。
Zoomを用いての開催による効果で、北は北海道から南は沖縄まで、全国から12名の配偶者・パートナーの立場の方に参加いただきました。運営には3名のスタッフで対応しました。参加されたみなさまからのご意見をご紹介します。
【みなさまからのご意見・ご感想】
・ズームで全国の方とお話ができてよかったです。人数もいるので、話し過ぎないようにしようと思っていましたが、発言の機会を割と均等に与えてくださりありがたかったです。さまざまな方のお話、参考になり、また参加していきたいと思いました。ありがとうございました。
・話を聞いてもらったり、同じ状況の方がいるのを知って、安心できました。自分の考え方が変わったり、環境が変わったりで今は落ち着いてるという話を聞くと、我が家もそういう関係性になれたらいいなと少し希望をもらえた気がします。まだまだ問題は多いですが、自分なりに新しい一歩を踏み出せてよかったと思いました。
・久しぶりの参加となりましたが、皆様のお話や体験談をたくさん聞くことができ、「あーうちもそういう悩みがあるなぁ」と共感するだけでも自分自身の癒しになりました。自分の悩みごとと同じ悩みを抱えていらっしゃる方が多くいること、包み隠さずお話ができる場があるだけでもとても励みになります。ぜひまた参加させて頂きたいと思います。
・お疲れさまでした。「うなずき担当」をと言ったものの、皆さん多くのかたが「うなずき」をされていましたね。これなら「うなずき担当して」も要らなさそうですね。地域で対面型の家族会に参加していますが、ほとんどが親の立場で共通する事も多いですが、配偶者パートナーに限るとより同感・共感する事が身近に感じます。運営は大変ですが、継続開催を願っています。
・今日もありがとうございました。皆さんのお話を聞いていると、自分では思いつかない対応の仕方 等を聞く事ができて、とても勉強になります。「ぬいぐるみを使う。」「人の手を借りる。」「1人で抱えこまない。」「相談をする。」がとても参考になりました。
・病名は違っても同じような事で皆さん悩まれているんだなと思いました。今回は、これからご結婚される方からある程度克服されて長く生活をされてこられた方までいらっしゃって、いろいろなご意見を聞かせて頂き、とても参考になりました。
・初めて参加させて頂きましたが、適度に自分の話をする機会も頂き、とても充実した時間を過ごすことができました。ありがとうございました。皆さんが、どうしたら良いか分からず困惑しながらも、関係を断つことなくどうしたら一緒に歩んで行けるかと見方によっては前向きにお話をされている様子を拝見し、元気付けられました。現在は配偶者との関係が比較的良好で、やっと私自身の心の傷も回復して来ていたところということもあり、お話を聞くことで嫌な体験を思い出し、途中辛く感じることがありました。又、参加後に配偶者にどうだったかと聞かれるのがとても怖かったのですが、怒ることなく私の感想を聞いてくれたのでホッとしました。今回、周囲にはなかなか理解されない思いを共有することが出来る場に参加させて頂けたことは今後の私にとって心の御守りになりそうです。ありがとうございました。又機会がありましたらよろしくお願いします。
・「自分でできることも人の力を借りる」というお話は参考になりました。正直、私自身が妻の病気をどう捉えていいかの気持ちの整理ができないままで、人に話をするというのを避けてきたと思います。また妻もごく親しい人以外から悪口を言われることを恐怖しているため、他の人を巻き込むということに消極的でした。まず身近なところから他の人の力を借りられないかを考えてみたいと思いました。
配偶者・パートナーの会 第4回 ウェブミーティング 開催レポート
2020年10月31日(土)に第4回精神に障害がある人の配偶者・パートナーの会ウェブミーティングを開催しました。
前回同様、Zoomを用いた遠隔開催ということもあり、全国から13名の配偶者・パートナーの立場の方に参加いただきました。運営には3名のスタッフで対応しました。参加されたみなさまからのご意見をご紹介します。
【みなさまからのご意見・ご感想】
・ZOOMでの開催ということで、色々な地域の方と相談させていただきました。また、統合失調症以外の精神疾患のパートナーをお持ちの方々との交流でそれぞれの悩みがあること、色々勉強になりました。ありがとうございました。
・皆様の体験などに非常に励まされました。これからパートナーとして共に生きていこうとする方々、長年の大変な暮らしを、穏やかな笑顔で話されるベテランの方々の姿は感動的!でした。非常に遅れている日本の精神的疾患を持つ人たちとその周辺の人たちへの支援をもっと前に進めるためにも、私たちの声をしっかり届けて行きたいと思います。今後ともよろしくお願いいたします。
・今まで自分の中で悩みや不安を抱えてモヤモヤしているだけだったのですが、今日こうしていろいろな方からのお話を聞けたことで、自分だけじゃないんだと安心できました。まだまだ知らないことがたくさんあるので、パートナーの方の精神疾患に見られる特徴を実生活の中でどのようにカバーして生活をしているのか、また子育てや日々の生活をどのように送っているのか、などの具体的なお話ももっと聞きたいなと思いました。
・同じ病名でも症状は一様でな無く、みなさん大変なご苦労をされてることが分かりました。参加人数が今回の半分ほどでも良かったかなと思いました。専門家の方のご意見も聞かせて頂くことができて助かりました。ありがとうございました。
・皆さんの悩み等を知ることができた。共感、共有ができた。個別性が強く、限られた時間では表面上の話しかできないので、少人数制またはグループ等での話ができたらと思います。
・今日はお世話になりました。様々な会に参加してきましたが、とても質の良い会で参加して良かったです。参加者の方々も 色々勉強されている方が多く、自分というものをしっかり持っており、びっくりしました。配偶者の立場は難しいです。病院でも、カウンセリングでも、行政でも、精神疾患は とにかく当事者が行かないと 話が始まりません。配偶者は 当事者と病院 等の間に入り、そのやり取りに疲弊して孤立していきます。それなのに、配偶者の支援はありません。そんな状況のなか、このような素晴らしい会に巡り会えた事を嬉しく思います。私と主人の関係性は良くなっても、子供の事を考えると、不安は尽きませんが、今日、皆さまにお会いしてパワーを頂き、これからに活かしていきたいと思っています。
・様々な年代や経験をされた方がいらっしゃるので、参加者の質問に対する他の参加者からの意見やアドバイスが参考になるものが多かったと思います。
・自身のストレスケアについて質問されてる方がいらして、当事者や環境にストレスを感じることが自分だけではないんだとホッとした。質問が出たこと自体に安心を覚えた。回によっては参加されてる皆さんがしっかりパートナーを支えられてる分、自分の事を言い出しづらく感じる事がありました。
・日々不安でどこに相談したらよいか分からず泣いてばかりの毎日です。皆様の状況や解消法をお聞きしもっと参加しようと思いました。
配偶者・パートナーの会 第3回 ウェブミーティング 開催レポート
2020年8月29日(土)に第3回精神に障害がある人の配偶者・パートナーの会ウェブミーティングを開催しました。
前回同様、Zoomを用いた遠隔開催ということもあり、全国から8名の配偶者・パートナーの立場の方に参加いただきました。また、ウェブ開催後初めてとなる「子どもたちの集い」を試験的に実施しました。これまで対面形式で実施していた「子どもたちの集い」に参加経験のあるお子様1名が参加しました。運営には6名のスタッフで対応しました。参加されたみなさまからのご意見をご紹介します。
【みなさまからのご意見・ご感想】
・似た境遇の方がいること、専門的な目線から意見をいただけたことが良かったです。紹介してもらった図書、さっそく注文しました。ありがとうございました。
・初めてでしたが、似たような境遇の方たちと共有することが自分にとってはとても大事な時間だと気づきました。次回も参加したいと思います。司会者の明るいファシリテーションのおかげで、雰囲気もとても良いと感じました。もし次回時間があるならば、皆さん自身のメンタルケアをどうされているのか、ご意見を伺えたらと思います。
・皆さまのご経験を聞くことができたこと、自治体の制度の使い方など非常に参考になりました。また自分のことを話す場があることが何より感謝します。子どものケアについては今後もご相談させていただければと思います。ありがとうございました。
・参加者からの色んな話を聞くことができ、非常に参考になりました。通院中の病院からはその時の病状によって、強めの薬を処方される場合もあることを知り、副作用(眠気など)が非常に気がかりです。
・ウェブミーティングの参加は少しためらわれていたのですが、今日思い切って参加してよかったと思いました。画面の向こうで皆さんが頷いてくれたり、話を真剣に聴いてくれているという雰囲気が伝わってきて嬉しかったです。先日また職を失った夫に対し、これからまた家にいる生活が続くのかという、正直やりきれない気持ちでいっぱいで…少しでも夫と離れたい、この生活が長く続き過ぎて頑張ろうというエネルギーが出ない毎日ですが、このミーティングの間はそんな塞がれた思いと離れられたことを有難く思っています。配偶者の疾患と言ってもそれが夫なのか、妻なのか、病状の違い、年齢などによって、悩みもそれぞれだと思います。でも皆さんのお話を聴くことで、私もそうだったとか、自分だけじゃない、皆頑張っているんだなと、客観的になることができました。ありがとうございました。
・初のリモート開催でした。リモートはどうかな?と思っていましがた、皆さんの話も十分に伺え、また自分の反省点などもお話できたので良かったです。参加者全体に話をする機会をいただけてありがとうございました。今のところ、波はあるものの大きな問題なく生活できておりますが、いつまた調子が悪くなるかわからないという不安も抱えています。配偶者・パートナーの会で、つながりを保てているのは心強いです。これからもよろしくお願い致します。
配偶者・パートナーの会 第2回 Web meeting 開催レポート
2020年7月26日(日)に第2回 精神に障害がある人の配偶者・パートナーの会 Web meetingを開催しました。
前回同様、Zoomを用いた遠隔開催ということもあり、全国から9名の配偶者・パートナーの立場の方に参加いただきました。運営には5名のスタッフで対応し、支援者の方2名の見学がありました。参加されたみなさまからのご意見をご紹介します。
【みなさまからのご意見・ご感想】
・初めてのweb参加、今回は環境サポートしていただきありがとうございました。今後も自宅からの参加はどうしても難しいので、外部の場所を借りるなども試してみたいと思います。
・発症や入院されたばかりの方々のお話を伺う中で、私も夫の休職初期の頃の状況を思い出しました。本人にあれこれ拒否されてしまうと、家族の行き場のなさや、どこまでも八方ふさがりになってしまう、どうにもできないもどかしい思いが次々出てきてしまうなぁということを再認識しました。
・体験談がすごくリアルで参考になった。ご自身も精神科にかかっているという人が何人かいたが、精神疾患がなくても病院はかかれるのでしょうか。それなら私も受診したいです。
・本日はありがとうございました。前回とはまた違ったメンバーで、参考になるお話も聞かせて頂けてためになりました。個人的には、現在夫は働けていないので、病気の配偶者の方が働いていらっしゃる方にどのような働き方をされているのかお聞きしたいです。(休職、退職してから働けるようになるまで、障害者雇用か否か、不安感やうつ症状で休む事はある?、どの程度休んでしまう?、休日も同じ状態?など)
・それから、本日たびたびお話に出てきた第三者の関わりとして「計画相談」とはなんでしょうか?
⇒計画相談など、福祉サービスについて詳しくご説明できず申し訳ありませんでした。当会ホームページの「配偶者向け情報集」に福祉サービス等に関する情報を集約していますので、参考にしていただければ幸いです。計画相談はP06に記載があります(スタッフ)。
・ありがとうございました。なかなかお話しする機会がなかったのでありがたかったです!
・配偶者の方の生の声を聴くことができてよかったです。病気を患った当事者との日常生活でのいざこざやストレスから逃れるために、一定期間距離を置くことも大事なことだと気づかされました。次回のミーティングや地域での開催にも参加してみたいと思いました。
・どなたが発言されたかは失念しましたが、依存関係という言葉が心に残りました。発達障害と精神疾患の違いや遺伝するかをききたかったです。
配偶者・パートナーの会 第1回 Web meeting 開催レポート
2020年6月27日(土)に第1回 精神に障害がある人の配偶者・パートナーの会 Web meetingを開催しました。
Zoomを用いた遠隔開催ということもあり、全国から8名の配偶者・パートナーの立場の方に参加いただきました。運営には6名のスタッフで対応し、支援者の方1名の見学がありました。参加されたみなさまからのご意見をご紹介します。
【みなさまからのご意見・ご感想】
・ありがとうございます。ふだんはリアルがいいのかとは思いますが、たまにはオンラインでできればありがたいです。
・コロナでストレス溜まってたので、大変有意義なミーティングでした。今後も頑張ります。
・地方のため、またzoomでやってもらえるとありがたいです。遠方でな対面は参加できません。
・対面では参加できない地域に住んでいますので、zoomミーティングで参加できてよかったです。
・動画の共有もされていましのたので、初めての遠隔からの参加でも、共感しながら、参加することができました。
・初めて参加させていただき、ありがとうございました。当事者の方の話はもちろん、専門家の方にも聞いていただきアドバイスをされていたのがよかったと思いました。ウェブミーティングですと、どうしても活発な意見交換という感じにはならないのが少々残念でした。もしかしたらアドバイスできるかな、と思う方もいましたが、流れを止めるわけにもいかず悩んでしまいました。
・専門家の方に質問したかったのですが、やはり対面ではないため時間や進行を気にすると話ができず、もうちょっと踏み込んで「何ができるか」をそれぞれの相談者が意見交換できたらよかったなと思いました(進行はすごくスムーズですばらしかったのですが!)。
・相談することによってその人自身の安定にもなると思いますが、いちばんは解決に向かうことがみなさんの目的だと思いますので、そこに踏み込んだ現状報告や意見交換などが今後できていくといいなと思いました。
・ぜひ今後も参加させていただきたいと思っております。ありがとうございました。
・初めての参加だったので緊張しましたが、話しやすい雰囲気でよかったです。専門家の方やいろんな方のお話を聞く事ができて参考になりましたし、親近感も湧きました。同じ病気の方の症状について少しお聞きすることはできましたが、今後機会があれば、もう少し詳しく病気の症状や薬について、また、就労されている方は症状をどのように調整されてどのような働き方(障害者雇用?普通雇用?フルタイム?パート?など)をされているのか、お聞きしたいです。
・配偶者版の家族会たいへん有意義でした。立場が同じか近い方達での交流は大変いいですね。求めていた会にやっと出会えました。
・
第20回精神に障害がある人の配偶者・パートナーの集い
開催レポート
2020年1月13日(月)に第20回精神に障害がある人の配偶者・パートナーの集いを開催しました。
配偶者・パートナーの立場の方24名、当事者の方2名(当事者会に参加いただきました)、子ども4名(保育ボランティアを利用)が参加しました。また、配偶者支援に関心を寄せていただいた支援者の方3名が見学されました。進行や保育など、11名のスタッフで運営しました。
参加者のみなさまからいただいたご意見の一部を紹介します。
【みなさまからのご意見・ご感想】
・初の参加でしたが大変参考になりました。夫は統合失調症ですが、同じ病気の方、住まいが近い方、境遇が似た方など自分と重なるところも多くあり、考えさせられることばかりでした。子どももおりますし、子どもと病気のつきあい方をどうしていくか、またディスカッションできるとうれしいです。
・つらい、大変なのは自分だけではない、思いが共有できて良かった。また社会資源についても情報を聞けて良かった。
・皆様のお話を聞いて、大変勉強になりました。ありがとうございました。
・声を出して話すことで心の中が少しすっきりしました。共有ができたことで少し気持ちがあたたかくなりました。
・貴重な機会を作っていただきありがとうございました。たくさんの方のご意見・ご経験を聞くことができて良かったです。双極性障害についてのお話をもう少し詳しく聞く/話せるとより有意義な場となるかと存じました。
・皆様のお話を伺えて大変心強く思いました。主人のこと、子どものこと、今後どう進むかアイデアを頂けたように思います。ありがとうございました。
・全員の顔が見える形でお話ができて良かったです。色々な夫婦、家族の形があることが、皆様の具体的な状況を伺うことでわかりました。司会の方は今回の人数も多かったようで、また様々な状況の方がいらして大変そうでした。お疲れ様でした。なかなか進行役のできる方が集まらなくて難しいのだと思いますが、前回のセミナー後半のように、症状や診断名別のもう少し小さなグループで情報交換できる方が良いと思いました。
・共感できるお話が沢山伺えて良かったです。皆様のお話で救われることが多いです。また参加させていただきます。
・統合失調症など病気別にできたらいいなと思いました。
・本日もありがとうございます。小グループで話すこともできたので情報交換できました。
・本当に困っておられる方がいらっしゃって、どうにかならないのかと涙が出そうになりました。
・全体での話、後半グループに分かれての話、どちらも有意義な内容でした。
・配偶者の立場の方々の、実際の対処法、考え方などを知ることができました。診断名、症状などでグループを分けても参加者の話す時間が増えるかも。急性期の方々に、先輩配偶者の方からの直接的なアドバイス(自立支援、ボイスレコーダー、記録など)をされているのが良かった。
・今日もみなさんのお話が聞けて良かったです。現時点では夫は安定している方なのでストレスは低めですが、発散できるときに発散することが大事だと改めて思いました。
・妻にどう社会と関わりを持たせるか?今日伺った話をヒントに考えてみたいと思います。
・久々の参加でしたが、ざわざわとした心が落ち着いたように思いました。様々な病気や初めて参加の方もいらっしゃったので有益な情報が得られたのではないでしょうか。
・子どもの立場でもあるので、子育てに関するお話が印象に残りました。子どもに言下に病気の説明をするか?が最近の関心事なので、とても参考になりました。
第19回精神に障害がある人の配偶者・パートナーの集い
開催レポート
2019年11月3日(日)に第19回精神に障害がある人の配偶者・パートナーの集いを開催しました。
配偶者・パートナーの立場の方23名、当事者の方7名(当事者会に参加いただきました)、子ども6名(うち3名は子どもたちの集いに参加、3名は保育ボランティアを利用)が参加しました。また、配偶者支援に関心を寄せていただいた支援者の方1名が見学されました。進行や保育など、14名のスタッフで運営しました。
参加者のみなさまからいただいたご意見の一部を紹介します。
【みなさまからのご意見・ご感想】
・「うん、うん」と共感するような悩みが多く、聞くことも大事なストレス発散になるということがわかりました。病気別のグループで話し合っても良いのではと思いつつ、他の病気の方の話も参考になり…。
・初めての方が増えて、この会の必要性をますます感じるこの頃です。疾患別のグループで話したいと思う時もありますが、会歴の多少を問わず話し合える場ともなっているので、コーディネーターさんの進行には感謝するばかりです。
・病気と仕事をうまく使い分けて自分を有利に立たせていく(ように見受ける)夫に腹が立ってしまうことが多いです。フリートークで受け止めていただいて救われた思いです。
・参加歴3年弱ですが、未だに会のことは夫に言えません。子どもにも言わないで!と言っています。休職で寝たきりから回復し、どこへ行くのか留守番の子どもに聞くようになってきて、当事者会に誘うのも本人が嫌がるだろうと新たな悩みです。
・けんかしちゃいけない病気と聞いて今さら納得(うちもケンカの翌日よく寝込んでいた)。そうだったのか!会でしか聞けないキーワード。Drも行政も、いわゆる支援者は教えてくれません。自分のことも大事にし、一緒に生きていくことが目標という話にも心がけようと思いました。
・夫の仕事もさることながら、自分の仕事も大事にしなければ。組織変更で継続が危ないのでこれを機に転職も視野に入れつつ、子どもに負担をかけないように頑張りたいです。
・良い話が聞けて本当に良かったです。入籍、引っ越し、仕事、全てきり分けて行うことの大切さを感じました。
・再発していない落ち着いた状態の中で参加して良いのだろうかと思っていましたが、不安な気持ちを表出することができて良かったです。皆さんいろんな思いを抱えるなかで生活されていて、そのなかでも笑顔で話をされていたので、きっと辛いことだけではないんだろうなと感じることができました。参加させていただきありがとうございました。
・発達障害の情報はあまり得られなかったけれど、彼との接し方を知ることができてよかったです。
・時間が足りないですね。ありがとうございました。
・2回目の参加でしたが、前回よりも多くの方のお話が聞けてとても有意義でした。ありがとうございました。
・本日もありがとうございました。参加者の人数も変動が大きい中、準備等、本当に大変なことと思います。感謝しております。
・皆さんのお話を聞いて、家庭ごとにいろいろな悩みがあることが分かりました。今回色々なお話が聞けて、よい時間が持てました。また参加したいと思います。今日はありがとうございました。
・今まで知らないサービスを知ることができました。家族だけだと濃く煮詰まってしまうけれど、他人の目で、対応する事でうまくいくこともある、と学ぶ事ができました。ありがとうございます。
・貴重な場を提供していただいて、いつもありがとうございます。同じような体験を持つ方のお話をお聞きできるこの場にいるだけでほっとします。今後も続けてください。
・可能であれば10人ずつのグループに分けられると良いと思います。
・初めてこういった会に参加させていただきました。今まで、夫にどう接したらよいのかよくわからなかったのですが、みなさんが「一歩引いてみる」や「話す時間を決める」など意見を聞き、実践してみようと思っています。また、子どものことを見ていただけて、こんなにゆっくり話を聞けたことにびっくりしています。本当にありがとうございます。
・人数が多いので自己紹介だけでも1時間近い時間を要するので、できたら2グループに分けていただけるともっと色々話が深まって良いなと思います。
・病識をどうもたせるか。公的支援の制度を知らない人がいらした。
・子どもの支援。毎回の参加のモチベーション。子どものミーティング参加も考えたいと思った。
・計画相談など社会資源を使っている人の声が聞けたことが良かった。お金や子育てなど、なかなか聞けない話がたくさんあり、助けになる。もう少し小さい人数でのGDの時間なども有っても良いかもしれない。
・病気ごとにグループで話せたら良いと思う。生活上のアドバイスが多く、良い会だったと思います。
・毎回、段取っていただいてありがとうございます。お陰様で私自身のストレスが大幅に減少し、そのためか家内も落ち着いた生活が続いています。色々な方の対処法を伺ってやったお陰かもしれません。今後も手探りですが介護してゆきたいと思います。
【当事者会参加者のご意見・ご感想】
・自分の想いをアウトプットする良い機会になりました。ありがとうございました。日頃の悩みが言えたのが特に良かったです。
・パートナーとの関係だけでなく、その家族や親戚との関わり方についても考えさせられ、とても有意義でした。どうもありがとうございました。
・自分の意見をアウトプットしてみると、意外と解決方法があるのだと気づくことができました。
・今日の当事者会に参加して、当事者の方たちの色々な話を聞くことができてとても良かったです。ありがとうございました。先生方のお話もとても参考になりました。
・ずっと悩んでいたことや、自分の中で疑問だったことが少し理解できて、今後役に立つ気がします。皆さんそれぞれ色々なことを抱えていて悩みもたくさんだなと。自分の悩みが小さいのかな?と少し思えました。また、参加したいなと思いました。ありがとうございました。
・今回、色んな所から、色々な障害、当事者から話を聞けて、自分自身凝り固まっているところ、自分ならこうしたいなとか色々なことを考え感じました。私自身、子どもを持たないうえで結婚した、障害者同士の当事者なので、子育ての苦労などは私は人生で知ることもできない、たくさんの悩みを皆さん感じていると思いました。
・夫も発達障害に近いところがあり、他のメンバーさんからの助言が目から鱗でした。主婦の時間は4時に終わるのは遠方だとけっこうつらいなぁと思います。
・以前参加した当事者会は、全員が当事者で、内気な方は発言できず、気の強い方同士で白熱し、自分の意見が言えなかったり、独身の方が既婚者を妬んで意地悪もしてきた。ここの会は冷静で優しい健常者のスタッフがいらっしゃることで、全員の為になる意見を聞けて、参加後スッキリした気持ちになった。
・自分がいかに頑張り過ぎて力が入っていた事に気付かされた。今日のご意見を今後生かしていきたい。
・子どもさんを預かるブースのビニール風船が割れるのが怖かったです。聴覚過敏なので、破裂音が苦手で楽しく遊んでいるのは良かったですが風船の割れる音でたまに頭に入らず苦労しました。
⇒ 配慮が十分でなく、大変失礼しました。集いの環境面については、今後の課題とさせていただきます(スタッフ)。
家族による家族学習会≪配偶者版≫セミナーを以下の日程で開催します。(終了しました)
日時:2019年9月7日(土)
13:30~16:30(開場13:00)
場所:東京福祉大学池袋キャンパス8号館 6階教室
※ 参加をご希望の方は、tokyo_partner@yahoo.co.jpまでメールで申し込みください。
精神に障害がある人の配偶者・パートナーの支援を考える会では、奇数月に「配偶者・パートナーの集い」「子どもたちの集い」「結婚・育児について語る当事者会」を開催しています。2019年9月はこれら3つの集いの代わりに、家族による家族学習会≪配偶者版≫セミナーを開催します。
家族による家族学習会は、精神疾患を有する方のご家族を「参加者」として迎え、同じ立場の家族が「担当者」としてチームで運営・実施する、小グループで行われる体系的なピアサポート・プログラムです。これまでに「親」や「きょうだい」「子どもの立場」の家族学習会が開催され、その効果も証明されています。しかし、配偶者を対象とした家族学習会は、これまで実施されたことがありませんでした。今回、配偶者・パートナー向けのプログラムをご紹介し、プログラムの一部を体験していただきます。
配偶者・パートナーの立場の方はもちろんのこと、親や子どもなどその他の立場のご家族や、支援者の方にもご参加いただけます(一部プログラムの参加は、配偶者・パートナーの立場の方に限らせていただき、その他の方は見学とさせていただきます)。
参加申し込みをお待ちしています。
※7月29日追記
精神に障害がある親と一緒に暮らす「未成年の子どもたち」向けミーティングを、家族による家族学習会≪配偶者版≫セミナー内で実施します。参加ご希望の方は、表題を「子どもの集い参加希望」とし、tokyo_partner@yahoo.co.jpまでメールで申し込みください。
(家族学習会≪配偶者版≫セミナー参加申し込みを同時にされる方は、本文中にその旨記載いただいても構いません。)
第18回精神に障害がある人の配偶者・パートナーの集い
開催レポート
2019年7月7日(日)に第18回精神に障害がある人の配偶者・パートナーの集いを開催しました。
配偶者・パートナーの立場の方20名、当事者の方2名(当事者会に参加いただきました)、子ども8名(うち3名は子どもたちの集いに参加、5名は保育ボランティアを利用)が参加しました。また、配偶者支援に関心を寄せていただいた支援者の方3名が見学されました。進行や保育など、19名のスタッフで運営しました。
参加者のみなさまからいただいたご意見の一部を紹介します。
【みなさまからのご意見・ご感想】
・本日もありがとうございました。
・それぞれの人が持っている悩みを聞く機会がありがたかったです。パートナーが求めている内容を把握してから、支援をしていけたらと思いました。
・悩んでいることを共感いただける方に話を聞いてもらえて良かった。まだまだ話し足らないかもしれない…。
・人それぞれの悩みを聞けて良かった。
・適切なアドバイスをありがとうございました。
・いつもありがとうございます。本日もみな様のお話を聞くことができてよかったです。
・共感させていただき、また話を聞いていただけることで気持ちがラクになりました。次回も是非参加させていただきます。
・奥さんが統合失調症の方の体験談を聞けて良かった。自分一人ではないと感じられた。
・精神疾患をもった配偶者の悩み等をきくことができ、一人ではないことがわかり心強くなりました。
・初参加でしたが心が軽くなる思いです。また、参加させていただきます。
・いつもありがとうございます。私たちと同じように話す場所、話す相手がいない中、悩まれている方々がたくさんいることと思います。そのような方たちに少しでもこの会のことを知ってもらえたらと思います。また、このような会が今後もたくさんできる社会になれば嬉しいです。
・20名くらいの参加だと話も丁寧に聞けて、まとまりがあった。
・今回約20人だったが、やはり人数が多いと話がなかなか深めることができないので、運営側の大変さはわかるが、せめて2グループに分かれることができる日に集いを設定していただけると嬉しいです。
・精神的な病気はいろんなパターンがあり、話を聞いていると難しいかと思います。他の人の話は本当に違うなと感じる時があります。
・皆さんのお話が、正直重かった。私の場合は、ここに集う皆さんのご苦労の比ではなく、恥ずかしい気持ちになりました。皆さんは、どうして結婚生活が続けられるのか、伺いたかったです。私は離婚も視野に自分の将来を考え始めたところです。
・介護者(パートナー)の会に参加している理由は2つあります。1つはこの会で話すことにより自分の心のストレスが軽減すること、もう1つは色々な方々の対応が参考になるからです。なお、この会合の時間が自分の自由な時間になっていることもあるかもしれません。
・前回の会合で参考図書があり、購入してみましたが大いに参考になっています。特に、「あなたの力が家族を変える」(高森信子著)は、具体的な対応が書かれており、日々の心構えにしています。この本を読み終えて、「幻覚・幻聴」は「現覚・現聴」と考えるようにし、「薬半分、人半分」が治療には大切なことと思い始めました。
・このような会を運営していただき、とても感謝しています。妻は今、3回目の入院中です。3回とも異なる病院のお世話になりました。回を重ねて「病院、医者の対応が少しずつ異なる」事に気が付きました。この会に当事者家族の方々の「医療機関の対応への不満」を集約し、行政等に上伸していくことができると良いと思います。一番感じたことは、医師の態度に見え隠れする「患者および家族への見下す(上から目線)」意識の存在です。この意識は「精神」疾患の治療においては特に悪影響を及ぼすと同時に、家族へのダメージも与えます。精神科医の育成の段階で「患者および家族の立場を尊重する」という理念の教育を強く求めたいと思います。次に感じるのは精神医学の「技術レベルの低さ」です。当事者、家族の期待が大きすぎるのかもしれませんが、関わった3病院の他、カウンセリングを受けた1クリニックを加えて総て病名が異なりました。その病名もハッキリと示される事がありませんでした。現在入院中の病院と医者が最も良さそうな感触を持っていますが、どうなるのかは分かりません。
第17回精神に障害がある人の配偶者・パートナーの集い
開催レポート
2019年5月19日(日)に第17回精神に障害がある人の配偶者・パートナーの集いを開催しました。
配偶者・パートナーの立場の方10名、当事者の方6名(当事者会に参加いただきました)、子ども3名(うち2名は子どもたちの集いに参加、1名は保育ボランティアを利用)が参加しました。また、異なる立場のご家族1名が配偶者・パートナーの集いに参加されました。進行や保育など、11名の支援者の方々に協力をいただきました。
参加者のみなさまからいただいたご意見の一部を紹介します。
【みなさまからのご意見・ご感想】
・多くの方の話を聞き、悩みの共有と解決についての提案を聞けたのは良かったです。自分自身もいろいろどうするか迷っているので、1つ行動にうつしたところも前進したところかなと満足感につながる部分も感じられました。
・人数が少なかったので話に集中でき、心の触れ合いも感じられたと思います。アドバイスの内容も非常に良かったと思います。参加されていた方達も、とても前向きで、知的に高い人たちだったと思います。男性の方は考え方が感情に流されず、がんばっていらっしゃるなと感じました。
・書籍で参考になりそうなものがあり、購入してみたい。星和書店発行「精神科臨床サービス」17巻1、2号。地域精神保健福祉機構「じょうずな対処今日から明日へ」。
・人数がいつもより少なかったため、話しやすかったです。ありがとうございました。
・いつもありがとうございます。毎回、みなさんの話を聞いているだけで気持ちがとても楽になります。
・問題点に対してアドバイスをするというメニュー以外に家族としての成功事例を紹介する場(ネットでも可)があれば良いと思います。精神病配偶者の立場での体験談を集めた本がこの配偶者の会をベースにして作成されるということで大変楽しみにしております。
・その他、実施会場に対するご意見をいただきました。
【異なる立場の方からのご意見・ご感想】
・配偶者の立場でなく参加しました。共に暮らし続けようとする姿、生き方に励まされました。家族会は親の立場では2、3か所参加したのですが、忙しさで続かずにいましたが、仕事で関わる中で多少落ち着いています。仕事上、4、5カ所担当したことがありますが、会によって話題の傾向も異なり、精神障害者の置かれている状況の複雑さと、課題の多いことに気づかされます。配偶者でも子育て中の方は、ひとり親以上の困り事があるかと思われます。この会があることはみんなねっとで初めて知りましたので、地元に戻りましたら話題にしていきたいと思います。
【当事者会参加者のご意見・ご感想】
・多くの生活の助言を受けたので良かった。
・細分化をすることで生活の良し悪しを変えられるということが分かった。
・当事者会は初めて参加したが、人々の声を聞くことができ、知見を深めることができた。
・当事者の方の価値観、生活の背景が垣間見られ、また、相談できたこと(話すということ)でスッキリし、良い経験ができました。こういう機会があればまた参加したいです。
【子どもたちの集い参加者のご意見・ご感想】
・今までに親と同じ双極性障害という人の子どもの立場という人にあまりあったことが無かったのでとても話しやすくて良かったです。また家族会の子どもたちの集いに来る機会があったら参加したいと思います。
・歳がいっている&突然参加にも関わらず暖かく迎えてくださりありがとうございました。皆さんと話して、自分の経験を客観的に考えられるようになったのと、(私自身こうした会に初めて参加だったので)同じ経験をされている方を見つけてとても心強く思いました。今までこのような会の存在を知らずにずっときたので、同じように悩まれている方がいたらぜひ足を運んでもらいたいと思いました。このような機会を設けていただき本当にありがとうございます。次回は父と妹もいっしょに参加できたらと思います。ありがとうございました。多くの生活の助言を受けたので良かった。
第16回精神に障害がある人の配偶者・パートナーの集い
開催レポート
2019年3月21日(木)に第16回精神に障害がある人の配偶者・パートナーの集いを開催しました。
配偶者・パートナーの立場の方29名、当事者の方4名(当事者会に参加いただきました)、子ども13名(うち6名は子どもたちの集いに参加、7名は保育ボランティアを利用しました)が参加しました。また、精神医療を扱う出版社の方2名が集いの様子を見学されました。進行や保育など、9名の支援者の方々に協力をいただきました。
参加者のみなさまからいただいたご意見の一部を紹介します。
【みなさまからのご意見・ご感想】
・今回初めて参加させていただきましたが、とても意味のある会だと感じました。いつもアメリカの知人に相談していましたが(アメリカは精神疾患のことにオープンなので)、日本語で話すことが出来て話しながら問題点が整理出来ました。問題点を解決して行く前向きな皆さんに元気をもらいました。1人1人話すことができる点が良かったです。統合失調症についてもっと聞きたかったです。
・みなさん色々な悩みを持っているのを知って良かったです。また参加してみたいです。
・私自身のこれまでの経験とほぼ同様の経験をされた方が数名いらっしゃって、「自分だけではない」との認識を強く持てた。また、「共感」「介護者」など、対処法、自分自身の立ち位置に関する話を聞けたことが収穫であった。
・「配偶者の病気も含めて丸ごと受け入れる」「配偶者の介護者になる(距離を置いて、客観的にみる)」以上のような心持を持つことが、本人にも私にも気持ちが楽になるのかもしれないということが参考になった。
・いろいろな話が聞けて大変参考になりました。
・話しやすい雰囲気で良かった。いろいろな人の話を聞いて、配偶者はやっぱり頑張らなくちゃいけないの?と思ってしまい、疲れている自分を自覚しました。
・精神の病気は一人一人症状が異なるため、パートナーの苦労がたえない。当事者は症状を複数抱えている方が多く対応が大変だと思う。今回、この会に参加した方たちは、他の家族会等に参加した方たちが少ないように思われる。保護者の方は、話をすることによって心のストレスを発散した方が良いか?
・今回参加したことで当事者も配偶者の方もいろいろな人がいるんだと思いました。当事者の方はみんなとてもまじめな方なのだと感じました。配偶者・パートナーの方は自分ひとりでやろうとしないで抱え込まないでほしいです。私は友人や学校の先生などに積極的に話をすることで、たとえ解決しなくてもとても楽になる時があります。当事者も私たちも1人では生きていけないし、1人で生きていかなくていいんです。そして悩んでいるのは自分だけじゃないってことを分かって欲しいと思いました。自分は恵まれていてまわりにすごく良い人がいるからこんなに能天気に明るく生きているけど、まわりに恵まれなかった私のパートナーはとてもつらそうです。でもそんなときは「よかったね、私という良い人に出会えて、めっちゃハッピーじゃん!」って考えろって言います。人間って一生大変なこと、つらいことって尽きないと思います。でもそういうことがあるから幸せって尊い存在を認識できているんだと思います。じゃないと人生って平たんでつまらないものになってしまいます。私は双極性障害の彼と出会えて良かったし幸せです。
・自分は1人ではないと感じ、少し緊張がほぐれました。
今日は参加できて良かったです。子どもをあずかってもらい助かりました。私に精神障害が出て、主人が働いているとき、私が育児できなかったので乳児院にあずかってもらいました。症状が重く子育てが辛い場合は、そのような対応も相談すれば可能かと思いますので参考になればと思います。
・自分一人だけで解決しなくてもよいというメッセージをもらいました。気が楽になりました。保健師と入院中は連絡を取っていたのですが、退院して3ヶ月、取るのははばかられる(義父母に対しても)と、全く取っていなかったのです。今日のお話を伺って、やはり自分の権利として、保健師に一度訪問してもらった方がいいかなと思い返しました。
・こういう場があることがあり難いです。ありがとうございます。様々な病気そして症状、状態、自分の夫と重なる部分もあり、勉強になりました。また参加します。
・精神医療は当事者だけの問題ではなく、家族全体の問題だと思うのに、そのサポートは足りていないと感じ続けています。その気持ちの出口を作ってくださった運営の方々に心から感謝しております。ありがとうございます。
・今日も共感する内容が多かったです。会話がかみ合わない夫との生活にストレスがたまったり、高校生の息子の現在の状況にいつも迷いつつ生活していますが、お子さんが成長された方々のお話をお聞きして、見守っていきたいと改めて思いました。
・今回も色々な体験を聞けて参考になりました。ありがとうございました。
・介護をする人はストレスが溜まってしまい、それが患者に伝わると関係は悪化するように思えるので、日常どうしてストレスを解消するかが大切と思っている。人それぞれであるが、まずは人と話すことが必要でそれができないと心の中で不安が取れない。人と話す機会をつくる努力が必要と感じている。そういう機会として、この会は大切です。
・介護者の知りたいこと(不安の解決)は、治療、支援、介護、子育てに分けられるのかもしれない。その中で、介護と子育てが私たちにできることかと思う。治療、支援は医師や各機関の役割なので私たちの努力の外のことが多いように思う。
・皆様のお話にとても心を揺さぶられました。
・今回も大変参考になりました。みなさんとても温かく、話しやすい雰囲気でありがたかったです。聞きたい情報もたくさん得ることができました。ありがとうございました。また機会がありましたら参加したいです。
・遠方からの参加者が多く、それだけこうした「集い」が待たれているのだと思いました。配偶者の介護は長い道のり。自分のストレスを逃がすことも考えないと続かないのだと感じた(外部の専門家を頼るのも大事かと)。皆さんのご苦労が切実で身につまされる。子どもへの対応は、(正解のないものなので)悩みながら、悩んでいる姿をみせながらで、今後も悩みながら話していきたいと思う。
・毎回新しい事例があり、多様性に驚かされています。今後ともよろしくお願いします。
・自分の経験が一人だけのものでなく、多くの方が同じような気持ちでいるのは安心です。人数が多かったので、病気や症状によって小さなグループに分けても良いかと思いました。毎回ありがとうございます。
・参加の目的は問題の解決ということではなくレスパイトというか、自分の困り事を話したかったり、色々な方の話を聞いてみたかったので、その点は良かったと思います。人数が多く、当事者の疾患もまちまちだったので、小さなグループで話せても良いのかなと思いました。
・人数がかなり多かったので、できたら2グループに分かれたらそれぞれもう少し長く話せたかもしれないなと思いました。病気でグループ分けしてくれるといいなと毎回思います。
・今回は人数が多く、話す時間が少ないように感じました。2グループに分けて病別にして欲しいです。
・同じ経験をされている方々の話を聞いてとても参考になり、落ち着きました。できれば「配偶者が症状改善に至った」方々の話が聞けたら大変うれしいです。本日も改善ノウハウを聞くことができましたが、症状が改善してこの会に出席しなくなった方々のノウハウを知りたいです。無理でしょうか?
※ 今回は参加者の数が多かった一方で、運営側の人手が足りず、対応が十分にできなかったところがありました。現在、「集い」に加えて、少人数グループで実施するプログラムを企画中です。こちらには疾病に関する情報なども盛り込んでいく予定です。現在、困難の最中にある方に加え、リカバリーを実現された方も参加できるプログラムへと考えております。正式な広報ができるまで、今しばらくお待ちください。
【当事者会参加者のご意見・ご感想】
・皆さんの育児体験、苦労したことや対応方法など具体的なことが話せたのでよかった。
・保育園の話や家庭でのイライラした時の話など共感できる部分も多くあってうれしかった。
・自分の経験を話したり、他の方の経験を聞いてとても楽しく学ぶことができました。
・具体的なスキルやアドバイスを共有することで、安心や今後の課題も理解でき、これからの生活にいかしていけそうです。
・何より、何も気にせず、育児や結婚の話ができてうれしかったです。ありがとうございました。
・参加者の経験が聞けてとてもためになりました。子育てについて親として思っていたことを皆に聞いてもらいアドバイスをいただけたのでとても助かりました。
・今後この様な会があればまた参加したいと思います。ありがとうございました。